目に見えない病気、患者は一人でDr.Googleに聞く
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«常に疲れていて、痛みがあり、肉体的に、時には精神的にもすべてを管理することが困難になっていました. 医師にとって、それはすべてストレスによるものであり、ストレス、うつ病、さらには心気症であると確信するようになります. 試験はすべて良好ですが、精神的な問題ではない場合、他に何がありますか? […] 私は頭がおかしいのではなく、線維筋痛症でした'。
これは、最近の研究「目に見えない病気。 自助グループのトスカーナ調整の「慢性化の障壁」は、季刊の Briciole に掲載されました。 (1)
それは、線維筋痛症と、タイムリーな診断を受けていないか、終わりのない一連の医療検査の後にそれを受け取っていないために「見ることができない」患者を苦しめる目に見えない病気への旅です. この文書は、これらの病状の困難な管理に関与している患者や医師、弁護士、心理学者、心理療法士の証言を反映しており、医学的、心理的、法的支援の必要性を想起させます。 線維筋痛症に苦しむ女性の証言に加えて、明らかになった最も興味深い側面の XNUMX つは、情報 (および快適さ) の検索が、多くの場合、 グーグル博士. 患者は、健康、治療、診断に関する情報、またはむしろ自己診断を求めています。 ウェブ. 非常に多くの異なる理由から。
慢性病と目に見えない病気
出発点 それは」私たちの社会では、慢性疾患は、必然的に医療費に影響を与える高い心理社会的影響を伴う膨大なケアの負担を伴います"。
«狂気、うつ病、ストレス、不安 これらは、目に見えない病状に苦しんでいる女性と男性が、実際の具体的な診断に到達する前に聞いた診断のほんの一部です. 目に見えない病気：何百万人もの人々に影響を与えているが、まだ国家によって完全に認識されていない不治の病気および/または十分に研究されていない病気.
数字. イタリアでは、慢性疾患の予測によると、2028 年には 25 万人の慢性疾患患者がいる一方で、多慢性患者は 14 万人になることが示されています。 慢性疾患は、ほぼ世界中で主要な死因です。 WHO によると、ヨーロッパでは慢性疾患が少なくとも 86% の死亡と 77% の疾病負担を引き起こしています。 慢性疾患は、地域の患者を担当し、疾患の過程で継続的な支援を提供します。 2022 年 XNUMX 月現在の Higher Institute of Health のデータによると、 関係書類"イタリアでは約 24 万人が慢性 (または非伝染性) 疾患に罹患しています。"。
線維筋痛症のケース
パス しかし、慢性疾患のすでに複雑な管理は、目に見えない、ほとんど知られていない、複雑な病状に対処するときのオデッセイになります。病状には特定の検査がなく、知識が不足しているため、医師がそれらを認識して診断することは困難です。彼ら自身。
Il 関係書類 1992 年に WHO によって認識された線維筋痛症の症例の一部ですが、依然として「卓越した」目に見えない疾患です。 これらの疾患はしばしば「心身症」に格下げされます。 しかし、この研究が強調している線維筋痛症は、約 2 万人のイタリア人に影響を与えており、変形性関節症に次いで 3 番目に拡散しているリウマチ性疾患となっています。 私たちは、イタリアの人口の XNUMX% 以上、特に女性に影響を与えている病状について話していますが、国民保健サービスによって認識されておらず、「心身症」と呼ばれることもあります。 このように、目に見えない病状に苦しむ人々は、診断の難しさとその後に続く治療の不確実性によって引き起こされる辺獄に閉じ込められたままになることがよくあります. 痛いだけ。
目に見えない病理から グーグル博士
診断が難しい場合、 いつも病気で、痛みの原因が見つからない場合、患者が Google 博士に頼ることもあります。 「慢性疾患に苦しんでいる人々は、そもそも病気を自己診断するために Web に頼っていることに気付くことがよくあります。」と言う 関係書類. そしてここから、 紙、Cyberchondria に捧げられた章 - Rosaria Mastronardo と Tiziana Lazzeri によって署名された Dr. Google に頼らないでください。
«サイバーコンドリアについて ウィキペディアには次のように書かれています。 サイバーコンドリア症は、医療従事者の間で懸念が高まっています。患者は現在、インターネットを参照することで、あらゆる疾患と関連するすべての症状を調査できるからです。 これにより、患者は医学的不安の状態を経験し、自己診断をサポートする一連の症状を誇張、軽減、または排除することにより、医師の診断を妨げる可能性があります.
だから始まる 目に見えない患者が答えと診断を求める理由を説明しようとする貢献 オンライン. Google で医療情報を検索することの危険性は、確かに「不正確で、一般化しすぎて、しばしば有害な情報」を見つけることです。 しかし、この現象は注目に値します。多くの慢性患者やまれな患者がブログやソーシャル メディアのヘビー ユーザーであるためです。このようにして、世界のどこかで利用可能な治療法を求めて、同じ病状に苦しんでいる人々と関係を築くことができるからです。 .
なぜあなたは探しているのですか オンライン?
研究の根底にあるのは 医療情報の オンライン a グーグル博士 したがって、アクセスの容易さだけがあります ウェブは、線維筋痛症の自助グループで働く XNUMX 人の著者によって書かれた寄稿を強調しています。
«確かにもっとある、特に研究が慢性疾患のある人によって行われる場合。 慢性疾患を受け入れるのは簡単ではありません。医師が間違った診断を下したことを常に望み、最終的に奇跡を起こす薬を常に望み、革新的な診断テストが行われることを常に望みます。あなたの医者が知らない地球の反対側の国で科学研究が行われた可能性があります'。
これは重要です 目に見えない慢性疾患の場合はなおさらです。 線維筋痛症の患者は、さまざまな理由で答えを求めてネットをさまよっています。 病気を管理する方法についての情報ではなく、なぜ薬のリストだけを受け取るのか; なぜなら、これらのタイプの疾患の参照センターは、診断治療経路を持つ有徳地域でさえ、非常に少ないからです。
実際には 彼らは病気で目に見えず、一人です。 彼らは、病気が慢性的であるが治療法がないことを発見し、希望を失いながら専門家の間をさまよっていることに気づきます.
しかし、彼らの「責任」を突き止めることさえできません 探す オンライン 彼らが専門家から見つけることができない答えは、著者に警告します.
«しかし、多くの場合、慢性病患者は放っておかれます。 そのため、仮想世界でのウェブ上の検索がトリガーされ、そこで患者は、気分を良くし、希望を与えることができる何かを見つけるという希望を養います. 残念ながらまだ存在しない回答を求めてネットを「歩き回る」困難な患者を、不謹慎な人々が利用し、利用する可能性があるため、これらすべても危険です。 何年もの間、慢性疾患に苦しむ患者は、不当にさまざまなレッテルを貼られてきました。たとえ「サイバーコンドリア患者」としてブランド化することは避けましょう».
サブリナベルガミニ
お願い
(1) 目に見えない病気。 慢性化の障壁 https://www.cesvot.it/documentazione/le-malattie-invisibili
