WikiParky, téléassistance aux malade de Parkinson pendant l'urgence Covid-19
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WikiParky est le service gratuit de téléassistance à domicile pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, activé par le Comité des associations italiennes Parkinson avec une grande équipe de professionnels et d'experts du secteur. Là où la santé publique n’atteint pas, ce qui à l’ère du Covid-19 il est parti face à l'importante communauté des personnes handicapées et des nombreux malades, le Tiers Secteur intervient avec ses bénévoles.
Wikiparkie, la mission
La maladie ne répond malheureusement pas à la commande de confinement et les «Parkies» ont besoin de soins constants. Dans ces moments difficiles, cependant, des formes de 'aide technologique'comme WikiParky.tv. Une variante multidisciplinaire de la télémédecine, en ligne du 26.3.20, qui offre chaque jour différents types d'aide aux personnes dans le besoin. Tous pour un et le Comité italien des associations Parkinson pour tous (!).
« Le remède arrivera. Notre mission est d'aider les familles atteintes de la maladie de Parkinson à franchir ce cap dans les meilleures conditions possibles.
Essayons d'aborder les problèmes ensemble, causés par l'urgence épidémiologique du COVID-19.
Personne ne sera laissé seul, également grâce à la possibilité d'interagir directement avec les experts qui mettent chaque jour leurs compétences à disposition.
La réhabilitation en clinique est irremplaçable mais nous essayons, à travers nos propositions, de garder les patients actifs » (Giulio Maldacea, Comité italien des associations Parkinson, président).
WikiParky, comment ça marche ?
Le projet implique différents parkinsonologues (neurologues, psychologues, kinésithérapeutes, nutritionnistes, orthophonistes, experts de disciplines complémentaires) qui se sont portés volontaires pour la plateforme, afin d'offrir de l'aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui ne peuvent pas renoncer à des activités physiques et de réadaptation constantes.
▶ ️ Accéder la plateforme est très simple, il suffit de se connecter au site www.wikiparky.tv.
La participation aux séances est gratuite et facultative. L'espace en ligne a une plage horaire hebdomadaire très large qui comprend de nombreuses activités, dont la rééducation motrice, la danse, l'orthophonie et les neurosciences. Des rendez-vous sont également organisés avec des neurologues, des psychologues et d'autres experts pour obtenir des conseils sur la façon de faire face à cette période d'urgence.
Les premiers constats
« Nous sommes très satisfaits », explique Giulio Maldacea. « La plateforme compte plus de 165 participants par jour, 26 associations connectées avec un total de trente mille personnes dont médecins et patients en ligne. Nous avons souvent du mal à clore les cours, certains les ont définis comme « essentiels ».
Un processus d'inclusion numérique pour nos grands-parents était nécessaire. Pour eux, le virtuel est un nouveau monde, la possibilité d'y accéder de manière simple permet et leur permettra de retrouver des intérêts, de cultiver des relations, de garantir la continuité thérapeutique et de trouver de nouveaux stimuli.
Monsieur P et Parky, ces étrangers
« Qui sont-ils ? Qui les a vus ? Pourquoi n'en parle-t-on pas ? » Giulio Maldacea (créateur et président du Comité italien des associations Parkinson, ainsi qu'un ami proche de l'auteur et d'Égalité) s'est engagé depuis des années à aider tous ceux qui font partie de la communauté des « Parky ». Un monde encore inconnu de la plupart.
« La Parkinson est une maladie complexe qui ne signifie pas seulement trembler, comme beaucoup de gens le pensent : difficulté à évaluer les espaces, parler, avaler, marcher, capacité expressive réduite, fonctions physiologiques altérées, douleurs articulaires continues, dépression.
Ces symptômes peuvent aussi apparaître chez les jeunes, dans mon cas à 38 ans par exemple, et causer des difficultés dans les domaines émotionnel, social et professionnel. Il faut tout réorganiser et souvent changer de perspectives et il faut faire attention aux médicaments qui, dans mon cas personnel, ont fait plus de dégâts que ce Monsieur P (pour Parkinson) ».
« C'est comme se retrouver au réveil d'une anesthésie complète. Je tremble c'est vrai, mais c'est la moindre des blagues de Monsieur P. À 38 ans, je me suis retrouvé à la barre d'un bateau qui ne répond plus aux commandes. Tu veux tourner à droite et tu restes immobile, tu veux entrer dans le port, tu es sûr d'y arriver et à la place tu te retrouves sur les rochers ».
Parky, vie et discrimination en Italie
Malgré les difficultés, physiques et autres, que la maladie de Parkinson amène avec le temps, vous pouvez apprendre à vivre avec Monsieur P. « La maladie de Parkinson est incurable, seuls les symptômes sont traités. Et surtout, pas seulement avec des médicaments. Je fais référence à la physiothérapie, à l'alimentation, au sport, à l'affection, au travail, aux nouveaux stimuli, à l'espoir. Vous pouvez bien vivre, d'une manière différente, peut-être complexe, mais cela peut se faire ».
La discrimination en Italie est le vrai problème, surtout dans la sphère publique, bien que la maladie soit connue depuis plus de 200 ans et ait une prévalence importante : au moins 300 mille personnes, égales au nombre d'habitants de Catane, légèrement inférieures à celles de Bari. « Nous ne parlons pas des humiliations, des abus et des difficultés causés en Italie par une bureaucratie folle. L'État, les régions et les communes, comme d'autres organismes publics et privés, s'obstinent à ignorer les besoins des porteurs de cette maladie. C'est une bataille constante ».
We Are Parky
300 mille parkinsoniens, dont un tiers sont jeunes, beaucoup ont moins de 50 ans, ne sont estimés qu'en Italie. Et dans ce cas également, comme dans celui du handicap moteur et du handicap en général, le service public de santé, fragmenté entre les compétences (in)étatiques et (in)régionales, n'est même pas en mesure d'effectuer un suivi actif de l'incidence réelle de la maladie et ses tendances, ce qui constitue la prémisse d'une organisation correcte des services indispensables.
We Are Parky, est la première association créée par Giulio Maldacea pour aider les parkinsoniens, où Parky est un terme affectueux pour la maladie de Parkinson. Il est important de connaître la maladie - grâce aussi au gigantesque réseau de scientifiques et de chercheurs que Giulio a activés au fil des ans - pour aider ceux qui le vivent, pour étudier les interventions non pharmacologiques les plus efficaces, pour surmonter la peur.
L'association WeAreParky travaille toujours au service de ceux qui ont rencontré la maladie. Via un portail en ligne, il est possible de surveiller la situation et d'offrir au Parky des solutions pratiques, en grande partie abandonnées, en raison du confinement de santé publique tels que :
- les ressources curatives limitrophes, à partir de la ville et du code postal du domicile de la personne. Hôpitaux avec centres spécialisés, thérapeutes, psychologues, gymnases, bureaux ASL dédiés,
- les contacts avec les différentes personnes qui font partie de la division et de son grand réseau.
Dario Dongo et Vanessa Ciccarelli
Dario Dongo, avocat et journaliste, Docteur en droit alimentaire international, fondateur de WIISE (FARE - GIFT - Food Times) et d'Égalité.
26 ans de Naples. Journaliste de passion et de profession, autrice du blog www.blulife.it, elle collabore depuis dix ans avec divers journaux. Diplômée de l'Université La Sapienza en médias, communication numérique et journalisme, elle se spécialise maintenant à l'école de journalisme Lelio e Lisli Basso à Rome.
