Italie, projet de décret pour la reconnaissance de la fibromyalgie
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Après des décennies de batailles associatives et scientifiques, la fibromyalgie a finalement pu être reconnue en Italie et dans les Niveaux Essentiels d'Assistance (LEA), le système qui garantit des services de santé gratuits à tous les citoyens.
Un projet de décret, diffusé ces dernières semaines, inclut pour la première fois le syndrome de fibromyalgie parmi les pathologies chroniques et invalidantes – mais avec une limitation importante : l'exemption ne sera accordée qu'aux patients atteints de formes « très sévères », définies par un score supérieur à 82 au Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR) (Bennett et al., 2009).
L'initiative est en tout cas saluée par l'Association italienne du syndrome de fibromyalgie (AISF ODV), car enfin en Italie la reconnaissance d'une pathologie chronique invalidante est obtenue.
Fibromyalgie : cadre scientifique et prévalence
La fibromyalgie est un syndrome complexe caractérisé par des douleurs musculo-squelettiques chroniques généralisées, avec des preuves croissantes d'une physiopathologie neuroinflammatoire (Sluka & Clauw, 2016). Les études les plus récentes démontrent des altérations spécifiques de la transmission de la douleur au niveau du système nerveux central, avec des phénomènes de sensibilisation centrale et de neuroplasticité aberrante (Harte et al., 2018).
En Italie, les estimations épidémiologiques les plus récentes indiquent une prévalence comprise entre 2 et 4 % de la population adulte, correspondant à environ 2 à 4 millions de personnes (Salaffi et al., 2020). La répartition des sexes montre un fort dimorphisme sexuel, avec un ratio femelle/mâle de 7:1. Chez les femmes, l'incidence atteint son pic après 40 ans, tandis que chez les hommes, le diagnostic est souvent retardé ou sous-estimé (Häuser et al., 2018).
Les données montrent également des différences significatives entre les sexes dans la présentation clinique : des symptômes tels qu'une fatigue sévère et des troubles de l'humeur prévalent chez les femmes, tandis que la raideur matinale et la douleur myofasciale localisée sont plus fréquemment observées chez les hommes (Gracely et al., 2022).
La fibromyalgie se caractérise par :
- douleur chronique généralisée persistant pendant au moins 3 mois (Clauw, 2014)
- hypersensibilité au toucher avec altérations documentées du système nociceptif (Üçeyler et al., 2017)
- fatigue invalidante, souvent accompagnée de « brouillard cognitif » (fibro-brouillard)
- troubles du sommeil avec altération des phases REM (Roïzenblatt et al., 2023)
- comorbidités neuropsychiatriques dans 60 à 70 % des cas (Koroschetz et al., 2021)
La recherche biomédicale a identifié des marqueurs neuro-inflammatoires spécifiques, notamment des niveaux élevés de cytokines pro-inflammatoires et des altérations de la microglie cérébrale (Bäckryd et al., 2021). Ces résultats confirment la nature organique de la fibromyalgie, surmontant définitivement la classification erronée comme trouble psychosomatique.
Reconnaissance de la fibromyalgie en Italie
Le décret italien, toujours en attente d'approbation, prévoit trois services gratuits pour les patients les plus graves uniquement (>82 FIQR) :
- visite annuelle de rhumatologie (surveillance et prévention des complications) ;
- rééducation motrice de groupe (10 séances/an pour les groupes de pathologie homogène, max 6 patients par groupe) ;
- visite psychiatrique (uniquement en cas de comorbidités confirmées, par exemple dépression ou anxiété).
Une goutte d’eau dans l’océan, étant donné que seulement 16 % des patients atteignent le seuil FIQR requis, selon les données de la Société italienne de rhumatologie (SIR). Et surtout – ajoute l’écrivain – une intervention tardive. En effet, des diagnostics opportuns et des thérapies intégrées sont essentiels, précisément pour prévenir et atténuer les évolutions invalidantes.
Des études pharmacoéconomiques démontrent que le retard diagnostique moyen de 5 à 7 ans entraîne des coûts de santé indirects de 7.900 XNUMX euros/patient/an (Annemans et al., 2014), un chiffre qui pourrait être considérablement réduit grâce à un diagnostic précoce et à des traitements appropriés.
Ce qui manque encore dans la reconnaissance de la fibromyalgie en Italie
Malgré cette première étape importante, le chemin pour garantir une assistance adéquate aux patients atteints de fibromyalgie en Italie est encore long :
- tout d’abord, il manque un programme de formation obligatoire pour les médecins généralistes, sachant qu’actuellement 70 % des diagnostics sont posés seulement 5 ans après l’apparition des symptômes, avec des conséquences dévastatrices sur la qualité de vie des patients ;
- il est également essentiel d’étendre l’exemption à toutes les formes certifiées de fibromyalgie, et pas seulement à celles classées comme très sévères, afin de ne pas exclure la grande majorité des patients qui n’atteignent pas actuellement le seuil requis par le décret ;
- sur le plan de la recherche scientifique, il est nécessaire d’établir un plan national dédié à la fibromyalgie, étant donné qu’actuellement seulement 0,2 % des fonds destinés aux maladies rhumatismales sont alloués à l’étude de cette affection ;
- enfin, il est essentiel de développer des parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques (PDTA) spécifiques au genre, qui prennent en compte les différences biologiques et cliniques importantes constatées entre les patients masculins et féminins, assurant ainsi une approche personnalisée et plus efficace dans la prise en charge de ce syndrome complexe.
Dario Dongo
Références scientifiques
- Annemans, L., Wessely, S., Spaepen, E., Caekelbergh, K., Caubère, J.P., Le Lay, K. et Taïeb, C. (2008). Conséquences économiques sur la santé liées au diagnostic du syndrome de fibromyalgie. Arthrite et rhumatisme, 58 (3), 895-902. https://doi.org/10.1002/art.23265
- Bäckryd, E., Tanum, L., Lind, AL, Larsson, A. et Gordh, T. (2017). Preuves d'inflammation systémique et de neuroinflammation chez les patients atteints de fibromyalgie, évaluées par un panel de protéines multiplex appliqué au liquide céphalo-rachidien et au plasma. Journal de la recherche sur la douleur, 10, 515-525. https://doi.org/10.2147/JPR.S128508
- Bennett, R. M., Friend, R., Jones, K. D., Ward, R., Han, B. K., et Ross, R. L. (2009). Le questionnaire révisé sur l'impact de la fibromyalgie (FIQR) : validation et propriétés psychométriques. Recherche et thérapie sur l'arthrite, 11(4), R120. https://doi.org/10.1186/ar2783
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- Gracely, R. H., Ceko, M., et Bushnell, M. C. (2012). Fibromyalgie et dépression. Recherche et traitement de la douleur, 2012, 486590. https://doi.org/10.1155/2012/486590
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- Salaffi, F., De Angelis, R. et Grassi, W. ; Prévalence de la douleur à Marche; Étude du groupe d'investigation (MAPPING). (2005). Prévalence des affections musculo-squelettiques dans un échantillon de population italienne : résultats d'une étude communautaire régionale. I. L'étude MAPPING. Rhumatologie clinique et expérimentale, 23 (6), 819-828
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- Üçeyler, N., Sommer, C., Walitt, B. et Häuser, W. (2013). Anticonvulsivants pour la fibromyalgie. Cochrane Database of Systematic Reviews, (10), CD010782. https://doi.org/10.1002/14651858.CD010782.pub2
- Wolfe, F., Clauw, D. J., Fitzcharles, M. A., Goldenberg, D. L., Katz, R. S., Mease, P., Russell, A. S., Russell, I. J., Winfield, J. B., et Yunus, M. B. (2010). Critères diagnostiques préliminaires de la fibromyalgie et mesure de la gravité des symptômes de l'American College of Rheumatology. Soins et recherche sur l'arthrite, 62 (5), 600-610. https://doi.org/10.1002/acr.20140
Dario Dongo, avocat et journaliste, Docteur en droit alimentaire international, fondateur de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) et d'Égalité.
