Italien, Dekretsentwurf zur Anerkennung von Fibromyalgie

Nach Jahrzehnten des Kampfes von Verbänden und Wissenschaftlern konnte Fibromyalgie in Italien endlich anerkannt und in die Essential Levels of Assistance (LEA) aufgenommen werden, das System, das allen Bürgern kostenlose Gesundheitsversorgung garantiert.

Ein in den letzten Wochen in Umlauf gebrachter Verordnungsentwurf schließt das Fibromyalgie-Syndrom erstmals in die Liste der chronischen und behindernden Erkrankungen ein – allerdings mit einer wesentlichen Einschränkung: Die Ausnahme wird nur Patienten mit „sehr schweren“ Formen gewährt, die durch einen Wert über 82 im Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) definiert sind (Bennett et al. 2009).

Die Initiative wird auf jeden Fall von der italienischen Vereinigung für das Fibromyalgiesyndrom (AISF ODV) begrüßt, da in Italien endlich die Anerkennung einer chronischen, schwächenden Krankheit erreicht wurde.

Fibromyalgie: wissenschaftlicher Rahmen und Prävalenz

Fibromyalgie ist ein komplexes Syndrom, das durch chronische, weit verbreitete Schmerzen des Bewegungsapparats gekennzeichnet ist und für das es zunehmend Hinweise auf eine neuroinflammatorische Pathophysiologie gibt (Sluka & Clauw, 2016). Die neuesten Studien zeigen spezifische Veränderungen in der Schmerzübertragung auf der Ebene des zentralen Nervensystems, mit Phänomenen der zentralen Sensibilisierung und aberranten Neuroplastizität (Harte et al., 2018).

In Italien deuten die aktuellsten epidemiologischen Schätzungen auf eine Prävalenz von 2-4% der erwachsenen Bevölkerung hin, was etwa 2-4 Millionen Menschen entspricht (Salaffi et al., 2020). Die Geschlechterverteilung weist einen starken Geschlechtsdimorphismus auf, mit einem Verhältnis von Weibchen zu Männchen von 7:1. Bei Frauen erreicht die Inzidenz nach dem 40. Lebensjahr ihren Höhepunkt, während bei Männern die Diagnose oft verzögert oder unterschätzt wird (Häuser et al., 2018).

Die Daten zeigen auch erhebliche geschlechtsspezifische Unterschiede im klinischen Erscheinungsbild: Symptome wie starke Müdigkeit und Stimmungsstörungen überwiegen bei Frauen, während Morgensteifigkeit und lokalisierte myofasziale Schmerzen häufiger bei Männern auftreten (Gracely et al., 2022).

Fibromyalgie ist gekennzeichnet durch:

• chronische generalisierte Schmerzen, die mindestens 3 Monate anhalten (Clauw, 2014)
• Überempfindlichkeit gegen Berührung mit dokumentierten Veränderungen des nozizeptiven Systems (Üçeyler et al., 2017)
• lähmende Müdigkeit, oft begleitet von „kognitivem Nebel“ (Fibro-Nebel)
• Schlafstörungen mit Veränderung der REM-Phasen (Roizenblatt et al., 2023)
• neuropsychiatrische Komorbiditäten in 60-70% der Fälle (Koroschetz et al., 2021)

Die biomedizinische Forschung hat spezifische neuroinflammatorische Marker identifiziert, darunter erhöhte Werte entzündungsfördernder Zytokine und Veränderungen der Mikroglia im Gehirn (Bäckryd et al., 2021). Diese Erkenntnisse bestätigen die organische Natur der Fibromyalgie und widerlegen endgültig die irrtümliche Klassifizierung als psychosomatische Störung.

Anerkennung der Fibromyalgie in Italien

Das italienische Dekret, das noch auf seine Genehmigung wartet, sieht drei kostenlose Leistungen ausschließlich für Patienten mit der schwersten Erkrankung (> 82 FIQR) vor:

• jährlicher Besuch beim Rheumatologen (Überwachung und Vorbeugung von Komplikationen);
• motorische Gruppenrehabilitation (10 Sitzungen/Jahr für Gruppen mit homogener Pathologie, maximal 6 Patienten pro Gruppe);
• psychiatrischer Besuch (nur bei bestätigten Komorbiditäten, z. B. Depressionen oder Angstzuständen).

Ein Tropfen auf den heißen Stein, wenn man bedenkt, dass laut Daten der Italienischen Gesellschaft für Rheumatologie (SIR) nur 16 % der Patienten den erforderlichen FIQR-Schwellenwert erreichen. Und vor allem – fügt der Autor hinzu – ein spätes Eingreifen. Tatsächlich sind rechtzeitige Diagnosen und integrierte Therapien unerlässlich, gerade um behindernde Verläufe zu verhindern und abzumildern.

Pharmakoökonomische Studien zeigen, dass die durchschnittliche Diagnoseverzögerung von 5-7 Jahren zu indirekten Gesundheitskosten von 7.900 Euro/Patient/Jahr führt (Annemans et al., 2014), eine Zahl, die durch eine frühzeitige Diagnose und entsprechende Behandlungen drastisch gesenkt werden könnte.

Was bei der Anerkennung von Fibromyalgie in Italien noch fehlt

Trotz dieses ersten wichtigen Schrittes ist der Weg zur Gewährleistung einer angemessenen Betreuung von Fibromyalgie-Patienten in Italien noch lang:

• Erstens fehlt es an einem obligatorischen Ausbildungsprogramm für Allgemeinmediziner, wenn man bedenkt, dass derzeit 70 % der Diagnosen erst fünf Jahre nach dem Auftreten der Symptome gestellt werden, was verheerende Folgen für die Lebensqualität der Patienten hat.
• Darüber hinaus ist es wichtig, die Ausnahmeregelung auf alle anerkannten Formen der Fibromyalgie auszuweiten und nicht nur auf die als sehr schwer eingestuften Formen, um die große Mehrheit der Patienten, die derzeit den im Dekret geforderten Schwellenwert nicht erreichen, nicht auszuschließen.
• Im Bereich der wissenschaftlichen Forschung ist die Ausarbeitung eines nationalen Plans zur Fibromyalgie erforderlich, da derzeit nur 0,2 % der für rheumatische Erkrankungen vorgesehenen Mittel für die Erforschung dieser Krankheit bereitgestellt werden.
• Schließlich ist es wichtig, geschlechtsspezifische diagnostisch-therapeutische Behandlungspfade (PDTA) zu entwickeln, die die erheblichen biologischen und klinischen Unterschiede zwischen männlichen und weiblichen Patienten berücksichtigen und so einen personalisierten und wirksameren Ansatz bei der Behandlung dieses komplexen Syndroms gewährleisten.

Dario Dongo

Wissenschaftliche Referenzen

• Annemans, L., Wessely, S., Spaepen, E., Caekelbergh, K., Caubère, J. P., Le Lay, K. & Taïeb, C. (2008). Gesundheitsökonomische Konsequenzen im Zusammenhang mit der Diagnose Fibromyalgie-Syndrom. Arthritis & Rheuma, 58 (3), 895-902. https://doi.org/10.1002/art.23265
• Bäckryd, E., Tanum, L., Lind, A. L., Larsson, A. & Gordh, T. (2017). Hinweise auf sowohl systemische Entzündungen als auch Neuroinflammationen bei Fibromyalgiepatienten, beurteilt durch ein Multiplex-Proteinpanel, das auf die Zerebrospinalflüssigkeit und das Plasma angewendet wird. Zeitschrift für Schmerzforschung, 10, 515-525. https://doi.org/10.2147/JPR.S128508
• Bennett, R. M., Friend, R., Jones, K. D., Ward, R., Han, B. K., & Ross, R. L. (2009). Der überarbeitete Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR): Validierung und psychometrische Eigenschaften. Arthritis Forschung & Therapie, 11(4), R120. https://doi.org/10.1186/ar2783
• Clauw, DJ (2014). Fibromyalgie: Eine klinische Überprüfung. JAMA, 311 (15), 1547-1555. https://doi.org/10.1001/jama.2014.3266
• Gracely, R. H., Ceko, M., & Bushnell, M. C. (2012). Fibromyalgie und Depression. Schmerzforschung und -behandlung, 2012, 486590. https://doi.org/10.1155/2012/486590
• Harte, S. E., Harris, R. E. & Clauw, D. J. (2018). Die Neurobiologie der zentralen Sensibilisierung. Zeitschrift für angewandte Bioverhaltensforschung, 23(2), e12137. https://doi.org/10.1111/jabr.12137
• Häuser, W., Perrot, S., Clauw, D. J. & Fitzcharles, M. A. (2018). Fibromyalgie entwirren – Schritte zur individuellen Behandlung. Das Journal der Schmerzen, 19 (2), 125-134. https://doi.org/10.1016/j.jpain.2017.08.009
• Koroschetz, J., Rehm, S. E., Gockel, U., Brosz, M., Freynhagen, R., Tölle, T. R. & Baron, R. (2011). Fibromyalgie und neuropathische Schmerzen, Unterschiede und Gemeinsamkeiten. Ein Vergleich von 3057 Patienten mit diabetischer schmerzhafter Neuropathie und Fibromyalgie. BMC Neurologie, 11 (1), 55. https://doi.org/10.1186/1471-2377-11-55
• Roizenblatt, S., Neto, N. S. R., und Tufik, S. (2011). Schlafstörungen und Fibromyalgie. Aktuelle Schmerz- und Kopfschmerzenberichte, 15 (5), 347-357. https://doi.org/10.1007/s11916-011-0213-3
• Salaffi, F., De Angelis, R. & Grassi, W.; Prävalenz von Schmerzen in den Marken; INvestigation Group (MAPPING)-Studie. (2005). Prävalenz von Erkrankungen des Bewegungsapparats in einer italienischen Bevölkerungsstichprobe: Ergebnisse einer regionalen gemeindebasierten Studie. I. Die MAPPING-Studie. Klinische und Experimentelle Rheumatologie, 23 (6), 819 & ndash; 828
• Sluka, K. A. & Clauw, D. J. (2016). Neurobiologie der Fibromyalgie und chronischer, weit verbreiteter Schmerzen. Neurowissenschaften , 338, 114-129. https://doi.org/10.1016/j.neuroscience.2016.06.006
• Üçeyler, N., Sommer, C., Walitt, B. & Häuser, W. (2013). Antiepileptika gegen Fibromyalgie. Cochrane Database of Systematic Reviews, (10), CD010782. https://doi.org/10.1002/14651858.CD010782.pub2
• Wolfe, F., Clauw, D. J., Fitzcharles, M. A., Goldenberg, D. L., Katz, R. S., Mease, P., Russell, A. S., Russell, I. J., Winfield, J. B., & Yunus, M. B. (2010). Vorläufige Diagnosekriterien des American College of Rheumatology für Fibromyalgie und Messung der Schwere der Symptome. Arthritis Care & Research, 62 (5), 600-610. https://doi.org/10.1002/acr.20140

Dario Dongo

+ Beiträge-Biografie

Dario Dongo, Rechtsanwalt und Journalist, PhD in internationalem Lebensmittelrecht, Gründer von WIISE (FARE – GIFT – Food Times) und Égalité.

• Gleichstellung: Inklusion und der Kampf gegen kulturelle und architektonische Barrieren
• Behinderung und selbstbestimmtes Leben, EU-Bericht
• Behindertenreform in Italien: der Stand der Dinge
• EU-Haushalt 2026: Sozialleistungen statt Waffen