Si esto es un estado. Discapacidades severas y cuidadores familiares
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Celebramos el año que viene con un deseo inusual. Si esto es un estado, si esto es un gobierno, demuéstralo de hecho. Poniendo fin al desinterés -manifiesto y vergonzoso- hacia las graves discapacidades y cuidador familia.
Si esto es un estado. Discapacidad severa e cuidador familia
las falsas promesas de la política a la gran comunidad de discapacitados y sus familias han llegado a su fin. A la papelera del ministro amarillo-verde'para la familia y la discapacidad', cero absoluto, se añadió el de la 'contribución' a cuidador miembros de la familia. Lo cual fue introducido en una ley estatal pero ni siquiera pagado, por culpa grave del ministro competente. (1)
un estado civil proporciona a las personas con discapacidad una serie de servicios, precisamente indicados en el Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). (2) Pero en Italia -que sus políticos declaran tener el rango de 'estado civil'- el padre o hijo, cónyuge o pariente de una persona gravemente discapacitada no tiene más remedio que dedicarse a tiempo completo, durante toda su vida, sin sin protección.
Quien soy yo cuidador familia y lo que necesitan, en Italia, intentemos mostrarlo en el siguiente testimonio. Una carta de un padre que ha dedicado su vida a ayudar a su hijo gravemente discapacitado. Junto a la madre, con abnegación continua durante 24 horas, sin jornada ni turno de descanso. El trabajo no te hace libre. Si esto es un estado.
Si esto es un estado. La historia de una familia italiana
"Después de un accidente camino, mi hijo, a la edad de 14 años, quedó tetrapléjico y, por lo tanto, necesitaba tratamiento las 24 horas del día. Era 1997. Mi esposa y yo trabajábamos por cuenta propia en ese momento, pero nos vimos obligados a cerrar la tienda para cuidar al niño a tiempo completo. Confiando nuestra supervivencia a una pequeña renta derivada de los ahorros del tiempo. "
Italia, migraciones terapéuticas
"Sicilia, nuestra querida isla, carecía de las instalaciones adecuadas para el tratamiento de las lesiones medulares. Por lo tanto, tuvimos que emigrar y pasar dos años entre Roma, Florencia y Vicenza, para la hospitalización de nuestro hijo en las salas de unidades de columna y centros de rehabilitación capaces de seguirlo.
En Florencia tuvimos que regresar, después de unos años a la isla, para permitir que el chico asistiera a la universidad sin renunciar a las terapias de rehabilitación necesarias para mantener las capacidades físicas residuales del trauma. Y luego en Roma, donde la proximidad de los centros de atención adecuados se acompaña del compromiso social de nuestra familia, en Disability Pride Italy.'
Cuidador familiar, un trabajo ignorado por aquellos que lo hacen indispensable
"mi esposa y yo hemos dedicado nuestra vida a un trabajo indispensable para una persona con una discapacidad grave que, cabe señalar, debe recibir las ayudas necesarias por parte del Estado para llevar una 'vida independiente'. Como se establece en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (3) La sustitución familiar por las fallas del servicio público también requiere de los cuidadores fuerza física y mental, resistencia ilimitada, pero también diversas habilidades.
Todos somos asistentes personales, sociales y domésticos, enfermeros autodidactas, conductores de vehículos equipados para transportar ayudas pesadas, guardianes y encargados de una burocracia interminable, abogados de bricolaje. No sólo por amor a nuestros seres queridos desfavorecidos, sino precisamente por la ausencia de un estado moroso e ingrato.
el estado italiano - además de incumplir los deberes mencionados anteriormente - ni siquiera reconoce la dignidad de este trabajo realmente agotador, 24 horas y 365 días sin un momento de pausa en la vida, ¡nunca! No cubre salario ni gastos. Y lo que es peor, ni siquiera una cobertura de seguridad social. Con la paradoja de tener que seguir en pie solo hasta el final, incluso pasada la edad de jubilación. "
La vida independiente, la utopía del derecho
La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, en una inspección más cercana, afirma un deber específico de los Estados miembros contratantes. En el artículo 19, 'Vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.':
"Estados Partes a la presente Convención reconocen el igual derecho de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las demás, y tomarán medidas efectivas y apropiadas para facilitar el pleno goce de este derecho por parte de las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la vida. la comunidad, incluso asegurando que:
a) Las personas con discapacidad tienen la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir en igualdad de condiciones con las demás y no están obligadas a vivir en un arreglo particular de vivienda;
b) Las personas con discapacidad tienen acceso a una variedad de servicios de apoyo en el hogar, residenciales y comunitarios, incluida la asistencia personal necesaria para apoyar la vida y la inclusión en la comunidad, y para prevenir el aislamiento o la segregación de la comunidad;
c) Los servicios e instalaciones comunitarios para la población en general estén disponibles en igualdad de condiciones para las personas con discapacidad y respondan a sus necesidades.
No parece un caso que la propia Convención ha sido traducida a numerosos idiomas oficiales, incluidos albanés y maltés, bengalí y jemer (3), pero no también al italiano. Precisamente porque Italia figura a la cabeza de la lista de Estados en incumplimiento de los deberes allí establecidos. (4)
Italia 2020
El testigo del amigo al que entrevistamos ofrece un cuadro sintomático de un defecto estructural de la democracia en la que vivimos, incapaz aún de reconocer los derechos de más de 2,8 millones de personas que regularmente se dedican a 'actividades de cuidado' a hijos mayores de 15 años u otros familiares enfermos, discapacitados o ancianos. (5) Quienes, entre otras cosas, aparte de los empleados solamente, no pueden ni siquiera disfrutar de esos tres días mensuales de vacaciones pagadas previstos por la ley 104/92. (6)
La dimensión social de discapacidad ha sido representada recientemente en informes de ISTAT y Eurostat. 3,1 millones de personas en Italia, equivalentes al 5,2% de la población del país, sufren severas limitaciones en su vida diaria debido a problemas de salud. Y esta cifra está destinada a crecer, en Italia más que en otros países europeos, debido a la mayor prevalencia de mayores de 65 años (que se estima alcanzará el 34 % en 2030, frente a una media europea del 28 %).
Derechos humanos fundamentales
Celebrar la dia mundial de la discapacidad cada 3 de diciembre sin hacer nada concreto para paliar los problemas de esta parte importante de la población -que además está expuesta a mayores riesgos de pobreza y exclusion social, así como un discriminación diaria - es inaceptable y criminal.
Los cazadores de votos quienes en la campaña electoral prometen más atención y ajustes a las asignaciones de montos muy por debajo de la línea de pobreza deben abrir los ojos. Se felicitaron por la ley 'After Us' sin considerar la actualidad del aquí y ahora. La ley 'Juntos con nosotros' debe ser la verdadera prioridad de todas las fuerzas políticas, a nivel central y local. Y no se trata de ideología o inclusión social sino, simplemente, de derechos humanos fundamentales.
Darío Dongo
Nota:
(1) Ver artículo anterior https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/
(2) Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en vigor desde el 3.5.08. v https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
(3) El texto completo de la CDPD en los 7 idiomas oficiales y las otras 22 traducciones están disponibles en https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html#Fulltext
(4) Ya hemos denunciado graves incumplimientos por parte de Italia del deber de garantizar la movilidad personal de las personas con discapacidad (CRPD, artículo 20. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili-diritti-negati-e-blackout-a-roma/). Refiriéndose también al tema de las barreras arquitectónicas (con un par de ejemplos, sobre la ciudad de Génova y el transporte público en Roma. V. https://www.egalite.org/barriere-lettera-al-sindaco-di-genova/ e https://www.egalite.org/metro-roma-black-out-ascensori/)
(5) Informe ISTAT (2019). Conciliación entre trabajo y familia, año 2018. Ver artículo anterior https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/
(6) Véase la ley 104/1992, Ley marco de asistencia, integración social y derechos de las personas con discapacidad
Dario Dongo, abogado y periodista, PhD en derecho alimentario internacional, fundador de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) y Égalité.
