Enfermedades invisibles, los pacientes están solos y preguntan al Dr. Google
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«Siempre cansado, con dolor, todo se había vuelto difícil de manejar, físicamente, pero a veces también mentalmente. Para los médicos todo se debía al estrés, que entonces uno se convence de estar estresado, deprimido y hasta hipocondríaco. Los exámenes están todos bien, ¿qué más puede ser sino un problema mental? […] No estaba loco, era fibromialgia".
Es uno de los muchos testimonios de pacientes que padecen fibromialgia recogidos en el reciente estudio “Enfermedades invisibles. Las barreras de la cronicidad” de la Coordinación Toscana de grupos de autoayuda, publicado en la revista trimestral Briciole. (1)
Es un viaje a la fibromialgia y las enfermedades invisibles que aquejan a los pacientes que “no se ven”, porque no tienen un diagnóstico a tiempo o lo reciben después de un sinfín de pruebas médicas. El dossier da voz a los testimonios de pacientes y médicos, abogados y psicólogos-psicoterapeutas implicados en el difícil manejo de estas patologías, que recuerdan la necesidad de asistencia médica, psicológica y jurídica. Uno de los aspectos más interesantes que se desprende, además de los testimonios de mujeres que padecen fibromialgia, es que la búsqueda de información (y consuelo) muchas veces conduce a Dr. Google. Los pacientes buscan información sobre salud, tratamiento y diagnóstico, o mejor dicho, autodiagnóstico, en el web. Por tantas razones diferentes.
Patologías crónicas y enfermedades invisibles
El punto de partida es eso "en nuestra sociedad, las enfermedades crónicas suponen una enorme carga asistencial con elevadas consecuencias psicosociales que inciden inevitablemente en los costes sanitarios.
«Locura, depresión, estrés y ansiedad estos son solo algunos de los diagnósticos que han escuchado mujeres y hombres que padecen patologías invisibles antes de llegar a un diagnóstico real y concreto. Enfermedades invisibles: enfermedades incurables y/o poco estudiadas que afectan a millones de personas pero que aún no son plenamente reconocidas por el Estado”.
Los números. En Italia, las proyecciones sobre la cronicidad indican que en 2028 habrá 25 millones de enfermos crónicos, mientras que los multicrónicos serán 14 millones. Las enfermedades crónicas son la principal causa de muerte en casi todo el mundo. Según la OMS, las enfermedades crónicas causan al menos el 86 % de las muertes y el 77 % de la carga de morbilidad en Europa. Las enfermedades crónicas prevén el cuidado de los pacientes en el área y la asistencia continua durante el curso de la enfermedad. Según datos del Instituto Superior de Salud a enero de 2022, citados por informe, las enfermedades crónicas (o no transmisibles) afectan a unos 24 millones de personas en Italia.
El caso de la fibromialgia
El camino El ya complejo manejo de una enfermedad crónica, sin embargo, se convierte en una odisea cuando se trata de patologías invisibles, poco conocidas y complicadas, para las cuales no existen pruebas específicas y existe un desconocimiento que dificulta su reconocimiento y diagnóstico por parte de los médicos. ellos mismos.
Il informe parte del caso de la fibromialgia, reconocida por la OMS en 1992 pero todavía una enfermedad invisible “por excelencia”. Estas enfermedades a menudo se relegan a “trastornos psicosomáticos”. Sin embargo, la fibromialgia, destaca el estudio, afecta a unos 2 millones de italianos, lo que la convierte en la segunda enfermedad reumática en términos de difusión después de la artrosis. Estamos hablando de una patología que afecta a más del 3% de la población italiana, especialmente a las mujeres, pero que no está reconocida por el Servicio Nacional de Salud y que a veces se denomina "enfermedad psicosomática". Así ocurre que quienes padecen una patología invisible muchas veces quedan atrapados en un limbo provocado por la dificultad diagnóstica y la incertidumbre de la terapia a seguir. Solo en el dolor.
De la patología invisible a Dr. Google
Si el diagnóstico es difícil, si siempre está enfermo y no puede encontrar la causa de su dolor, también sucede que los pacientes confían en el Dr. Google. “Las personas que padecen enfermedades crónicas a menudo se encuentran, en primer lugar, confiando en la web para autodiagnosticarse la enfermedad."Dice el informe. Y a partir de aquí, entre las aportaciones presentes en el , un capítulo dedicado a la Cibercondria - Nunca confíes en el Dr. Google, firmado por Rosaria Mastronardo y Tiziana Lazzeri.
«Sobre la cibercondria Wikipedia dice: “Cyberchondria es un neologismo, derivado de la unión de las palabras ciber e hipocondría, que se refiere a las preocupaciones infundadas de un paciente, derivadas de búsquedas en Internet, hacia síntomas comunes. La cibercondriasis es una preocupación creciente entre los profesionales de la salud, ya que los pacientes ahora pueden investigar cualquier enfermedad y todos los síntomas asociados consultando Internet. Esto puede llevar al paciente a experimentar un estado de ansiedad médica y dificultar el diagnóstico del médico al exagerar, reducir o eliminar un conjunto de síntomas en apoyo de su autodiagnóstico.
asi comienza la contribución, que trata de explicar las razones por las que los pacientes invisibles buscan respuestas y diagnósticos en línea. El peligro de buscar información médica en Google es sin duda el de encontrar "información inexacta, demasiado generalizada y, a menudo, dañina". Pero el fenómeno es digno de mención porque muchos pacientes crónicos y raros son grandes usuarios de blogs y redes sociales, porque de esta manera logran ponerse en contacto con personas que padecen la misma patología, en busca de alguna cura disponible en algún lugar del mundo. mundo
¿Por qué estás buscando en línea?
En la base de la investigación de informacion medica en línea a Dr. Google por lo tanto, sólo hay facilidad de acceso a web, destaca la contribución, escrita por dos autores que trabajan en grupos de autoayuda de fibromialgia.
«Ciertamente hay más, especialmente cuando la investigación la realiza un enfermo crónico. No es fácil aceptar una enfermedad crónica: uno siempre espera que el médico se haya equivocado en el diagnóstico, uno siempre espera un fármaco que finalmente haga milagros, uno siempre espera que le hagan una prueba diagnóstica innovadora, otro 'ojalá' en investigación científica tal vez llevada a cabo en un país al otro lado de la tierra que su médico no conoce".
esto cuenta más aún para las enfermedades crónicas invisibles. Los pacientes con fibromialgia deambulan por la red en busca de respuestas por una variedad de razones: porque no reciben respuestas adecuadas de los médicos generales; por qué solo recibe una lista de medicamentos y no información sobre cómo manejar la enfermedad; porque hay muy pocos centros de referencia para este tipo de enfermedades, incluso en regiones virtuosas que cuenten con vías de atención diagnóstica terapéutica.
De hecho están enfermos invisibles y solos. Descubren que la enfermedad es crónica pero que no tiene cura y se encuentran deambulando entre los especialistas con esperanzas cada vez menores.
Pero ni siquiera puedes echarles la "culpa" buscar en línea respuestas que no pueden encontrar en los especialistas, advierten los autores.
«A menudo, sin embargo, los enfermos crónicos se quedan solos, a merced de sí mismos, por lo que se dispara la búsqueda en la red, en el mundo virtual, donde el paciente alimenta la esperanza de encontrar algo que le pueda hacer sentir bien, que le dé esperanza. Todo esto también es peligroso, porque personas sin escrúpulos podrían aprovecharse y aprovecharse de pacientes en dificultad que 'deambulan' por la red en busca de una respuesta o respuestas que lamentablemente aún no existen. Durante años, a los pacientes que padecen enfermedades crónicas se les han cosido injustamente diversas etiquetas, evitemos tildarlos incluso de "cibercondríacos"».
Sabrina Bergamini
Nota:
(1) Las enfermedades invisibles. Las barreras de la cronicidad https://www.cesvot.it/documentazione/le-malattie-invisibili
