Maladies invisibles, les patients sont seuls et demandent au Dr Google

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Publié par Sabrina Bergamini on 24 février 2023

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Pathologies chroniques et maladies invisibles

Le point de départ est que « dans notre société, les maladies chroniques impliquent une énorme charge d'assistance avec des conséquences psychosociales importantes, qui affectent inévitablement les coûts des soins de santé ».

« Folie, dépression, stress et anxiété, ce ne sont là que quelques-uns des diagnostics que les femmes et les hommes souffrant de pathologies invisibles ont entendus avant d'arriver à un diagnostic réel et concret. Maladies invisibles : pathologies incurables et/ou mal étudiées qui touchent des millions de personnes mais qui ne sont pas encore pleinement reconnues par l'État ».

Les chiffres : En Italie, les projections sur la chronicité indiquent qu'en 2028, il y aura 25 millions de malades chroniques, tandis que les multichroniques représenteront 14 millions. Les maladies chroniques sont la principale cause de décès dans une grande partie du monde. Selon l'OMS, les maladies chroniques causent au moins 86 % des décès et 77 % de la charge de maladies en Europe. Les maladies chroniques prévoient la prise en charge des patients de leur région et une assistance continue tout au long de l'évolution de la maladie. Selon les données de l'Institut italien Supérieur de la Santé de janvier 2022, citées dans le dossier « les maladies chroniques (ou non transmissibles) touchent environ 24 millions de personnes en Italie ».

Le cas de la fibromyalgie

Le cheminement d'une maladie chronique, déjà difficile à gérer, devient cependant une odyssée lorsqu'il s'agit de pathologies invisibles, peu connues et compliquées, pour lesquelles il n'existe pas d'examens spécifiques et un manque de connaissances qui rend difficile leur reconnaissance et leur diagnostic par les médecins.

Le dossier commence avec le cas de la fibromyalgie, reconnue par l'OMS en 1992, mais c'est encore une maladie invisible par excellence. Ces maladies sont souvent reléguées aux « troubles psychosomatiques ». Pourtant, la fibromyalgie, souligne l'étude, touche environ 2 millions d'Italiens, ce qui en fait la deuxième maladie rhumatismale en termes de diffusion après l'arthrose. Il s'agit d'une pathologie qui touche plus de 3% de la population italienne, principalement les femmes, mais qui n'est pas reconnue par le Service National de Santé italien et elle est parfois qualifiée de "maladie psychosomatique". Ainsi il arrive que ceux qui souffrent d'une pathologie invisible restent souvent piégés dans un vide causé par la difficulté du diagnostic et l'incertitude de la thérapie à suivre. Seuls dans la douleur.

De la pathologie invisible à Dr Google

Si le diagnostic est difficile, si vous êtes toujours malade et que vous ne trouvez pas la cause de votre douleur, il arrive aussi que les patients se fient au Dr Google. « Les personnes souffrant de maladies chroniques se retrouvent souvent, en premier lieu, à dépendre d'internet pour s'auto-diagnostiquer », explique le rapport. Et à partir de là, parmi les apports présents dans le rapport, un chapitre est consacré à la Cybercondrie (ne comptez jamais sur le Dr Google, signé par Rosaria Mastronardo et Tiziana Lazzeri).

« À propos de la cyberchondrie, on peut lire sur Wikipédia : « La cyberchondrie est un néologisme, dérivé de l'union des mots cyber et hypocondrie, qui fait référence aux préoccupations infondées d'un patient, dérivant de recherches sur Internet, envers des symptômes communs.La cyberchondrie est une préoccupation croissante parmi les professionnels de santé, car les patients peuvent désormais rechercher n'importe quelle maladie et tous les symptômes associés en consultant internet. Cela peut amener le patient à éprouver un état d'anxiété médicale et à entraver le diagnostic du médecin en exagérant, réduisant ou éliminant un ensemble de symptômes à l'appui de son autodiagnostic.

Ainsi débute la contribution, qui tente d'expliquer les raisons pour lesquelles les patients de maladies invisibles cherchent des réponses et des diagnostics en ligne. Le danger de rechercher des informations médicales sur Google est certainement de trouver des informations inexactes, trop généralisées et souvent préjudiciables. Mais le phénomène mérite d'être remarqué car de nombreux patients chroniques et rares sont de gros utilisateurs de blogs et de réseaux sociaux, car ils parviennent ainsi à entrer en contact avec des personnes souffrant de la même pathologie, à la recherche d'un remède disponible quelque part dans le monde.

Pourquoi cherchez-vous en ligne?

À la base des recherches d'informations médicales en ligne au Dr Google, il n'y a que la facilité d'accès à internet, souligne la contribution, écrite par deux auteurs qui travaillent dans des groupes d'entraide pour la fibromyalgie.

« Il y a sûrement plus que cela, surtout lorsque la recherche est effectuée par une personne souffrant d'une maladie chronique. Il n'est pas facile d'accepter une maladie chronique : on espère toujours que le médecin s'est trompé de diagnostic, on espère toujours un médicament qui fait enfin des miracles, on espère toujours un nouveau diagnostic à réaliser, encore un autre « on l'espère », dans une recherche scientifique peut-être effectuée dans un pays à l'autre bout de la terre que votre médecin ne connaît pas ».

Cela correspond encore plus aux maladies chroniques invisibles. Les patients atteints de fibromyalgie parcourent internet à la recherche de réponses pour diverses raisons : parce qu'ils ne reçoivent pas de réponses adéquates des médecins généralistes ; parce qu'ils reçoivent seulement une liste de médicaments et non des informations sur la façon dont gérer la maladie ; parce qu'il existe très peu de centres de référence pour ce type de maladies, même dans des régions vertueuses disposant de parcours de soins thérapeutiques diagnostiques.

En réalité, ces maladies sont invisibles et solitaires. Les patients découvrent que la maladie est chronique, mais qu'il n'y a pas de remède et ils se retrouvent à errer parmi les spécialistes avec l'espoir qui s'affaiblit.

Mais vous ne pouvez même pas les blâmer de chercher en ligne des réponses qu'ils ne trouvent pas chez les spécialistes, préviennent les auteures.

« Souvent, cependant, les malades chroniques sont laissés seuls, à la merci d'eux-mêmes, et donc la recherche sur le web, dans le monde virtuel, est déclenchée, où le patient nourrit l'espoir de trouver quelque chose qui peut lui faire du bien, qui peut lui donner de l'espoir. Tout cela est également dangereux, car des personnes peu précises pourraient profiter de patients en difficulté qui parcourent le net à la recherche d'une réponse ou de réponses qui malheureusement n'existent pas encore. Pendant des années, les patients souffrant de maladies chroniques ont endossé injustement plusieurs étiquettes, évitons de les stigmatiser ne serait-ce que comme « cybercondriaques ».

Sabrina Bergamini