S'il s'agit d'un état. Handicaps graves et aidants familiaux
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Nous célébrons l'année à venir avec un souhait inhabituel. Si ça c'est un État, si ça c'est un gouvernement, prouvez-le à travers des actions, en mettant fin au désintérêt, manifeste et honteux, envers les handicaps graves et les aidants faisant partie de la famille.
Si ça c'est un État. Handicaps lourds et aidants familials
Les fausses promesses de la politique envers la grande communauté des personnes handicapées et leurs familles ont pris fin. A la poubelle du ministre jaune-vert « pour la famille et le handicap », zéro absolu, s'est ajouté celle de la « contribution » pour les aidants, aussi membres de la famille. Elle a été introduite dans une loi de l'État mais n'a même jamais été déboursée, en raison de la faute grave du ministre compétent. (1)
Un État civil fournit aux personnes handicapées une série de services, précisément indiqués dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH). (2) Mais en Italie, dont les politiciens déclarent avoir rang d'« État civil », le parent ou l'enfant, le conjoint ou le parent d'une personne gravement handicapée n'a d'autre choix que de se consacrer à plein temps, toute sa vie, sans pas de protection.
Qui sont les aidants et de quoi ont-ils besoin, en Italie, essayons de le montrer dans le témoignage suivant. Une lettre d'un père qui a consacré sa vie à aider son fils gravement handicapé. Ensemble avec la mère, avec abnégation continue pendant 24 heures, sans jour ni repos. Le travail ne vous rend pas libre. Si ça c'est un État.
Si ça c'est un État. L'histoire d'une famille italienne
« Suite à un accident de la route, mon fils, à l'âge de 14 ans, est devenu tétraplégique et a donc besoin de soins 24 heures sur 24. C'était en 1997. Ma femme et moi étions en indépendant à l'époque mais nous avons été obligés de fermer la boutique pour nous occuper du garçon à plein temps. En confiant notre survie à un petit revenu issu des économies du temps ».
Italie, migrations thérapeutiques
« La Sicile, notre île bien-aimée, manquait d'installations adéquates pour le traitement des lésions de la moelle épinière. Nous avons donc dû migrer et déménager deux ans entre Rome, Florence et Vicence, pour l'hospitalisation de notre fils dans les services des unités rachidiennes et des centres de rééducation capables de le suivre.
À Florence, nous avons dû retourner sur l'île, après quelques années, pour permettre à notre fils d'aller à l'université sans renoncer aux thérapies de rééducation nécessaires pour maintenir les capacités physiques résiduelles du traumatisme. Et puis à Rome, où la proximité de structures d'accueil adaptées s'accompagne de l'engagement social de notre famille, dans Disability Pride Italy. »
Aidants et membre de la famille, un travail ignoré de ceux qui le rendent indispensable
« Ma femme et moi avons consacré notre vie à un travail indispensable pour une personne gravement handicapée qui, rappelons-le, doit recevoir de l'État l'aide nécessaire pour mener une « vie indépendante », comme indiqué dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. (3) La substitution familiale aux défaillances du service public exige aussi des soignants une force physique et mentale, une endurance illimitée, mais aussi une variété de compétences.
Nous sommes tous des assistants personnels, sociaux et domestiques, infirmiers autodidactes, chauffeurs de véhicules équipés pour transporter des aides lourdes, gardiens et gestionnaires d'une bureaucratie interminable, avocats bricoleurs. Non seulement par amour pour nos proches défavorisés, mais justement en raison de l'absence d'un état défaillant et ingrat.
L'État italien, en plus d'échouer aux devoirs mentionnés ci-dessus, ne reconnaît même pas la dignité de ce travail vraiment fatigant, 24 heures et 365 jours sans un instant de pause dans la vie, jamais ! Pas un salaire ou une couverture de dépenses. Et ce qui est encore pire, même pas une couverture sociale. Avec le paradoxe de devoir continuer à faire cavalier seul jusqu'au bout, même après avoir passé l'âge de la retraite ».
La vie indépendante, l'utopie du droit
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, à y regarder de plus près, affirme un devoir spécifique des États membres contractants. À l'article 19, « vivre de façon autonome et être inclus dans la communauté » :
« Les États partiesà la présente Convention reconnaissent le droit égal de toutes les personnes handicapées de vivre dans la société, avec des choix égaux à ceux des autres, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter la pleine jouissance par les personnes handicapées de ce droit et leur pleine inclusion et participation à la communauté, notamment en veillant à ce que :
a) Les personnes handicapées ont la possibilité de choisir leur lieu de résidence et où et avec qui elles vivent sur un pied d'égalité avec les autres et ne sont pas obligées de vivre dans un mode de vie particulier ;
b) Les personnes handicapées ont accès à une gamme de services de soutien à domicile, résidentiels et autres services de soutien communautaire, y compris l'assistance personnelle nécessaire pour soutenir la vie et l'inclusion dans la communauté, et pour prévenir l'isolement ou la ségrégation de la communauté ;
c) Les services et installations communautaires pour la population générale sont disponibles sur un pied d'égalité pour les personnes handicapées et répondent à leurs besoins ».
Pourtant, la Convention a pas été traduite dans de nombreuses langues officielles (dont l'albanais et le maltais, le bengali et le khmer (3)) et aussi en italien. Précisément parce que l'Italie est en tête de liste des États en défaut des devoirs qui y sont établis. (4)
Italie 2020
Le témoignage de l'ami que nous avons interrogé offre une image symptomatique d'un défaut structurel de la démocratie dans laquelle nous vivons, toujours incapable de reconnaître les droits de plus de 2,8 millions de personnes régulièrement vouées à des « activités de soins » pour les enfants de plus de 15 ans ou à d'autres parents malades, handicapés ou âgés. (5) Qui entre autres, en dehors des seuls salariés, ne peuvent même pas profiter de ces trois jours par mois de congés payés prévus par la loi 104/92. (6)
La dimension sociale du handicap a récemment été représenté dans rapports de l'Istat et d'Eurostat. 3,1 millions de personnes en Italie, soit 5,2 % de la population du pays, souffrent de graves limitations dans leur vie quotidienne en raison de problèmes de santé. Et ce chiffre est appelé à croître, en Italie plus que dans d'autres pays européens, en raison de la prévalence plus élevée des plus de 65 ans (qui atteindrait 34 % en 2030, contre une moyenne européenne de 28 %).
Droits humains fondamentaux
Célébrer la journée mondiale du handicap tous les 3 décembre sans rien faire de concret pour atténuer les problèmes de cette partie importante de la population, qui est d'ailleurs exposée à des risques accrus de pauvreté et exclusion sociale, ainsi qu'à une discrimination quotidienne, est inacceptable et criminel.
Les chasseurs de votes qui dans la campagne électorale promettent plus d'attention et des ajustements aux allocations de montants bien inférieurs au seuil de pauvreté doivent ouvrir les yeux. Ils se sont félicités de la loi « Dopo di noi » sans tenir compte de l'actualité d'ici et maintenant. La loi "Ensemble avec nous" doit être la véritable priorité de toutes les forces politiques, au niveau central et local. Et il ne s'agit pas d'idéologie ou d'inclusion sociale, mais simplement de droits humains fondamentaux.
Dario Dongo
Note
(1) Voir article précédent https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/
(2) Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées(CDPH), en vigueur depuis le 3/5/08. V https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
(3) Le texte intégral de la CDPH dans les 7 langues officielles et les 22 autres traductions sont disponibles sur https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html#Fulltext
(4) Nous avons déjà dénoncé le grave non-respect par l'Italie de l'obligation de garantir la mobilité personnelle des personnes handicapées (CDPH, article 20. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili-diritti-negati-e-blackout-a-roma/). Se référant également au thème des barrières architecturales (avec quelques exemples, sur la ville de Gênes et les transports publics à Rome. V. https://www.egalite.org/barriere-lettera-al-sindaco-di-genova/ e https://www.egalite.org/metro-roma-black-out-ascensori/)
(5) Rapport ISTAT (2019). Conciliation travail et famille, année 2018. Voir l'article précédent https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/
(6) Voir loi 104/1992, Loi-cadre pour l'aide, l'intégration sociale et les droits des personnes handicapées
Dario Dongo, avocat et journaliste, Docteur en droit alimentaire international, fondateur de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) et d'Égalité.
