Невидимые болезни, пациенты одни и спрашивают доктора Google

Школы, архитектурные барьеры, велосипедные дорожки. Нет приоритета в Италии

18 февраля 2023

«Настало время заботы», размышление Флавио Лотти по случаю Дня заботы

Март 1 2023

Издатель Сабрина Бергамини on 24 февраля 2023

категории

здоровье

Теги

«Вечно усталый, от боли, со всем стало трудно справляться, физически, а иногда и умственно. Для врачей это все было из-за стресса, из-за которого потом убеждаешься в стрессе, депрессии и даже ипохондрии. Экзамены все хорошие, что еще может быть, как не проблемы с психикой? […] Я не был сумасшедшим, это была фибромиалгия.

Это одно из многих свидетельств пациентов, страдающих фибромиалгией, о которых сообщалось в недавнем исследовании «Невидимые болезни. Барьеры хронизации» Тосканской координации групп самопомощи, опубликованной в ежеквартальном журнале Briciole. (1)

Это путешествие в фибромиалгию и невидимые болезни, которые поражают пациентов, которых «не видно», потому что они не имеют своевременного диагноза или не получают его после бесконечного курса медицинских анализов. В досье озвучены показания пациентов и врачей, юристов и психологов-психотерапевтов, занимающихся сложным ведением этих патологий, которые напоминают о необходимости медицинской, психологической и юридической помощи. Один из самых интересных аспектов, который всплывает в дополнение к свидетельствам женщин, страдающих фибромиалгией, заключается в том, что поиск информации (и утешения) часто приводит к Доктор Гугл. Пациенты ищут информацию о здоровье, лечении и диагностике – или, скорее, о самодиагностике – на Web. По стольким разным причинам.

Хронические патологии и невидимые болезни

Отправная точка в том, что "в нашем обществе хронические заболевания влекут за собой огромное бремя ухода с тяжелыми психосоциальными последствиями, которые неизбежно сказываются на расходах на здравоохранение.».

«Безумие, депрессия, стресс и тревога это лишь некоторые из диагнозов, которые женщины и мужчины, страдающие от невидимых патологий, слышали, прежде чем прийти к реальному и конкретному диагнозу. Невидимые болезни: неизлечимые и/или малоизученные болезни, поражающие миллионы людей, но еще не до конца признанные государством».

Цифры. В Италии прогнозы по хронизации указывают на то, что в 2028 году будет 25 миллионов хронических больных, а мультихронических — 14 миллионов. Хронические заболевания являются основной причиной смерти почти во всем мире. По данным ВОЗ, хронические заболевания являются причиной не менее 86% смертей и 77% бремени болезней в Европе. Хронические заболевания предусматривают наблюдение за больными на участке и постоянную помощь в течение болезни. По данным Высшего института здравоохранения на январь 2022 г., которые приводит досье"хронические (или неинфекционные) заболевания поражают около 24 миллионов человек в Италии.».

Случай фибромиалгии

Путь и без того сложное лечение хронического заболевания, однако, становится одиссеей при работе с невидимыми, малоизвестными и сложными патологиями, для которых нет специфических тестов и не хватает знаний, что затрудняет их распознавание и диагностику врачами. сами себя.

Il досье часть случая фибромиалгии, признанной ВОЗ в 1992 г., но до сих пор являющейся невидимой болезнью «по преимуществу». Эти заболевания часто относят к «психосоматическим расстройствам». Тем не менее, исследование подчеркивает, что фибромиалгия поражает около 2 миллионов итальянцев, что делает ее вторым ревматическим заболеванием с точки зрения распространения после остеоартрита. Речь идет о патологии, которой страдает более 3% населения Италии, особенно женщин, но которая не признается Национальной службой здравоохранения и иногда именуется «психосоматическим заболеванием». Таким образом, случается, что те, кто страдает от невидимой патологии, часто остаются в ловушке неопределенности, вызванной диагностическими трудностями и неопределенностью последующей терапии. Только в боли.

От невидимой патологии доктор Гугл

Если диагноз затруднен, если вы постоянно болеете и не можете найти причину своей боли, то бывает и так, что пациенты полагаются на доктора Гугла. “Люди, страдающие хроническими заболеваниями, часто в первую очередь полагаются на Интернет для самостоятельной диагностики болезни.”Говорит досье. И отсюда, среди вкладов, присутствующих в статье, глава, посвященная Киберхондрии — никогда не полагайтесь на доктора Google, подписанная Розарией Мастронардо и Тицианой Лаццери.

«О киберхондрии Википедия гласит: «Киберхондрия — это неологизм, образованный от союза слов «кибер» и «ипохондрия», который относится к необоснованным опасениям пациента, возникающим в результате поиска в Интернете, по поводу общих симптомов. Киберхондрия вызывает растущую озабоченность среди медицинских работников, поскольку теперь пациенты могут исследовать любое заболевание и все связанные с ним симптомы, консультируясь в Интернете. Это может привести к тому, что пациент испытает состояние медицинской тревоги и помешает врачу поставить диагноз, преувеличивая, уменьшая или устраняя набор симптомов в поддержку их самодиагностики.

И так это начинается вклад, который пытается объяснить причины, по которым невидимые пациенты ищут ответы и диагнозы онлайн. Опасность поиска медицинской информации в Google, безусловно, заключается в обнаружении «неточной, слишком обобщенной и часто вредной информации». Но это явление заслуживает внимания, потому что многие хронические и редкие пациенты активно пользуются блогами и социальными сетями, потому что таким образом им удается связаться с людьми, страдающими той же патологией - в поисках какого-то лекарства, доступного где-то в мир .

Почему ты ищешь онлайн?

В основе исследования медицинской информации онлайн a Доктор Гугл поэтому существует только легкий доступ к Web, подчеркивает вклад, написанный двумя авторами, работающими в группах самопомощи при фибромиалгии.

«Есть конечно больше, особенно когда исследование проводит хронически больной человек. Нелегко принять хроническое заболевание: всегда надеешься, что врач поставил неправильный диагноз, всегда надеешься на лекарство, которое, наконец, творит чудеса, всегда надеешься, что предстоит пройти инновационный диагностический тест, еще один «надеется» на то, что научные исследования, возможно, проведенные в стране на другом конце земли, о которых ваш врач не знает.

Это считается еще больше для невидимых хронических заболеваний. Пациенты с фибромиалгией бродят по сети в поисках ответов по разным причинам: потому что не получают адекватных ответов от врачей общей практики; почему вы получаете только список лекарств, а не информацию о том, как справиться с болезнью; потому что существует очень мало справочных центров по этим типам заболеваний, даже в добродетельных регионах, которые имеют пути диагностической терапевтической помощи.

Фактически они больны невидимыми и одинокими. Они обнаруживают, что болезнь хроническая, но неизлечимая, и обнаруживают, что бродят среди специалистов с постоянно угасающими надеждами.

Но на них даже "вину" не свалишь искать онлайн ответы они не могут найти у специалистов, предупреждают авторы.

«Однако часто хронически больные остаются одни, во власти самих себя, и поэтому срабатывает поиск в сети, в виртуальном мире, где больной питает надежду найти что-то, что может заставить его чувствовать себя хорошо, что может дать надежду. Опасно все это еще и потому, что недобросовестные люди могли бы воспользоваться и воспользоваться больными в затруднении, которые «бродят» по сети в поисках ответа или ответов, которых, к сожалению, еще нет. На пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, годами незаслуженно навешивали различные ярлыки, давайте не будем клеймить их даже как «киберхондриков»».

Сабрина Бергамини