Unsichtbare Krankheiten, Patienten sind allein und fragen Dr. Google

Schulen, architektonische Barrieren, Radwege. Keine Priorität in Italien

18. Februar 2023

„Jetzt ist die Zeit der Pflege“, eine Reflexion von Flavio Lotti anlässlich des Tages der Pflege

1. März 2023

Herausgegeben von Sabrina Bergamini on 24. Februar 2023

Kategorie

Gesundheit

Schlüsselwörter

«Immer müde, vor Schmerzen war alles schwer zu bewältigen, körperlich, aber manchmal auch psychisch. Für die Ärzte war es alles wegen Stress, der dann überzeugt wird, gestresst, depressiv und sogar hypochondrisch zu sein. Die Prüfungen sind alle gut, was kann es anderes sein als ein psychisches Problem? […] Ich war nicht verrückt, es war Fibromyalgie".

Es ist eines der vielen Zeugnisse von Patienten, die an Fibromyalgie leiden, über die in der kürzlich erschienenen Studie „Unsichtbare Krankheiten. Die Barrieren der Chronifizierung“ der toskanischen Koordination der Selbsthilfegruppen, veröffentlicht in der Vierteljahresschrift Briciole. (1)

Es ist eine Reise in die Fibromyalgie und die unsichtbaren Krankheiten, die Patienten befallen, die „nicht gesehen werden können“, weil sie keine rechtzeitige Diagnose haben oder sie nach endlosen medizinischen Tests erhalten. Das Dossier gibt den Zeugnissen von Patienten und Ärzten, Anwälten und Psychologen-Psychotherapeuten, die an der schwierigen Behandlung dieser Pathologien beteiligt sind, Ausdruck, die an die Notwendigkeit medizinischer, psychologischer und rechtlicher Unterstützung erinnern. Einer der interessantesten Aspekte, der neben den Aussagen von Frauen, die an Fibromyalgie leiden, auftaucht, ist, dass die Suche nach Informationen (und Trost) oft dazu führt Dr. Google. Patienten suchen Gesundheits-, Behandlungs- und Diagnoseinformationen – oder besser gesagt Selbstdiagnosen – auf der Netz. Aus so vielen verschiedenen Gründen.

Chronische Pathologien und unsichtbare Krankheiten

Der Startpunkt ist das "Chronische Erkrankungen bedeuten in unserer Gesellschaft einen enormen Pflegeaufwand mit hohen psychosozialen Folgen, die sich zwangsläufig auf die Kosten der Gesundheitsversorgung auswirken".

«Wahnsinn, Depression, Stress und Angst Dies sind nur einige der Diagnosen, die Frauen und Männer, die an unsichtbaren Pathologien leiden, gehört haben, bevor sie zu einer echten und konkreten Diagnose gelangen. Unsichtbare Krankheiten: unheilbare und/oder schlecht erforschte Krankheiten, die Millionen von Menschen betreffen, aber staatlich noch nicht vollständig anerkannt sind.

Die Nummern. In Italien zeigen die Prognosen zur Chronifizierung, dass es im Jahr 2028 25 Millionen chronisch kranke Patienten geben wird, während die multichronischen 14 Millionen sein werden. Chronische Krankheiten sind fast weltweit die häufigste Todesursache. Laut WHO verursachen chronische Krankheiten mindestens 86 % der Todesfälle und 77 % der Krankheitslast in Europa. Chronische Erkrankungen sehen vor, Patienten in der Umgebung zu betreuen und während des Krankheitsverlaufs kontinuierlich zu begleiten. Nach Angaben des Higher Institute of Health, Stand Januar 2022, zitiert nach Dossier"Chronische (oder nicht übertragbare) Krankheiten betreffen rund 24 Millionen Menschen in Italien".

Der Fibromyalgie-Fall

Der Pfad Die ohnehin komplexe Behandlung einer chronischen Krankheit wird jedoch zur Odyssee, wenn es um unsichtbare, wenig bekannte und komplizierte Pathologien geht, für die es keine spezifischen Tests gibt und deren Kenntnis fehlt, was es den Ärzten erschwert, sie zu erkennen und zu diagnostizieren sich.

Il Dossier Teil des Falles der Fibromyalgie, die 1992 von der WHO anerkannt wurde, aber immer noch eine unsichtbare Krankheit „par excellence“ ist. Diese Krankheiten werden oft als „psychosomatische Störungen“ bezeichnet. Die Studie hebt jedoch hervor, dass etwa 2 Millionen Italiener von Fibromyalgie betroffen sind, was sie zur zweithäufigsten rheumatischen Erkrankung nach Arthrose macht. Wir sprechen von einer Pathologie, die mehr als 3 % der italienischen Bevölkerung betrifft, insbesondere Frauen, die jedoch vom Nationalen Gesundheitsdienst nicht anerkannt und manchmal als „psychosomatische Krankheit“ bezeichnet wird. So kommt es vor, dass diejenigen, die an einer unsichtbaren Pathologie leiden, oft in einer Schwebe gefangen bleiben, die durch die diagnostischen Schwierigkeiten und die Ungewissheit der folgenden Therapie verursacht wird. Nur unter Schmerzen.

Von unsichtbarer Pathologie a Dr. Google

Wenn die Diagnose schwierig ist, wenn Sie immer krank sind und die Ursache Ihrer Schmerzen nicht finden können, dann kommt es auch vor, dass sich Patienten auf Dr. Google verlassen. „Menschen, die an chronischen Erkrankungen leiden, verlassen sich oft in erster Linie auf das Internet, um die Krankheit selbst zu diagnostizieren“, Sagt der Dossier. Und von hier aus unter den Beiträgen in der Krepppapier, ein Kapitel, das Cyberchondria gewidmet ist – verlassen Sie sich niemals auf Dr. Google, unterzeichnet von Rosaria Mastronardo und Tiziana Lazzeri.

«Über Cyberchondrien Wikipedia lautet: „Cyberchondrie ist ein Neologismus, abgeleitet aus der Vereinigung der Wörter Cyber und Hypochondrie, der sich auf die unbegründeten Bedenken eines Patienten bezieht, die sich aus Internetrecherchen gegenüber häufigen Symptomen ergeben. Cyberchondriasis ist ein wachsendes Problem unter medizinischem Fachpersonal, da Patienten jetzt jede Krankheit und alle damit verbundenen Symptome im Internet recherchieren können. Dies kann dazu führen, dass der Patient einen Zustand medizinischer Angst erlebt und die Diagnose des Arztes behindert, indem er eine Reihe von Symptomen zur Unterstützung seiner Selbstdiagnose übertreibt, reduziert oder beseitigt.

So fängt es an der Beitrag, der zu erklären versucht, warum unsichtbare Patienten Antworten und Diagnosen suchen Online. Die Gefahr bei der Suche nach medizinischen Informationen bei Google besteht sicherlich darin, „ungenaue, zu allgemeine und oft schädliche Informationen“ zu finden. Aber das Phänomen ist bemerkenswert, weil viele chronische und seltene Patienten Blogs und soziale Medien intensiv nutzen, weil sie es auf diese Weise schaffen, mit Menschen in Kontakt zu treten, die an der gleichen Pathologie leiden – auf der Suche nach einem Heilmittel, das irgendwo in der Welt verfügbar ist Welt .

Warum suchst du Online?

An der Basis der Forschung von medizinischen Informationen Online a Dr. Google es gibt daher nur einen einfachen Zugang zu Netz, hebt der Beitrag hervor, verfasst von zwei Autoren, die in Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen arbeiten.

«Es gibt sicherlich noch mehr, insbesondere wenn die Forschung von einer chronisch kranken Person durchgeführt wird. Es ist nicht einfach, eine chronische Krankheit zu akzeptieren: Man hofft immer, dass der Arzt die falsche Diagnose gestellt hat, man hofft immer auf ein Medikament, das endlich Wunder wirkt, man hofft immer darauf, sich einem innovativen diagnostischen Test zu unterziehen, noch ein „hoffentlich“ ein wissenschaftliche Forschung, die möglicherweise in einem Land auf der anderen Seite der Erde durchgeführt wurde, von dem Ihr Arzt nichts weiß".

Das zählt noch mehr für unsichtbare chronische Krankheiten. Patienten mit Fibromyalgie durchstreifen das Netz auf der Suche nach Antworten aus einer Vielzahl von Gründen: weil sie keine angemessenen Antworten von Hausärzten erhalten; warum Sie nur eine Medikamentenliste erhalten und keine Informationen zum Umgang mit der Krankheit; denn selbst in guten Regionen mit diagnostisch-therapeutischen Versorgungspfaden gibt es nur wenige Referenzzentren für diese Art von Erkrankungen.

Eigentlich sie sind krank, unsichtbar und allein. Sie entdecken, dass die Krankheit chronisch, aber nicht heilbar ist, und finden sich mit immer kleiner werdenden Hoffnungen zwischen den Spezialisten wieder.

Aber man kann ihnen nicht einmal die "Schuld" zuschieben zu suchen Online Antworten, die sie von Spezialisten nicht finden können, warnen die Autoren.

«Oft werden chronisch Kranke jedoch allein gelassen, sich selbst ausgeliefert, und damit wird die Suche im Web, in der virtuellen Welt ausgelöst, wo der Patient die Hoffnung nährt, etwas zu finden, das einem ein gutes Gefühl geben kann, das Hoffnung geben kann. All dies ist auch gefährlich, weil skrupellose Menschen Patienten in Schwierigkeiten ausnutzen und ausnutzen könnten, die auf der Suche nach einer Antwort oder Antworten, die es leider noch nicht gibt, das Netz „durchstreifen“. Patienten, die an chronischen Krankheiten leiden, werden seit Jahren zu Unrecht verschiedene Etiketten aufgenäht, vermeiden wir es, sie auch nur als "Cyberchondriacs" zu brandmarken».

Sabrina Bergamini