Italia, proyecto de decreto para el reconocimiento de la fibromialgia
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Después de décadas de batallas asociativas y científicas, la fibromialgia finalmente pudo ser reconocida en Italia y en los Niveles Esenciales de Asistencia (LEA), el sistema que garantiza servicios de atención sanitaria gratuitos a todos los ciudadanos.
Un proyecto de decreto, circulado en las últimas semanas, incluye por primera vez el síndrome de fibromialgia entre las patologías crónicas e incapacitantes, pero con una limitación importante: la exención se concederá solo a los pacientes con formas "muy graves", definidas por una puntuación superior a 82 en el Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia Revisado (FIQR) (Bennett et al., 2009).
La iniciativa es en todo caso bien recibida por la Asociación Italiana Síndrome de Fibromialgia (AISF ODV), ya que finalmente en Italia se consigue el reconocimiento de una patología crónica debilitante.
Fibromialgia: marco científico y prevalencia
La fibromialgia es un síndrome complejo caracterizado por dolor musculoesquelético crónico generalizado, con creciente evidencia de una fisiopatología neuroinflamatoria (Sluka y Clauw, 2016). Los estudios más recientes demuestran alteraciones específicas en la transmisión del dolor a nivel del sistema nervioso central, con fenómenos de sensibilización central y neuroplasticidad aberrante (Harte Figura XNUMX, 2018).
En Italia, las estimaciones epidemiológicas más actualizadas indican una prevalencia de entre el 2 y el 4% de la población adulta, lo que corresponde aproximadamente a entre 2 y 4 millones de personas (Salafistas). Figura XNUMX, 2020). La distribución de género muestra un fuerte dimorfismo sexual, con una proporción hembra/macho de 7:1. En las mujeres, la incidencia alcanza su pico máximo después de los 40 años, mientras que en los hombres el diagnóstico a menudo se retrasa o se subestima (Häuser et al, 2018).
Los datos también muestran diferencias de género significativas en la presentación clínica: síntomas como fatiga severa y trastornos del estado de ánimo prevalecen en las mujeres, mientras que la rigidez matutina y el dolor miofascial localizado se encuentran con mayor frecuencia en los hombres (Gracely et al, 2022).
La fibromialgia se caracteriza por:
- Dolor crónico generalizado que persiste durante al menos 3 meses (Clauw, 2014)
- Hipersensibilidad al tacto con alteraciones documentadas del sistema nociceptivo (Üçeyler et al, 2017)
- fatiga incapacitante, a menudo acompañada de 'niebla cognitiva' (fibro-niebla)
- Trastornos del sueño con alteración de las fases REM (Roizenblatt et al, 2023)
- comorbilidades neuropsiquiátricas en el 60-70% de los casos (Koroschetz et al, 2021)
La investigación biomédica ha identificado marcadores neuroinflamatorios específicos, incluidos niveles elevados de citocinas proinflamatorias y alteraciones en la microglía cerebral (Bäckryd et al., 2021). Estos hallazgos confirman la naturaleza orgánica de la fibromialgia, superando definitivamente la clasificación errónea como trastorno psicosomático.
Reconocimiento de la fibromialgia en Italia
El decreto italiano, aún pendiente de aprobación, prevé tres servicios gratuitos sólo para los pacientes más graves (>82 FIQR):
- visita anual de reumatología (seguimiento y prevención de complicaciones);
- rehabilitación motora grupal (10 sesiones/año para grupos de patología homogénea, máximo 6 pacientes por grupo);
- visita psiquiátrica (sólo en caso de comorbilidades confirmadas, p. ej. depresión o ansiedad).
Una gota en el océano, dado que solo el 16% de los pacientes alcanzan el umbral FIQR requerido, según datos de la Sociedad Italiana de Reumatología (SIR). Y sobre todo –añade el escritor– una intervención tardía. De hecho, los diagnósticos oportunos y las terapias integradas son esenciales, precisamente para prevenir y mitigar cursos discapacitantes.
Los estudios farmacoeconómicos demuestran que un retraso medio en el diagnóstico de 5-7 años supone unos costes sanitarios indirectos de 7.900 euros/paciente/año (Annemans et al., 2014), una cifra que podría reducirse drásticamente con un diagnóstico precoz y tratamientos adecuados.
Lo que aún falta en el reconocimiento de la fibromialgia en Italia
A pesar de este primer paso importante, el camino para garantizar una asistencia adecuada a los pacientes con fibromialgia en Italia todavía es largo:
- En primer lugar, falta un programa de formación obligatoria para los médicos generales, considerando que actualmente el 70% de los diagnósticos se realizan sólo 5 años después del inicio de los síntomas, con consecuencias devastadoras en la calidad de vida de los pacientes;
- También es esencial ampliar la exención a todas las formas certificadas de fibromialgia, no sólo a las clasificadas como muy graves, para no excluir a la gran mayoría de pacientes que actualmente no alcanzan el umbral exigido por el decreto;
- En el ámbito de la investigación científica, es necesario establecer un plan nacional dedicado a la fibromialgia, dado que actualmente sólo el 0,2% de los fondos destinados a las enfermedades reumáticas se destinan al estudio de esta patología;
- Por último, es fundamental desarrollar Rutas Diagnóstico-Terapéuticas de Atención (PDTA) específicas para cada género, que tengan en cuenta las importantes diferencias biológicas y clínicas encontradas entre pacientes masculinos y femeninos, garantizando así un abordaje personalizado y más efectivo en el manejo de este complejo síndrome.
Darío Dongo
Referencias científicas
- Annemans, L., Wessely, S., Spaepen, E., Caekelbergh, K., Caubère, J. P., Le Lay, K. y Taïeb, C. (2008). Consecuencias económicas para la salud relacionadas con el diagnóstico del síndrome de fibromialgia. Artritis y reumatismo, 58 (3), 895-902. https://doi.org/10.1002/art.23265
- Bäckryd, E., Tanum, L., Lind, A. L., Larsson, A. y Gordh, T. (2017). Evidencia de inflamación sistémica y neuroinflamación en pacientes con fibromialgia, evaluada mediante un panel de proteínas multiplex aplicado al líquido cefalorraquídeo y al plasma. Revista de Investigación del Dolor, 10, 515 525-. https://doi.org/10.2147/JPR.S128508
- Bennett, R. M., Friend, R., Jones, K. D., Ward, R., Han, B. K. y Ross, R. L. (2009). Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia Revisado (FIQR): Validación y propiedades psicométricas. Investigación y terapia de la artritis, 11(4), R120. https://doi.org/10.1186/ar2783
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- Harte, SE, Harris, RE y Clauw, DJ (2018). La neurobiología de la sensibilización central. Revista de investigación bioconductual aplicada, 23 (2), e12137. https://doi.org/10.1111/jabr.12137
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- Roizenblatt, S., Neto, N. S. R., y Tufik, S. (2011). Trastornos del sueño y fibromialgia. Informes actuales de dolor y dolor de cabeza, 15 (5), 347-357. https://doi.org/10.1007/s11916-011-0213-3
- Salaffi, F., De Angelis, R. y Grassi, W.; Prevalencia del dolor de Marche; Estudio del Grupo de Investigación (MAPPING). (2005). Prevalencia de enfermedades musculoesqueléticas en una muestra de población italiana: resultados de un estudio comunitario regional. I. El estudio MAPPING. Reumatología Clínica y Experimental, 23 (6), 819-828
- Sluka, K. A. y Clauw, DJ (2016). Neurobiología de la fibromialgia y del dolor crónico generalizado. Neurociencia, 338, 114 129-. https://doi.org/10.1016/j.neuroscience.2016.06.006
- Üçeyler, N., Sommer, C., Walitt, B. y Häuser, W. (2013). Anticonvulsivos para la fibromialgia. Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas, (10), CD010782. https://doi.org/10.1002/14651858.CD010782.pub2
- Wolfe, F., Clauw, D. J., Fitzcharles, M. A., Goldenberg, D. L., Katz, R. S., Mease, P., Russell, A. S., Russell, I. J., Winfield, J. B., y Yunus, M. B. (2010). Criterios diagnósticos preliminares del Colegio Americano de Reumatología para la fibromialgia y medición de la gravedad de los síntomas. Investigación y cuidado de la artritis, 62 (5), 600-610. https://doi.org/10.1002/acr.20140
Dario Dongo, abogado y periodista, PhD en derecho alimentario internacional, fundador de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) y Égalité.
