Handicap
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27 juillet 2019
Brésil, cataclysme des pesticides. #Buycott OGM soja et huile de palme
10 août 20191 personne sur 6 souffre aujourd'hui d'un handicap dans les pays de l'OCDE, et ce chiffre est appelé à croître dans des pays comme l'Italie, qui se distingue à la fois par sa longévité et par une décroissance démographique supérieure à la moyenne.
De la poussette au déambulateur, (en 2050 les plus de 65 ans représenteront 28% des citoyens de l'UE, et 34,3% en Italie). Outre les cas de maladies les plus variés, les accidents et leurs séquelles.
« Presque tout le monde sera temporairement ou définitivement affaibli à un moment de sa vie, et ceux qui survivent jusqu'à un âge avancé connaîtront de plus en plus de difficultés de fonctionnement. La plupart des grandes familles ont une personne portant un handicap, et de nombreuses personnes sans handicap assument la responsabilité de soutenir et de prendre soin de leurs proches et amis handicapés. Chaque époque a été confrontée à la question morale et politique de la meilleure façon d'inclure. » (1)
Handicap, 1 sur 6
Le handicap touche toutes les familles et il devrait impliquer tous les partis politiques, au gouvernement comme à l'opposition, dans l'alternance démocratique. Pour respecter les engagements pris lors de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, que l'Italie applique également depuis une douzaine d'années. (2)
Des paroles aux actes, la société italienne est encore à des années-lumière des objectifs, en ce qui concerne les droits à l'inclusion des personnes avec tout type de handicap. Droits aux études et au travail, à la santé, à la mobilité et à la vie indépendante, à la reconnaissance de leur condition.
« De nombreuses personnes handicapées n'ont pas un accès égal aux soins de santé, à l'éducation et aux possibilités d'emploi, ne reçoivent pas les services liés au handicap dont elles ont besoin et sont exclues des activités de la vie quotidienne. Suite à l'entrée en vigueur de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), le handicap est de plus en plus considéré comme une question de droit de l'homme. » (3)
Une question de civilisation, mais aussi d'économie et de développement. « Le handicap est aussi un important problème de développement avec un nombre croissant de preuves montrant que les personnes handicapées connaissent des résultats socio-économiques et une pauvreté pires que les personnes sans handicap. » (4)
Orgueil et préjugés, Handicap Pride
Les causes et les conditions de désavantage, lié au handicap, sont nombreux, et il existe tout autant de discriminations et de préjugés qui dominent encore le contexte social. En Italie comme dans beaucoup d'autres pays qui se disent « civils ».
Pour lutter contre les préjugés, c'est avec fierté que les associations appartenant à la Fierté du handicap adressent leurs requêtes aux partis politiques, mettant à leur disposition les expériences acquises pour faire face à cette urgence.
Les barrières culturelles sont le véritable obstacle, qui découle de la mauvaise compréhension de la réalité et elle se manifeste dans tous les contextes. Sans aucun contrôle des autorités centrales, régionales et locales qui doivent, au contraire, garantir le respect des règles d'intégration.
Les exemples sont nombreux, même s'ils échappent à ceux qui ne subissent pas quotidiennement ces discriminations. L'écrivain, quant à lui, ne peut exprimer qu'un point de vue limité. À intégrer, de manière indispensable, aux expériences des différentes catégories de personnes handicapées. Cependant, voici une brève liste :
- l'urbanisation : des trottoirs hauts, sans rambardes ni aides sensorielles, empêchent la circulation partout, dans presque toutes les villes italiennes,
- transports en commun. des bus urbains souvent inaccessibles et des bus extra-urbains presque toujours inaccessibles. Des métros souvent sans ascenseurs (donc interdit aux fauteuils roulants électriques, et aussi discriminatoire pour la généralité des personnes à mobilité réduite qui sont obligées d'attendre l'intervention des salariés). Des trains avec une hauteur tellement supérieure aux trottoirs que l'utilisation de chariots élévateurs est presque toujours nécessaire, avec des services à réserver au moins 12 heures à l'avance, sans possibilité d'achat en ligne des billets. Des trains souvent inaccessibles, dans tous les cas (par exemple, 2 trains sur 3, sur la ligne Rome-Civitavecchia). Des gares toujours pas adaptées (de Rome Trastevere à Varese, en passant par Senigallia et des centaines d'autres),
- les aménagements publics . des écoles parfois inaccessibles, dès la primaire. Des universités presque toujours inaccessibles, à de rares exceptions près. Des hôpitaux souvent inaccessibles, ainsi que l'ASL (service de santé public italien),
- les installations privées destinées au public. Études de médecine de base, non requises pour assurer l'accessibilité. Bureaux de poste, commerces et entreprises publiques presque tous équipés d'escaliers, mais sans rampes, ainsi que de sanitaires accessibles. Centres sportifs et piscines, trop souvent « fermés ». Hôtels, campings, bed & breakfast elles sont aux aussi inaccessibles dans la plupart des cas, malgré des promesses souvent frauduleuses que les administrations locales ne vérifient pas. Des entrées avec des monte-escaliers non utilisables pour des fauteuils roulants électriques, des ascenseurs et des portes étroites, des salles de bains ne disposant pas des conditions nécessaires pour garantir l'hygiène personnelle des personnes à mobilité réduite,
- les plages. Les concessions étatiques ne prévoient à ce jour aucune obligation de garantir l'accès aux personnes ayant des difficultés de locomotion. Ainsi, par exemple, dans le Latium, sur 350 km de côtes, il y a seulement 5 plages qui ne sont accessibles qu'en théorie et, en tout cas, inaccessibles en transports en commun. Leur réalisation est également due à des associations bénévoles, sans aucune contribution des administrations publiques.
La fierté sert à affirmer la dignité. Des règles uniformes sont nécessaires pour garantir l'égalité des droits dans chaque région, province et ville d'Italie. Comme dans n'importe quel autre pays. Le dénombrement des barrières, architecturales et pas seulement, est la prémisse pour définir des programmes de résolution de problèmes, dans des temps définis et à soumettre à des contrôles, des responsabilités et des sanctions. Et chaque projet doit être partagé, jusque dans ses moindres détails, avec les associations de patients.
La bonté et la solidarité ne suffisent pas, alors que les déficits d'infrastructures contraignent les handicapés à l'humiliation et à des dangers inacceptables. En plus de décourager l'autonomie, utopique dans de tels scénarios. Et les coûts de tout cela incombent évidemment aux handicapés et à leurs familles.
Droits in-Super-valides
In-Super-valide est le nom qui convient le mieux aux in-valides qui résistent à cet environnement incapable de les accueillir et qui sont super-valides en résilience, en patience et en persévérance.
La bureaucratie et les délais de gestion des pratiques de reconnaissance du handicap, d'octroi d'aides, d'autorisation d'aides, dépassent l'imagination des romans de Kafka.
La disponibilité de traitements, de médicaments et de services varie énormément d'une région à l'autre. Selon les politiques respectives de santé et de bien-être, ainsi que les allocations budgétaires.
Les in-Super-valides dans la région du Latium, pour ne citer qu'un exemple, doivent se rendre dans les centres de traitement à leurs frais et dépens, sauf s'ils doivent y renoncer, faute d'avoir pu organiser eux-mêmes leur transport (et/ou impossibilité). Se retrouvant ainsi privés, après des mois ou des années sur liste d'attente, de ces traitements que le service public de santé n'est souvent pas en mesure de couvrir, même à travers des centres privés conventionnés, sinon une petite partie des besoins.
Les familles sont encore le seul véritable salut, pour pallier le manque d'assistance publique. Mais les membres de la famille ou les amis proches qui sont contraints d'abandonner leur travail pour apporter une aide indispensable à leurs proches ne reçoivent aucune forme de reconnaissance. Ni salaire, ni sécurité sociale.
Au Moyen-Âge des droits, l'in-Super-valide n'est qu'un cas qui est géré selon des protocoles préétablis, si et quand cela est possible. Les prescriptions (par exemple, des dispositifs jetables) sont strictes, quels que soient les besoins concrets de chaque patient. C'est ainsi que les médicaments sont passés par la mutuelle, dont la sélection s'inspire souvent de critères économiques plutôt que d'efficacité et de tolérance des principes actifs.
Comme si cela ne suffisait pas, en Italie, le droit de choisir le système de santé auquel se référer pour la fourniture des aides disparaîtra également. Il faudra s'adresser au vainqueur du contrat, comme s'il s'agissait de la construction d'une autoroute. S'agissant cependant de prothèses et de matériel orthopédique d'usage quotidien, des poussettes et oreillers anti-escarres doivent être choisis, calibrés et adaptés avec un soin et un professionnalisme extrêmes, dans le cadre de relations basées sur la confiance avec des professionnels que les in-Super-valides rencontrent parfois plus souvent les médecins.
La fierté de la Fierté du handicap sert donc à obtenir l'affirmation des droits in-Super-valides. Sans plus attendre, sans compromis, dans le respect de la loi ignorée de tous jusqu'à présent.
(Dario Dongo)
Notes
1. Voir Rapport mondial sur les handicaps, OMS (2011), Chapitre 1 - Comprendre les handicaps,http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf
2. Voir loi 67/06,
« Mesures de protection judiciaire des personnes handicapées victimes de discrimination », http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm
3. Voir remarque 1,
Introduction
4. La scolarisation des personnes handicapées est fortement limitée en raison de divers obstacles. C'est ce que révèle une étude, publiée par l'Unicef en mars 2018, qui a été menée dans 49 pays mais pas en Italie (ni dans d'autres pays de l'UE), faute de données disponibles. Voir
http://uis.unesco.org/en/news/education-and-disability-analysis-data-49-countries
Dario Dongo, avocat et journaliste, Docteur en droit alimentaire international, fondateur de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) et d'Égalité.
Dario Dongo
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De la poussette au déambulateur, (en 2050 les plus de 65 ans représenteront 28% des citoyens de l'UE, et 34,3% en Italie). Outre les cas de maladies les plus variés, les accidents et leurs séquelles.
« Presque tout le monde sera temporairement ou définitivement affaibli à un moment de sa vie, et ceux qui survivent jusqu'à un âge avancé connaîtront de plus en plus de difficultés de fonctionnement. La plupart des grandes familles ont une personne portant un handicap, et de nombreuses personnes sans handicap assument la responsabilité de soutenir et de prendre soin de leurs proches et amis handicapés. Chaque époque a été confrontée à la question morale et politique de la meilleure façon d'inclure. » (1)
Handicap, 1 sur 6
Le handicap touche toutes les familles et il devrait impliquer tous les partis politiques, au gouvernement comme à l'opposition, dans l'alternance démocratique. Pour respecter les engagements pris lors de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, que l'Italie applique également depuis une douzaine d'années. (2)
Des paroles aux actes, la société italienne est encore à des années-lumière des objectifs, en ce qui concerne les droits à l'inclusion des personnes avec tout type de handicap. Droits aux études et au travail, à la santé, à la mobilité et à la vie indépendante, à la reconnaissance de leur condition.
« De nombreuses personnes handicapées n'ont pas un accès égal aux soins de santé, à l'éducation et aux possibilités d'emploi, ne reçoivent pas les services liés au handicap dont elles ont besoin et sont exclues des activités de la vie quotidienne. Suite à l'entrée en vigueur de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), le handicap est de plus en plus considéré comme une question de droit de l'homme. » (3)
Une question de civilisation, mais aussi d'économie et de développement. « Le handicap est aussi un important problème de développement avec un nombre croissant de preuves montrant que les personnes handicapées connaissent des résultats socio-économiques et une pauvreté pires que les personnes sans handicap. » (4)
Orgueil et préjugés, Handicap Pride
Les causes et les conditions de désavantage, lié au handicap, sont nombreux, et il existe tout autant de discriminations et de préjugés qui dominent encore le contexte social. En Italie comme dans beaucoup d'autres pays qui se disent « civils ».
Pour lutter contre les préjugés, c'est avec fierté que les associations appartenant à la Fierté du handicap adressent leurs requêtes aux partis politiques, mettant à leur disposition les expériences acquises pour faire face à cette urgence.
Les barrières culturelles sont le véritable obstacle, qui découle de la mauvaise compréhension de la réalité et elle se manifeste dans tous les contextes. Sans aucun contrôle des autorités centrales, régionales et locales qui doivent, au contraire, garantir le respect des règles d'intégration.
Handicap, barrières culturelles
Les exemples sont nombreux, même s'ils échappent à ceux qui ne subissent pas quotidiennement ces discriminations. L'écrivain, quant à lui, ne peut exprimer qu'un point de vue limité. À intégrer, de manière indispensable, aux expériences des différentes catégories de personnes handicapées. Cependant, voici une brève liste :
- l'urbanisation : des trottoirs hauts, sans rambardes ni aides sensorielles, empêchent la circulation partout, dans presque toutes les villes italiennes,
- transports en commun. des bus urbains souvent inaccessibles et des bus extra-urbains presque toujours inaccessibles. Des métros souvent sans ascenseur (donc interdit aux fauteuils roulants électriques, ainsi que discriminatoire pour la généralité des personnes à mobilité réduite, obligées d'attendre l'intervention des salariés). Des trains avec une hauteur tellement supérieure aux trottoirs que l'utilisation de chariots élévateurs est presque toujours nécessaire, avec des services à réserver au moins 12 heures à l'avance, sans possibilité d'achat en ligne des billets. Des trains souvent inaccessibles, dans tous les cas (par exemple, 2 trains sur 3, sur la ligne Rome-Civitavecchia). Des gares toujours pas adaptées (de Rome Trastevere à Varese, en passant par Senigallia et des centaines d'autres),
- les aménagements publics . des écoles parfois inaccessibles, dès la primaire. Des universités presque toujours inaccessibles, à de rares exceptions près. Des hôpitaux souvent inaccessibles, ainsi que l'ASL (service de santé public italien),
- les installations privées destinées au public. Études de médecine de base, non requises pour assurer l'accessibilité. Bureaux de poste, commerces et entreprises publiques presque tous équipés d'escaliers, mais sans rampes, ainsi que de sanitaires accessibles. Centres sportifs et piscines, trop souvent « fermés ». Hôtels, campings, bed & breakfast elles sont aux aussi inaccessibles dans la plupart des cas, malgré des promesses souvent frauduleuses que les administrations locales ne vérifient pas. Des entrées avec des monte-escaliers non utilisables pour des fauteuils roulants électriques, des ascenseurs et des portes étroites, des salles de bains ne disposant pas des conditions nécessaires pour garantir l'hygiène personnelle des personnes à mobilité réduite,
- les plages. Les concessions étatiques ne prévoient à ce jour aucune obligation de garantir l'accès aux personnes ayant des difficultés de locomotion. Ainsi, par exemple, dans le Latium, sur 350 km de côtes, il y a seulement 5 plages qui ne sont accessibles qu'en théorie et, en tout cas, inaccessibles en transports en commun. Leur réalisation est également due à des associations bénévoles, sans aucune contribution des administrations publiques.
Fierté et dignité
La fierté sert à affirmer la dignité. Des règles uniformes sont nécessaires pour garantir l'égalité des droits dans chaque région, province et ville d'Italie. Comme dans n'importe quel autre pays. Le dénombrement des barrières, architecturales et pas seulement, est la prémisse pour définir des programmes de résolution de problèmes, dans des temps définis et à soumettre à des contrôles, des responsabilités et des sanctions. Et chaque projet doit être partagé, jusque dans ses moindres détails, avec les associations de patients.
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Handicaps et droits non super-capables
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La bureaucratie et les délais de gestion des pratiques de reconnaissance du handicap, d'octroi d'aides, d'autorisation d'aides, dépassent l'imagination des romans de Kafka.
La disponibilité de traitements, de médicaments et de services varie énormément d'une région à l'autre. Selon les politiques respectives de santé et de bien-être, ainsi que les allocations budgétaires.
Les in-Super-valides dans la région du Latium, pour ne citer qu'un exemple, doivent se rendre dans les centres de traitement à leurs frais et dépens, sauf s'ils doivent y renoncer, faute d'avoir pu organiser eux-mêmes leur transport (et/ou impossibilité). Se retrouvant ainsi privés, après des mois ou des années sur liste d'attente, de ces traitements que le service public de santé n'est souvent pas en mesure de couvrir, même à travers des centres privés conventionnés, sinon une petite partie des besoins.
Le fardeau des familles
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Comme si cela ne suffisait pas, en Italie, le droit de choisir le système de santé auquel se référer pour la fourniture des aides disparaîtra également. Il faudra s'adresser au vainqueur du contrat, comme s'il s'agissait de la construction d'une autoroute. S'agissant cependant de prothèses et de matériel orthopédique d'usage quotidien, des poussettes et oreillers anti-escarres doivent être choisis, calibrés et adaptés avec un soin et un professionnalisme extrêmes, dans le cadre de relations basées sur la confiance avec des professionnels que les in-Super-valides rencontrent parfois plus souvent les médecins.
La fierté de la Fierté du handicap sert donc à obtenir l'affirmation des droits in-Super-valides. Sans plus attendre, sans compromis, dans le respect de la loi ignorée de tous jusqu'à présent.
(Dario Dongo)
Notes
1. Voir Rapport mondial sur les handicaps, OMS (2011), Chapitre 1 - Comprendre les handicaps,http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf
2. Voir loi 67/06,
« Mesures de protection judiciaire des personnes handicapées victimes de discrimination », http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm
3. Voir remarque 1,
Introduction
4. La scolarisation des personnes handicapées est fortement limitée en raison de divers obstacles. C'est ce que révèle une étude, publiée par l'Unicef en mars 2018, qui a été menée dans 49 pays mais pas en Italie (ni dans d'autres pays de l'UE), faute de données disponibles. Voir
http://uis.unesco.org/en/news/education-and-disability-analysis-data-49-countries
Dario Dongo, avocat et journaliste, Docteur en droit alimentaire international, fondateur de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) et d'Égalité.
