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Handicap

Handicap

Un individu sur six souffre désormais d’un handicap dans les pays de l’OCDE, et ce chiffre est appelé à croître dans des pays tels que l’Italie, qui se distingue tant par sa longévité que par son déclin démographique supérieur à la moyenne.

De la poussette au déambulateur (en 2050, les plus de 65 ans représenteront 28% des citoyens de l’UE, 34,3% en Italie). En plus des cas de maladies les plus diverses, d’accidents et de leurs séquelles.

Almost everyone will be temporarily or permanently impaired at some point in life, and those who survive to old age will experience increasing difficulties in functioning. Most extended families have a disabled member, and many non-disabled people take responsibility for supporting and caring for their relatives and friends with disabilities. Every epoch has faced the moral and political issue of how best to include.’ (1)

Handicap, 1 sur 6

L’invalidité concerne toutes les familles et doit impliquer tous les partis politiques, au gouvernement comme à l’opposition, suivant l’alternance politique. Afin de respecter les engagements pris par la Convention des Nations Unies relatifs aux droits des personnes handicapées, que l’Italie a également reçu il y a une douzaine d’années. (2)

Des mots aux actes, la société italienne est encore à des années-lumière des objectifs, en ce qui concerne les droits d’inclusion des porteurs de tous types de handicap. Droits à l’éducation et à l’emploi, à la santé, à la mobilité et à une vie autonome, à la reconnaissance de leur condition.

Many people with disabilities do not have equal access to health care, education, and employment opportunities, do not receive the disability-related services that they require, and experience exclusion from everyday life activities. Following the entry into force of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), disability is increasingly understood as a human rights issue.’ (3)

Une question de civilité, mais aussi d’économie et de développement. ‘Disability is also an important development issue with an increasing body of evidence showing that persons with disabilities experience worse socioeconomic outcomes and poverty than persons without disabilities’.(4)

Orgueil et préjugés, Disability Pride

Les causes et les conditions de désavantage liées au handicap sont nombreuses et les discriminations et préjugés qui dominent toujours le contexte social le sont tout autant. En Italie, comme dans beaucoup d’autres pays, qui prétendent être des états ‘civils’.

Pour vaincre les préjugés, c’est avec fierté que les associations adhérant à la manifestation Disability Pride adressent leurs demandes aux partis politiques, mettant à leur disposition les expériences acquises pour faire face à la situation d’urgence.

Les barrières culturelles sont le véritable obstacle, qui découle de la mauvaise compréhension de la réalité et qui se manifeste dans tous les contextes. Sans aucun contrôle de la part des autorités centrales, régionales et locales qui devraient au contraire s’assurer du respect des règles soutenant l’inclusion.

Les exemples sont innombrables, bien qu’ils échappent à ceux qui ne subissent pas de manière quotidienne la discrimination susmentionnée. L’auteur, à son tour, ne peut exprimer qu’un point de vue limité. A intégrer, de manière indispensable, aux expériences des différentes catégories de personnes handicapées. À suivre, cependant, une brève liste:

  • urbanisme Des trottoirs élevés, sans rampes ni capteurs sensoriels empêchent la circulation, dans presque toutes les municipalités italiennes,
  • transports en commun. Les bus urbains sont souvent inaccessibles, les bus extra-urbains presque toujours inaccessibles. Des métros souvent sans ascenseur (excluant par conséquent les fauteuils roulants électriques, en plus de discriminer la majorité des personnes à mobilité réduite, contraintes d’attendre l’intervention des employés). Des trains dont la hauteur dépasse le niveau du quai au point de nécessiter, dans presque tous les cas, l’utilisation de chariots élévateurs, ce service devant être réservé au moins 12 heures à l’avance, sans possibilité d’acheter des billets en ligne. De toute façon, les trains sont souvent inaccessibles (par exemple, 2 trains sur 3 sur l’itinéraire Rome-Civitavecchia). Des gares qui ne sont toujours pas prédisposées (de Rome Trastevere à Varese, en passant par Senigallia et des centaines d’autres),
  • structures publiques. Des écoles parfois inaccessibles, dès l’enseignement primaire. Des universités presque toujours inaccessibles, à de rares exceptions près. Les hôpitaux dans de nombreux cas inaccessibles, ainsi que les agences sanitaires locales (ASL),
    structures privées destinées au public. Cabinets médicaux, pour lesquels la garantie d’accès n’est pas exigée. Les bureaux de poste, les magasins et les établissements publics sont presque tous équipés d’escaliers mais sans rampes d’accès, ni toilettes accessibles. Centres sportifs et piscines, trop souvent inaccessibles. Les hôtels, campings, chambres d’hôtes sont à leur tour inaccessibles dans la majorité des cas, malgré les promesses souvent frauduleuses que les administrations locales omettent de contrôler. Entrées pourvues de monte-escaliers inadaptés aux fauteuils roulants électriques, portes et ascenseurs étroits, toilettes privées des conditions nécessaires à la garantie de l’hygiène personnelle de ceux qui ont des difficultés à se déplacer,
  • plages. Les concessions de propriété de l’Etat n’incluent à ce jour aucune obligation de garantir l’accès à ceux qui ont des difficultés de locomotion. Le Latium, par exemple, sur 350 km de côtes, ne possède que 5 plages théoriquement accessibles et en aucun cas accessibles par les transports en commun. Leur réalisation est en outre due à des associations bénévoles, sans aucune subvention de la part des administrations publiques.

La fierté sert à affirmer la dignité. Des règles uniformes sont nécessaires afin de garantir l’égalité des droits dans toutes les régions, provinces et municipalités d’Italie. Comme dans tout autre pays. Le recensement des obstacles, architecturaux et autres, est le principe de base pour définir des programmes servant à résoudre les problèmes, dans des délais définis, soumis à des vérifications, à des responsabilités et à des sanctions. Et chaque projet doit être partagé jusque dans les moindres détails avec des associations de patients.

L’angélisme et la solidarité ne suffisent pas, les déficits en infrastructures obligent les personnes handicapées à des humiliations et à des dangers inacceptables. En plus de décourager l’autonomie, qui ne peut être qu’utopique dans de tels scénarios. Et le coût de tout cela, bien sûr, incombe aux personnes handicapées et à leurs familles.

Droits des in-Super-valides

In-Super-valide est le nom qui convient le mieux aux personnes in-valides qui résistent à cet environnement inapte à les accueillir et qui possèdent des compétences exceptionnelles en matière de résilience, de patience et de persévérance.

La bureaucratie et le temps pris pour gérer les pratiques de reconnaissance du handicap, l’octroi de l’assistance, l’autorisation aux dispositifs d’aide dépassent l’imagination des romans de Kafka.

La disponibilité des traitements, des médicaments et des services varie énormément d’une région à l’autre. En fonction des politiques de santé et de protection sociale respectives, ainsi que des crédits budgétaires.

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Les in-Super-valides de la région du Latium, pour ne citer qu’un exemple, doivent se rendre à leurs frais dans les centres de traitement, quand ils ne sont pas contraints d’y renoncer en raison de l’impossibilité à organiser leur transport (et/ou de leur incapacité). Ils se trouvent ainsi privés, après des mois ou des années en liste d’attente, de ces traitements que le service public de santé n’est souvent pas en mesure de prendre en charge, pas même par l’intermédiaire des centres privés affiliés, si ce n’est de manière minimale en ce qui concerne les exigences.

Les familles restent le seul véritable salut, pour compenser le manque d’assistance publique. Mais les membres de la famille ou les amis proches qui sont obligés d’abandonner leur travail pour fournir l’aide indispensable à leurs proches ne reçoivent aucune forme de reconnaissance. Ni salaire ni sécurité sociale.

Au Moyen Âge des droits, l’in-Super-valide n’est que le numéro d’une pratique gérée sur la base de protocoles préétablis, si et quand cela est possible. Les prescriptions – par exemple, des dispositifs à usage unique – sont rigides, quels que soient les besoins concrets de chaque patient. Tout comme les médicaments remboursés, dont la sélection est souvent inspirée par des critères économiques plutôt que d’efficacité et de tolérance aux principes actifs.

Comme si cela ne suffisait pas, en Italie, le droit de choisir l’agence sanitaire de référence pour la fourniture des dispositifs d’aide disparaîtra également. Il faudra contacter le gagnant du contrat, comme s’il s’agissait de la construction d’une autoroute. Alors qu’il s’agit de prothèses et de matériel orthopédique d’usage quotidien, des fauteuils et des coussins anti-escarres à choisir, calibrer et adapter avec un soin et un professionnalisme extrêmes, dans le cadre d’une relation de confiance avec des professionnels que l’in-Super-valide rencontre parfois davantage que les médecins.

La fierté du Disability Pride sert donc à obtenir l’affirmation des droits des in-Super-valides. Sans attendre plus longtemps, sans compromis, dans le respect de la loi jusqu’ici ignorée par tous.

(Dario Dongo)

Notes
Voir World Report on Disabilities, OMS (2011), chapitre 1 – Understanding Disabilities, à l’adresse http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf
Voir loi 67/06 ‘Mesuresde protection judiciaire des personnes handicapées victimes de discrimination’, à l’adresse http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm.
Voir note 1, Introduction
L’éducation des personnes handicapées est sévèrement limitée en raison de différents obstacles. C’est ce que révèle une étude publiée par l’Unicef en mars 2018, menée dans 49 pays, mais pas en Italie (ni dans d’autres pays de l’UE), en raison de l’indisponibilité des données. Voir http://uis.unesco.org/en/news/education-and-disability-analysis-data-49-countries

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