Malformations de la thalidomide. Rencontre à l'Académie de Médecine de Turin
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La malformation de la thalidomide est une histoire tragique qui n'est pas encore terminée. Ce médicament antiémétique, administré aux femmes enceintes à la fin des années XNUMX et au début des années XNUMX, a donné naissance à des milliers de bébés atteints de malformations congénitales des membres. Vingt-mille nouveaux-nés malformés dans le monde. En Italie, on ne sait pas exactement combien, car il n'y a pas de données officielles. Sûrement bien plus. Il y a des victimes de la thalidomide qui ne sont toujours pas reconnues parce qu'elles n'ont « que » des lésions unilatérales, à un membre supérieur ou inférieur.
À propos du scandale de la thalidomide, mardi 2 mai à 21h, l'Académie de médecine de Turin tiendra une réunion scientifique, à la fois en présentiel et en visio, intitulée « Malformations congénitales de la thalidomide : une histoire sans fin ». (1) Les participants seront Benedetto Terracini, professeur d'épidémiologie des tumeurs humaines et membre émérite de l'Académie de médecine, et Luisa Guerrini, professeure associée de biologie moléculaire, Département de biosciences à l'Université de Milan.
Thalidomide, Italie
« Je ne sais pas à quel point l'opinion publique italienne sait ce qu'est la thalidomide. C'était un médicament fortement utilisé pour traiter et prévenir les vomissements chez les femmes enceintes, très populaire dans les années 60. Il y a eu dans le monde 20 000 bébés malformés. En plus d'un certain nombre d'enfants conçus qui ne sont pas devenus des nouveau-nés, à cause de malformations graves des membres et des organes internes. L'Italie a été un pays fortement touché. Il suffit de penser que sur les 34 produits pharmaceutiques circulant à l'époque, 10 étaient fabriqués en Italie. Seulement, nous n'avons pas de données pour l'Italie. Nous n'avons jamais pris la peine de compter les victimes de la thalidomide », explique Benedetto Terracini dans une vidéo résumée. (2)
Luisa Guerrini étudie depuis des années les effets tératogènes de la thalidomide et a contribué à définir ce qu'il se passe pendant la grossesse des femmes qui ont pris ce médicament. Elle a démontré que la thalidomide provoque la dégradation de la protéine p63. En utilisant le poisson-zèbre comme système modèle, Guerrini a démontré que la thalidomide n'agit qu'au niveau de la protéine p63 et non au niveau de l'ADN. Et ceci est en accord avec la preuve que les enfants de thalidomides n'ont pas de malformations transmises par le parent. Enfin, comme cela s'est produit chez l'homme, le poisson zèbre présente également des défauts de développement unilatéraux induits par la thalidomide. (3)
Toutes les victimes de la thalidomide, reconnues par une loi approuvée tardivement en 2016, plus de cinquante ans plus tard, ont effectué des tests génétiques, qui n'ont pas été concluants, dit-elle dans une vidéo résumée. Les cas recueillis dans les années 60 étaient également basés sur les enfants « les plus malformés », il y avait donc une erreur dans le processus de sélection, sur la façon de considérer les personnes, qu'elles soient victimes ou non de la thalidomide.
Nous donnons la parole aux victimes
« Nous essayons de donner la parole et le droit aux victimes italiennes de la thalidomide qui ne sont pas encore reconnues par le Ministère, notamment les personnes atteintes de lésions unilatérales, avec un membre supérieur ou inférieur manquant ».
L'autre sujet plus difficile à traiter scientifiquement, anticipe Terracini, est de documenter comment les médicaments ont été enregistrés en Italie dans les années 50. En effet, le ministère de la Santé a été créé en 1958 et les mécanismes d'enregistrement des médicaments n'étaient pas aussi rigoureux qu'ils le sont aujourd'hui.
La rencontre scientifique partira donc du fait que, vers 1960, les bébés vivants malformés, dû à la prise de l'antiémétique thalidomide par la mère, étaient d'environ 2000. Au fil des années, l'attention portée aux victimes par les universités et les autorités sanitaires s'est faite rare et aujourd'hui, les principales raisons de l'égarement scientifique sont l'exclusion ministérielle d'une relation de cause à effet (et donc d'indemnisation) pour les personnes nées à une date jugée incompatible et pour les sujets atteints « uniquement » d'une lésion unilatérale des membres. La tragédie n'a pas impliqué les États-Unis, grâce au refus d'approbation du médicament par Frances Oldham Kelsey, pharmacologue de la FDA. (4)
La tératogénicité de la thalidomide
Est tératogène un composé, une substance ou une condition capable de provoquer des altérations du développement normal du fœtus pendant la grossesse et de provoquer un avortement spontané ou des malformations congénitales, ou après la naissance, causant des dommages permanents à la santé (selon l'Institut Supérieur de Santé italien, ISS). (5)
Au début des années 60, il y a eu, avec la thalidomide, le premier cas majeur analysé par la communauté scientifique (et un scandale d'intérêt mondial) lié à des malformations causées par des médicaments pendant la grossesse, avec la découverte du lien entre l'utilisation de ce médicament au cours des deux premiers mois de grossesse et l'apparition de malformations très graves dans les membres des nouveau-nés. (6)
Le désastre a commencé lorsqu'on a découvert que le médicament avait un effet antiémétique : il était donc prescrit aux femmes enceintes mais sans avoir été testé sur des animaux en gestation. Les estimations et les nombres de malformations congénitales causées par la thalidomide sont probablement sous-estimés car ils ne tiennent pas compte des décès périnatals et des avortements. L'affaire a ébranlé l'opinion publique et a mis en lumière la nécessité de mener des recherches sur les éventuels effets tératogènes des médicaments.
Sabrina Bergamini
Note
(1) La réunion peut être suivie à la fois en accédant à l'Aula Magna de l'Académie de médecine de Turin (via Po 18, Turin), et en se connectant à distance au site https://www.accademiadimedicina.unito.it/attivita/sedute-scientifiche/prossime-sedute.html.
(2) Résumé vidéo au lien https://www.youtube.com/watch?v=L44kDN-h9JI
(3) Médicaments tératogènes : le scandale de la Thalidomide. Microbiologie Italie. https://www.microbiologiaitalia.it/farmacologia/farmaci-teratogeni-lo-scandalo-del-talidomide/
Thalidomide, découvert pour causer des malformations chez le fœtus. Corriere della Sera. 7.10.19/XNUMX/XNUMX https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/19_ottobre_07/talidomide-scoperto-come-causa-malformazioni-feto-dd4b9570-e924-11e9-a351-0f862d63c352.shtml
(4)Emmanuela Pasqua. Un scientifique qui s'opposait à la thalidomide décède à 101 ans. Corriere della Sera. 8.10.15/XNUMX/XNUMX https://www.corriere.it/salute/pediatria/15_agosto_08/muore-101-anni-scienziata-che-si-oppose-talidomide-699b2928-3de4-11e5-be68-18b96553415a.shtml
(5) Iss santé https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/t/teratogenesi#farmaci-e-rischio-teratogeno
(6) Morena Pinto. Pharmakon, la tragédie de la thalidomide. Le podcast né dans les salles de classe de SISSA. Nouvelles de Trieste. 5.10.22/XNUMX/XNUMX https://www.triesteallnews.it/2022/09/pharmakon-la-tragedia-del-talidomide-il-podcast-nato-nelle-aule-della-sissa/
