WikiParky, asistencia remota a enfermos de Parkinson en emergencia por Covid-19
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WikiParky es el servicio gratuito de teleasistencia a domicilio para pacientes de Parkinson, activado por el Comité de las Asociaciones Italianas de Parkinson con un amplio equipo de profesionales y expertos del sector. Donde no llega la salud pública, que en la era Covid-19 salió a sí mismo la gran comunidad de discapacitados y muchos enfermos, el Tercer Sector interviene con sus voluntarios.
Wikiparque, la misión
La enfermedad lamentablemente no responde a la orden de lockdown y los 'Parkies' necesitan cuidados constantes. En momentos tan difíciles, sin embargo, las formas de 'asistencia tecnologica'como WikiParky.tv. Una variante multidisciplinar de la telemedicina, en línea del 26.3.20, que cada día ofrece diversos tipos de ayuda a los necesitados. Todos para uno y el Comité Italiano de Asociaciones de Parkinson para todos (!).
'La cura vendrá. Nuestro trabajo es ayudar a las familias con Parkinson a alcanzar este hito en las mejores condiciones posibles.
Tratemos de abordar los problemas juntos. por la emergencia epidemiológica por el COVID-19.
nadie se quedará solo, también gracias a la posibilidad de interactuar directamente con los expertos que día a día ponen a disposición sus habilidades.
Rehabilitación en la clínica es insustituible pero tratamos, a través de nuestras propuestas, de mantener activos a los pacientes'. (Giulio Maldacea, Comité Italiano de Asociaciones de Parkinson, presidente).
WikiParky, como funciona
El proyecto en ella participan varios parkinsonólogos -neurólogos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas, expertos en disciplinas complementarias- que se han ofrecido como voluntarios para la plataforma. Ofrecer ayuda a las personas con Parkinson, que no pueden abandonar la actividad física y de rehabilitación constante.
▶ ️ Acceso La plataforma es muy sencilla, basta con conectarse al sitio web www.wikiparky.tv.
Participación las sesiones son gratuitas y opcionales. Espacio web tiene una programación semanal muy amplia que incluye numerosas actividades, entre las que se encuentran la rehabilitación motora, la danza, la logopedia y las neurociencias. También hay horarios de encuentro con neurólogos, psicólogos y otros expertos para recibir consejos sobre cómo sobrellevar este período de emergencia.
Los primeros hallazgos
'Estamos muy satisfechos', explica Giulio Maldacea. 'La plataforma cuenta con más de 165 participantes al día, 26 asociaciones conectadas con un total de treinta mil personas entre médicos y pacientes en línea. Muchas veces nos cuesta cerrar las lecciones, algunos las han definido como 'vitales'.
Fue necesario un proceso de inclusión digital de nuestros abuelos. Para ellos lo virtual es un mundo nuevo, la posibilidad de acceder a él de manera sencilla está permitiendo y permitirá redescubrir intereses, cultivar relaciones, garantizar la continuidad terapéutica y encontrar nuevos estímulos.'
'Señor P' y 'Frío', estos extraños
'¿Quién soy? ¿Quién los vio? ¿Por qué no se habla de eso?'. Giulio Maldacea -creador y presidente del Comité de Asociaciones de Parkinson de Italia, además de amigo íntimo del escritor y de Égalité- se ha comprometido durante años a ayudar a todos aquellos que se han convertido en parte de la comunidad 'Parky'. Un mundo aún desconocido para la mayoría.
'Parkinson' es una enfermedad compleja que no solo significa temblar, como mucha gente piensa. Dificultad para evaluar espacios, hablar, tragar, caminar, capacidad expresiva reducida, funciones fisiológicas alteradas, dolor articular continuo, depresión.
Estos síntomas también les pueden aparecer a los jóvenes, en mi caso a los 38 por ejemplo. Y causar dificultades en el campo emocional, social y laboral. Tienes que reorganizar todo y, a menudo, cambiar de perspectiva. Y hay que tener cuidado con las drogas que, en mi caso personal, han hecho más daño que el mismo 'Mister P' que el Parkinson.
'Es como encontrarse a uno mismo al despertar de la anestesia total. Tiemblo es verdad, pero es la menor de las bromas del señor P. A los 38 años me encontré al timón de un barco que ya no responde a las órdenes. Quieres girar a la derecha y quedarte quieto, quieres entrar en el puerto, seguro que lo pasas y en cambio te encuentras en las rocas'.
Frío, vida y discriminación en Italia
A pesar de las dificultades - motoras y otras, que trae consigo el Parkinson con el tiempo - se puede aprender a vivir con Mister P.'No hay cura para el Parkinson, solo se tratan los síntomas. Y sobre todo, no sólo con medicamentos. Me refiero a la fisioterapia, la alimentación, el deporte, el cariño, el trabajo, los nuevos estímulos, la esperanza. Se puede vivir bien, de una forma diferente, tal vez compleja, pero se puede hacer'.
Discriminación en Italia ellos son el verdadero problema, especialmente en la esfera pública. Aunque la enfermedad se conoce desde hace más de 200 años y tiene una prevalencia importante. Al menos 300 mil personas, igual al número de habitantes de Catania, un poco menos que los de Bari. 'No estamos hablando de humillaciones, abusos y dificultades causadas en Italia por una burocracia loca. El Estado, las Regiones y los Municipios, al igual que otros organismos públicos y privados, insisten en ignorar las necesidades de los portadores de esta enfermedad. Es una batalla constante'.
somos parky
300 parkinsonianos - de los cuales un tercio son jóvenes, muchos bajo-50 - se estiman sólo en Italia. Y también en este caso -como en el de las discapacidades motrices y la discapacidad en general- el servicio público de salud, fragmentado entre (in)competencias estatales y (in)competencias autonómicas, ni siquiera es capaz de realizar un seguimiento activo de la incidencia real de La enfermedad y sus tendencias. Lo que constituye la premisa para una correcta organización de los servicios indispensables.
somos parky, es la primera asociación creada por Giulio Maldacea para ayudar a los parkinsonianos, donde Parky es un término cariñoso para el Parkinson. Es importante conocer la enfermedad - gracias también a la gigantesca del sistema, de científicos e investigadores que Giulio ha activado a lo largo de los años: ayudar a quienes lo viven, estudiar las intervenciones no farmacológicas más efectivas, superar el miedo.
La asociación WeAreParky siempre trabaja al servicio de quienes se han encontrado con la enfermedad. A través de un portal en línea es posible monitorear la situación y ofrecer soluciones prácticas a Parky - en gran parte ahora descontinuado, debido lockdown de salud pública tales como:
- recursos curativos áreas vecinas, a partir de la ciudad y el código postal de la residencia de la persona. Hospitales con centros especializados, terapeutas, psicólogos, gimnasios, oficinas dedicadas a ASL,
- los contactos con las diversas personas que forman parte de la división y su gran red.
Dario Dongo y Vanessa Ciccarelli
Dario Dongo, abogado y periodista, PhD en derecho alimentario internacional, fundador de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) y Égalité.
26 años de Nápoles. Periodista de pasión y de profesión, autora del blog www.blulife.it, colabora con varios periódicos desde hace diez años. Graduada de la Universidad "La Sapienza" en Medios, Comunicación Digital y Periodismo, ahora es especialista en la Escuela de Periodismo Lelio e Lisli Basso en Roma.
