

Un individu sur six souffre désormais d'un handicap dans les pays de l'OCDE, et ce chiffre est appelé à croître dans des pays tels que l'Italie, ici il se distingue tant par sa longévité que par son déclin démographique supérieur à la moyenne.
De la poussette au déambulateur (en 2050, les plus de 65 ans représentent 28 % des citoyens de l'UE, 34, 3% en Italie). En plus des cas de maladies les plus diverses, d'accidents et de leurs séquelles.
« Presque tout le monde serait temporairement ou définitivement affaibli à un moment donné de leur vie, et ceux qui survivent jusqu'à un âge avancé connaîtront des difficultés croissantes de fonctionnement. La plupart des familles élargies ont un membre handicapé, et de nombreuses personnes non handicapées assument la responsabilité de soutenir et de prendre soin de leurs proches et amis handicapés. Chaque époque a été confrontée à la question morale et politique de la meilleure façon d'inclure. » (1)
L'invalidité concerne toutes les familles et doit impliquer tous les partis politiques, au gouvernement comme à l'opposition, suivant l'ternance politique. Afin de respecter les engagements pris par la Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées, que l'Italie a également reçu il y a une douzaine d'années. (2)
Des mots aux actes, la société italienne est encore aux années-lumière des objectifs, en cela concerne les droits d'inclusion des porteurs de tous types de handicap. Droits à l'éducation et à l'emploi, à la santé, à la mobilité et à une autonomie, à la reconnaissance de leur condition.
« Beaucoup de personnes en situation de handicap n'ont pas un accès égal aux soins de santé, à l'éducation et aux opportunités d'emploi, ne reçoivent pas les services liés au handicap dont elles ont besoin et sont exclues des activités de la vie quotidienne. Suite à l'entrée en vigueur de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), le handicap est de plus en plus considéré comme une question de droits humains. » (3)
Une question de civilisation, mais aussi d'économie et de développement. « Le handicap est également un problème de développement important avec un nombre croissant de preuves montrant que les personnes handicapées connaissent des résultats socio-économiques et une pauvreté pires que les personnes non handicapées. » (4)
Les causes et les conditions de désavantages liées au handicap sont nombreuses et les discriminations et les préjugés qui dominent toujours le contexte social le sont tout autant. En Italie, comme dans beaucoup d'autres pays, qui prétendent être des États « civils ».
Pour vaincre les préjugés, c'est avec fierté que les associations adhérentes à la manifestation Disability Pride adressent leurs demandes aux partis politiques, mettant à leur disposition les acquis acquis pour faire face à la situation d'urgence.
Les barrières culturelles sont le véritable obstacle, qui découle de la mauvaise compréhension de la réalité et qui se manifeste dans tous les contextes. Sans aucun contrôle de la part des autorités centrales, régionales et locales qui devait au contraire s'assurer du respect des règles favorisant l'inclusion.
Les exemples sont innombrables, bien qu'ils échappent à ceux qui ne subissent pas de manière quotidienne la discrimination évoquée. L'auteur, à son tour, ne peut exprimer qu'un point de vue limité. A intégrer, de manière indispensable, aux expériences des différentes catégories de personnes handicapées. À suivre, cependant, une brève liste :
Fierté sert à affirmer la dignité. Des règles uniformes sont nécessaires pour garantir l'égalité des droits dans toutes les régions, provinces et municipalités d'Italie. Comme dans tout autre pays. Le recensement des obstacles, architecturaux et autres, est le prince de base pour définir des programmes servant à résoudre les problèmes, dans des délais définis, soumis à des vérifications, à des responsabilités et à des sanctions. Et chaque projet doit être partagé jusque dans les moindres détails avec des associations de patients.
L'angélisme et la solidarité ne suffit pas, les déficits en infrastructures obligent les personnes handicapées à des humiliations et à des dangers inacceptables. En plus de décourager l'autonomie, qui ne peut être qu'utopique dans de tels scénarios. Et le coût de tout cache, bien sûr, incombe aux personnes handicapées et à leurs familles.
In-Super valide est le nom qui convient le mieux aux personnes in-valides qui résistent à cet environnement inapte à les accueillir et qui manifestent des compétences exceptionnelles en matière de résilience, de patience et de persévérance.
La bureaucratie et le temps pris pour gérer les pratiques de reconnaissance du handicap, l'octroi d'assistance, l'autorisation aux dispositifs d'aide face à l'imagination des romans de Kafka.
La disponibilité des traitements, des médicaments et des services divers énormément d'une région à autorité. En fonction des politiques de santé et de protection sociale respectives, ainsi que des crédits budgétaires.
Les en-Super-valides de la région Latium, pour ne citer qu'un exemple, doivent se rendre à leurs frais dans les centres de traitement, lorsqu'ils ne sont pas contraints d'y renoncer en raison de l'ossibilité à organiser leur transport (et/ou de leur incapacité). Ils se trouvent ainsi privés, après des mois ou des années en listes d'attente, de ces traitements que le service public de santé n'est souvent pas en mesure de prendre en charge, pas même par intermédiaire des centres privés affiliés, si ce n'est de manière minimale en ce concerne ici les exigences.
Les familles restent le seul véritable salut, pour compenser le manque d'assistance publique. Mais les membres de la famille ou les amis proches qui sont obligés d'abandonner leur travail pour fournir l'Aide indispensable à leurs proches ne reçoivent aucune forme de reconnaissance. Ni salaire ni sécurité sociale.
Au Moyen Age des droits, l'in-
Comme si cela ne suffisait pas, en Italie, le droit de choisir l'agence de santé de référence pour la fourniture des dispositifs d'aide disparaîtra également. Il faudra contacter le gagnant du contrat, comme s'il s'agissait de la construction d'une autoroute. Alors qu'il s'agit de prothèses et de matériel orthopédique d'usage quotidien, des fauteuils et des coussins anti-escarres à choisir, calibrer et adapter avec un soin et un professionnalisme extrêmes, dans le cadre d'une relation de confiance avec des professionnels que l'in-Super-valide rencontre parfois davantage que les médecins.
La fierté du Handicap Pride sert donc à obtenir l'affirmation des droits des in-Super-valides. Sans attendre plus longtemps, sans compromis, dans le respect de la loi jusqu'ici ignorée par tous.
(Dario Dongo)
Remarques
Voir Rapport mondial sur les handicaps, OMS (2011), chapitre 1 - Comprendre les handicaps, à l'adresse http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf
Voir loi 67/06'Mesures de protection judiciaire des personnes handicapées victimes de discrimination ', à l'adresse http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm.
Voir remarque 1, Introduction
L'éducation des personnes handicapées est sévèrement limitée en raison de différents obstacles. C'est ce que révèle une étude publiée par l'Unicef en mars 2018, menée dans 49 pays, mais pas en Italie (ni dans d'autres pays de l'UE), en raison de l'indisponibilité des données. Voir http://uis.unesco.org/en/news/education-and-disability-analysis-data-49-countries

Dario Dongo, avocat et journaliste, Docteur en droit alimentaire international, fondateur de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) et d'Égalité.