1) Diritti umani fondamentali e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

L’Unione Europea ‘si fonda sui valori della dignità umana, della libertà, dell’uguaglianza e del rispetto dei diritti umani e si impegna a combattere la discriminazione, compresa quella fondata sulla disabilità, come stabilito nel trattato sull’Unione europea (TUE), nel trattato sul funzionamento dell’Unione europea (TFUE), nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea («Carta») e nella United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD)‘. (2)

La Carta dei diritti fondamentali UE ‘riconosce e rispetta il diritto delle persone con disabilità di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità. Ogni cittadino dell’Unione ha il diritto fondamentale di circolare e di soggiornare liberamente nel territorio degli Stati membri, fatte salve le limitazioni e le condizioni previste dal TUE e dal TFUE e dalle disposizioni adottate in applicazione degli stessi’ (articolo 18).

La Convenzione ONU CRPD a sua volta, ‘riconosce altresì alle persone con disabilità, tra l’altro, il diritto alla libera circolazione e alla libertà di scelta della propria residenza, su base di uguaglianza con gli altri’ (articolo 26). (3)

2) Disabilità, i diritti (teorici) e le politiche UE

Il pilastro europeo dei diritti sociali («pilastro») – proclamato a Göteborg (SW) il 17 novembre 2017 dal Parlamento europeo, il Consiglio e la Commissione – stabilisce che:

– ‘ogni persona, a prescindere tra le altre cose dalla disabilità, ha diritto alla parità di trattamento e di opportunità in materia di occupazione, protezione sociale, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico ed è necessario promuovere le pari opportunità dei gruppi sottorappresentati’ (principio n. 3).

– ‘alle persone con disabilità è riconosciuto il diritto a un sostegno al reddito che garantisca una vita dignitosa, a servizi che consentano loro di partecipare alla società e a un ambiente di lavoro adeguato alle loro esigenze’ (principio n. 17).

La strategia UE per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 – adottata dalla comunicazione della Commissione del 3 marzo 2021, come si è visto (4) – è (teoricamente) ‘intesa ad affrontare le diverse sfide cui le persone con disabilità si trovano a far fronte e a compiere progressi in tutti gli ambiti dell’UNCRPD, a livello sia dell’Unione che nazionale’.

3) Accessibilità

La direttiva (UE) 2019/882 aspira, in tempi biblici, ‘a migliorare l’accesso a taluni prodotti e servizi eliminando e prevenendo gli ostacoli derivanti dall’eterogeneità dei requisiti di accessibilità negli Stati membri, contribuendo così ad aumentare la disponibilità di prodotti e servizi accessibili nel mercato interno, compreso l’accesso ai siti web e ai servizi per dispositivi mobili di alcuni servizi pubblici, e a migliorare l’accessibilità delle relative informazioni’.

L’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici dovrebbe invece essere stata migliorata – con risultati altrettanto scarsi, ove si consideri il ‘digital divide’ che affligge anzitutto le persone anziane – grazie (si fa per dire) alla (teorica) applicazione della direttiva (UE) 2016/2102. Una retorica stucchevole, per il 52% delle persone con disabilità che si dichiarano discriminate e i loro caregiver tuttora privi di diritti (4,5).

4) Disabilità e trasporti

Quattro regolamenti UE garantiscono il diritto dei passeggeri con disabilità e/o mobilità ridotta a ricevere assistenza gratuita sui mezzi di trasporto pubblico, quando essi viaggino in aereo, treno, navi, mezzi di trasporto per vie navigabili, autobus (6,7,8,9). I passeggeri con disabilità e/o mobilità ridotta non dovrebbero perciò subire le discriminazioni e disattenzioni che invece purtroppo continuano a vivere nella gran parte degli irrispettosi Stati membri UE (10,11,12).

La direttiva (UE) 1999/62/CE consente altresì agli Stati membri di stabilire pedaggi o diritti di utenza ridotti per strade, ponti o gallerie soggetti a tariffazione
stradale, nonché esenzioni dall’obbligo di pagamento di tali pedaggi o diritti di utenza per qualsiasi veicolo utilizzato o di proprietà di una persona con disabilità.

5) Libera circolazione delle persone e riconoscimento dei diritti dei disabili

‘UNCRPD riconosce che la discriminazione e l’esclusione sociale subite dalle persone con disabilità derivano dalle barriere ambientali, sistemiche e comportamentali nella società, piuttosto che dalla menomazione stessa. A causa della mancanza di riconoscimento reciproco della condizione di disabilità tra gli Stati membri, le persone con disabilità incontrano spesso difficoltà e barriere specifiche e significative nell’esercizio dei loro diritti fondamentali di parità di trattamento, non discriminazione e libera circolazione’.

‘Le persone con disabilità che sono in viaggio o in visita in un altro Stato membro sono notevolmente svantaggiate nell’esercizio dei loro diritti di libera circolazione rispetto alle persone senza disabilità, nonché rispetto alle persone con disabilità in possesso di un certificato di disabilità, di una carta di disabilità o di un altro documento formale che
riconosca la loro condizione di disabilità o il loro diritto a servizi specifici sulla base di una disabilità nello Stato membro in cui sono in viaggio o in visita’. (13)

6) European Disability Card

La direttiva (UE) 2024/2841 prescrive che gli Stati membri adottino le misure necessarie affinché i titolari di una carta europea della disabilità – quando sono in viaggio o in visita in uno Stato membro diverso da quello di residenza – possano accedere alle stesse condizioni speciali o trattamenti preferenziali riconosciuti ai residenti in quello Stato membro. Pari diritti, devono venire riconosciuti ai caregiver e gli animali da assistenza, ‘salvo diversamente
specificato nel diritto dell’Unione’ (articolo 5).

La European Disability Card viene rilasciata gratuitamente dall’autorità competente nello Stato di residenza degli aventi diritto, in versione fisica dotata e digitale. Dopo che la Commissione europea avrà definito le modalità per garantire l’incorruttibilità dei documenti entro il 5 dicembre 2025, ritardando così di almeno un anno l’attuazione pratica dei diritti stabiliti nella direttiva.

7) European Parking Card

Gli Stati membri adottano le misure necessarie affinché i titolari di un contrassegno europeo di parcheggio per le persone con disabilità, ‘quando sono in viaggio o in visita in
uno Stato membro diverso da quello di residenza’, possano accedere alle condizioni e le strutture di parcheggio riservate alle persone con disabilità residenti, alle stesse condizioni (articolo 6).

8) L’ennesima beffa

Il Parlamento europeo votato dai suoi cittadini, assieme al Consiglio a cui partecipano i governi degli Stati membri e agli eurocrati della Commissione hanno concesso agli Stati membri un termine di oltre tre anni e mezzo – fino al 5 giugno 2028 – per adeguarsi alla direttiva in esame. Una vergogna che si aggiunge alle infinite precedenti, l’ennesima beffa del legislatore europeo alle persone con disabilità.

Dario Dongo

Note

(1) Directive (EU) 2024/2841 of the European Parliament and of the Council of 23 October 2024 establishing the European Disability Card and the European Parking Card for persons with disabilities https://tinyurl.com/3fx6zf2p
(2) Dario Dongo. Disabilità. Égalité. 1.8.19
(3) Direttiva (UE) 2024/2841, considerando 1-3
(4) Dario Dongo, Sabrina Bergamini. Disabilità, nuova Strategia europea 2021-2030. Égalité. 12.3.21
(5) Dario Dongo, Sabrina Bergamini. Italia, madri e caregiver senza tutela. Égalité. 22.11.19
(6) Si vedano il regolamento (CE) 1107/2006 (trasporto aereo) e i regolamenti 1177/2010 (mezzi di trasporto per vie navigabili), 181/2011 (bus), 2021/782 (treno)
(7) Dario Dongo. Disabilità e mobilità ridotta, ABC dei diritti in aereo. Égalité. 11.7.22
(8) Dario Dongo, Andrea Adelmo Della Penna. Autobus e disabilità, quali diritti? Égalité. 30.10.24
(9) Dario Dongo. Treni e disabilità in Italia, stop apartheid! Égalité. 17.8.20
(10) Dario Dongo. Roma, Genova, Italia. Trasporto pubblico, disabilità e discriminazioni. Égalité. 6.12.21
(11) Davide Mangili, Dario Dongo. Val di Susa, trasporto pubblico inaccessibile. Reportage. Égalité. 5.3.23
(12) Dario Dongo. Paralimpiadi e accessibilità a Parigi. Égalité. 31.8.24
(13) Direttiva (UE) 2024/2841, considerando 12 e 15

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Una petizione – a cui Égalité aderisce, con invito a tutti a sottoscriverla, al link https://bit.ly/3EL3hhb – e una lettera, rivolta al Presidente della Repubblica e al governo italiano. Insistere è necessario.

1) Disabilità e discriminazioni. Premessa

Maddalena Milone, l’autrice della petizione, vive a Grosseto l’esperienza della disabilità a seguito dell’amputazione di una gamba. (1) Ed è determinata a comunicare al Governo le ‘gravissime discriminazioni dei cittadini con disabilità, nella speranza che ci ascolti (…) nella speranza che si possa arrivare a soluzioni concrete in tempi celeri’.

L’impatto delle discriminazioni sulla dignità della vita sfuggono del tutto a chi non ne abbia esperienza diretta. Trovarsi costretti a non poter uscire di casa per settimane, mesi o anni, ad esempio, a causa di:

• ausili (es. sedie a rotelle e loro motorini trike) e/o protesi scadenti o inadatti, magari soggetti a frequenti guasti e ritardi nelle riparazioni o sostituzioni,
• inaccessibilità degli edifici, diffusa anche a tutt’oggi tra le case popolari, e carenza di fondi per garantire il diritto al loro adeguamento da parte di persone con disabilità, (2)
• inaccessibilità di trasporto pubblico, strade e marciapiedi, spazi pubblici e privati. I piani di abbattimento delle barriere architettoniche (PEBA), obbligatori da 36 in ogni Comune, non si sono visti.

2) Lettera al Presidente della Repubblica e al governo italiano

La lettera è rivolta al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, nonché ai ministeri della Disabilità, Pari opportunità, Sanità e Lavoro.

La petizione dal titolo ‘La disabilità non scade: aggiornate il nomenclatore e la legge 104’ ha raccolto circa 40 mila firme e attiene a diritti umani fondamentali da tutelare con urgenza.

1 – Ausili per la disabilità, LEA

Gli ausili per la disabilità (es. sedie a rotelle, protesi ortopediche e auditive, etc.) sono soggette a copertura, da parte delle ASL, entro i limiti di spesa fissati nel c.d. nomenclatore tariffario. Al di sopra di tali limiti, è il disabile a doversi accollare le spese o a rinunciare all’ausilio (se pure necessario).

Il nomenclatore tariffario tuttora in uso risale però al 1999, ai tempi della lira italiana (!). Nonostante a inizio 2017, quasi 6 anni fa, sia stato pubblicato un DPCM con i ‘nuovi’ dispositivi tecnologici e livelli essenziali di assistenza (LEA). (3) Si aggravano frattanto le diseguaglianze territoriali (tra le Regioni e le stesse ASL).

2 – Legge 104/1992 e legge 151/2001

La tutela dei lavoratori disabili rimane velleitaria. Paradossalmente, il legislatore ha limitato i diritti a congedo straordinario e part-time (per gravissimi e documentati motivi di salute) ai soli caregiver (es. parenti/genitori/figli), senza prevederli per il lavoratore con disabilità.

Si aggiungono altre questioni, a ben vedere, sulle quali Égalité aveva a suo tempo avviato un confronto con il Sen. Steni Di Piazza, a suo tempo v.segretario del ministro del Lavoro e del Welfare. (4) Ma l’inclusione sociale della categoria più esposta al rischio di povertà esula dalle priorità politiche.

3 – Sussidi economici

295 euro di invalidità civile, 525 euro di indennità di accompagnamento possono bastare al sostentamento di chi è costretto ad affrontare spese addizionali per ausili, farmaci, assistenza medica e infermieristica, riabilitazione? #FinoaQuando?

Dario Dongo

Note

(1) Luca Salici. Imparare a muoversi di nuovo: quando la solidarietà online regala una nuova vita. https://www.articolo21.org/2022/01/imparare-a-muoversi-di-nuovo-quando-la-solidarieta-online-regala-una-nuova-vita/ Articolo 21. 13.1.21

(2) Il provvidenziale bonus 75% per l’abbattimento delle barriere architettoniche ha avuto durata breve, ormai prossima alla scadenza. Ed è stato ampiamente sfruttato da imprese edili e negozi di sanitari per proporre al grande pubblico di rifare i bagni con la doccia a filo pavimento, tanto è bastato. Proprio perché il governo guidato da Mario Draghi non ha vincolato l’accesso a tale bonus alla garanzia che l’intero appartamento venga reso accessibile al 100% alle persone con disabilità (da sottoporre a certificazione di professionista abilitato, qualora la casa non sia abitata da persona con disabilità)

(3) DPCM 12.1.17, in Gazzetta Ufficiale Serie Generale 18.3.17 n. 65

(4) Dario Dongo. Disabilità e lavoro, incontro con il Sottosegretario al Welfare. Égalité. 24.7.20

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Barriere architettoniche a Roma, il guaio eterno

35 anni e 4 mesi fa, entro l’1.3.1987, tutti i Comuni d’Italia avrebbero dovuto adottare i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Roma Capitale, la prima città metropolitana del Bel Paese, terza in Europa dopo Berlino e Madrid con 4.222.631 abitanti (bilancio demografico 2021, ISTAT) – primeggia forse a livello mondiale per inaccessibilità sistemica. (1)

Milioni di persone fragili e con disabilità – anche a causa di un indice demografico in caduta libera, cui si accompagna l’invecchiamento della popolazione (2) – sono vittime di una discriminazione senza pari. Una vergogna che integra una plateale violazione dei diritti loro riconosciuti dalla Costituzione italiana, la UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) e le leggi vigenti.

Égalité, la prima serie di video

Égalité – con questa prima serie di cortometraggi – aspira a favorire una riforma stimolando l’attenzione dei cittadini del mondo sulle difficoltà che un ambiente inaccessibile provoca a residenti e visitatori della Città Eterna. Senza perdere di vista le proprie battaglie – anche nelle sedi giudiziarie – nei confronti degli enti responsabili, a partire dall’azienda di trasporto pubblico ATAC. (3)

Protagonisti sono persone comuni, esseri umani il cui status di ‘invalidità’ – termine ottocentesco ancora in uso presso INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale) – deriva dall’interazione con un ambiente ostile, nella notte della civiltà gremita di gradini e marciapiedi senza scivoli, percorsi tattili interrotti, mezzi pubblici inaccessibili e indisponibili. Una vergogna la cui responsabilità va equamente ripartita tra tutti i sindaci e i presidenti di regione che si sono succeduti per quattro decadi.

Ringraziamenti

I ringraziamenti vanno a Stefano Asaro (il Bello, in copertina), Giuseppe Idone, Katia Savina, Alessandro Guastaferro per avere condiviso le loro avventure quotidiane. A ImpacTrip, società benefit che organizza viaggi improntati alle missioni sociali e collabora con Égalité. E soprattutto a Claude Cadieux, grafico freelance che ha lavorato per molti anni in agenzie pubblicitarie e istituzioni accademiche ed è venuto da Montreal (Quebec, Canada) per riprendere e montare questi video. Con l’umile contributo di chi scrive, improvvisato regista per attivismo congenito e comparsa alla bisogna.

Buona visione! #AbbattiLeBarriere! #Vergogna!

Dario Dongo

GUARDA I VIDEO

Note

(1) Vanessa Ciccarelli. Piano Eliminazione Barriere Architettoniche (PEBA), a Roma 34 anni di ritardo. Reportage. Égalité, 27.3.20

(2) Dario Dongo. Elezioni amministrative 2021, persone disabili e anziani esclusi. Égalité, 26.9.21

(3) Dario Dongo. Accessibilità del trasporto pubblico, ultimatum all’ATAC di Roma. Égalité, 11.6.22

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Ambulanza, 2 ore di attesa

Una sedia a rotelle si ribalta all’indietro, nell’affrontare l’ennesima barriera architettonica per accedere a un negozio. Caduta secca sulla schiena (già malandata) di un tetraplegico, possibile trauma vertebrale. 118.

Ipotermia e immobilità non contano, il codice giallo vale per ogni età e condizione fisica. Inutili i solleciti. Due ore d’attesa per un’ambulanza, in un sabato d’inverno, è la rupe di Sparta in salsa romana. I barellieri adducono di restare bloccati ai pronto soccorso per carenza di letti. Chissà.

San Camillo Forlanini, Kabul. Anzi Roma

Un ospedale di guerra si disvela il pronto soccorso del San Camillo Forlanini, con tutta la buona volontà di alcuni medici, infermieri e OSS. Altri hanno fatto il callo, in questa Kabul di Roma. L’handicappato che ha freddo si fotta, ‘se la coperta ce stava gliàa’vevamo data’. E se gli brucia la pelle che macera piaghe ogni anno, sul fondoschiena, si fotta. ‘Al pronto soccorso antidecubito non ce sta, ma che cerchi?’.

11 ore e mezza possono bastare, per ottenere una TAC. Covid c’entra poco e nulla, con la radiologia e ancor più con la disattenzione verso chi ha alcune semplici esigenze che il plesso ospedaliero trascura del tutto:

– accessibilità dei bagni. Uso promiscuo dei bagni che andrebbero riservati ai disabili. Maniglioni divelti dalle pareti, indisponibili. Assenza di protezioni sui water ove invece campeggiano ganci in ferro, ideali per strappare la cute. Rubinetti per igiene sanitaria privi di tubi e doccini,

– cuscini e materassi antidecubito per barella o letto, indisponibili. Come pure gli urocondom, sovente necessari agli uomini con vescica neurologica. ‘Ma come fate? Se li ricoveriamo poi la farmacia ordina ciò che serve’. E nel mentre? Si arrangi, maceri piaghe, si bagni nelle proprie urine.

Disabilità, discriminazioni e sanità pubblica

Al direttore sanitario dell’ospedale San Camillo Forlanini e al primario del Pronto Soccorso di Kabul – Roma Portuense proviamo a segnalare quanto sopra, allegando un paio di immagini dei bagni messi a disposizione dei disabili. Chiediamo loro di spiegare il livello di igiene e la dignità riservata agli uomini e soprattutto alle donne più fragili, nella struttura di cui essi sono responsabili.

Al presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti chiediamo quale sia il problema, cosa bisogna fare per poter attendere un’ambulanza meno di due ore, al freddo, in codice giallo. Anziani, disabili, persone fragili soffrono. È un problema di soldi, possiamo forse aiutarlo, lanciamo una petizione per Kabul – Roma? O forse bisogna chiamare il soccorso in un altro Comune, o Regione?

Salute pubblica e disabilità, la Convenzione ONU

La UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, (CRPD, 2006) – Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, recepita in Italia con legge 18/2009, in vigore dal 15.3.09 – si applica non solo ai 3,1 milioni di disabili ‘certificati’ da INPS e censiti da ISTAT. Ma anche a tutti coloro che abbiano – ‘menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine le quali – in interazione con varie barriere attitudinali e ambientali – impediscono la loro piena partecipazione alla società su una base di uguaglianza con gli altri’ (CRPD).

Le persone fragili – tra le quali si registra una crescente quota di anziani – continuano però a venire escluse da ogni attenzione della politica e della pubblica amministrazione, oltreché della società civile. Ricordiamo perciò anche ai ministri Roberto Speranza ed Erika Stefani uno dei vari articoli della Convenzione ONU CRPD. Sempre in lingua originale inglese poiché l’Italia – a differenza di Kenya, Bangladesh e Cambogia tra gli altri – non ha ancora provveduto alla sua traduzione ufficiale.

UN Convention for the Rights of Persons with Disabilities. Article 25 – Health

‘States Parties recognize that persons with disabilities have the right to the enjoyment of the highest attainable standard of health without discrimination on the basis of disability. States Parties shall take all appropriate measures to ensure access for persons with disabilities to health services that are gender-sensitive, including health-related rehabilitation. In particular, States Parties shall:

a) Provide persons with disabilities with the same range, quality and standard of free or affordable health care and programmes as provided to other persons, including in the area of sexual and reproductive health and population-based public health programmes;

b) Provide those health services needed by persons with disabilities specifically because of their disabilities, including early identification and intervention as appropriate, and services designed to minimize and prevent further disabilities, including among children and older persons;

c) Provide these health services as close as possible to people’s own communities, including in rural areas;

d) Require health professionals to provide care of the same quality to persons with disabilities as to others, including on the basis of free and informed consent by, inter alia, raising awareness of the human rights, dignity, autonomy and needs of persons with disabilities through training and the promulgation of ethical standards for public and private health care;

e) Prohibit discrimination against persons with disabilities in the provision of health insurance, and life insurance where such insurance is permitted by national law, which shall be provided in a fair and reasonable manner;

f) Prevent discriminatory denial of health care or health services or food and fluids on the basis of disability.’

#égalité!

Dario Dongo

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L’esigenza è sottrarre questo tipo di scelte a ogni possibile pregiudizio o privilegio legato a etnia, sesso, censo e professione, notorietà, amicizie e clientelismi, etc. Il rispetto dei criteri condivisi deve perciò venire registrato e vigilato con scrupolo. Sia pure nella speranza che non sia necessario farvi ricorso.

Triage, criteri di ammissione alla terapia intensiva. Linee guida SIAARTI 6.3.20

La Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) aveva pubblicato il 6.3.20 le ‘Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili’. (1)

‘Pensare che ‘non scegliere’ sia meglio – perché così non si rischia di giudicare quale vita sia più degna di altre di continuare ad essere vissuta – è una profonda illusione’. Alfredo Zuppiroli, presidente della Commissione di Bioetica della Regione Toscana, aveva così commentato la necessità di applicare e documentare l’adozione di criteri predeterminati e obiettivi. (2)

In diversi Stati USA, intanto, le persone con disabilità vengono escluse a priori dall’accesso ai ventilatori polmonari. Con buona pace della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).

Triage per la terapia intensiva, le scelte necessarie

I medici operano, loro malgrado, entro i limiti delle risorse sanitarie operative. Le quali non coincidono, purtroppo, con i posti letto teorici decantati a vanvera da alcuni governatori (es. Vincenzo De Luca in Campania. Si veda la puntata 22.11.20 della trasmissione ‘Non è l’Arena’ di Massimo Giletti).

Chiarito ciò, nessun medico è esentato dal dovere di pianificare e rendere espliciti i percorsi che hanno portato a scegliere ciò che si deve o non si deve offrire in termini di risorse di cura. Come evidenzia Zuppiroli ‘è doveroso affiancare ai dati biomedici quelli biografici, perché ogni scelta di cura non è mai soltanto un fatto sanitario, ma anche esistenziale’.

Criterio clinico e fattore età

Il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) indica ‘il criterio clinico come il più adeguato punto di riferimento (…). La priorità andrebbe stabilita valutando, sulla base degli indicatori menzionati, i pazienti per cui ragionevolmente il trattamento può risultare maggiormente efficace, nel senso di garantire la maggiore possibilità di sopravvivenza. Non si deve cioè adottare un criterio, in base al quale la persona malata verrebbe esclusa perché appartenente a una categoria stabilita aprioristicamente’. (4)

E tuttavia, già commentava Zuppiroli – ‘dopo aver esperito ogni possibile valutazione di appropriatezza clinica – quale altro criterio, se non appunto l’età, intesa nel senso più ampio di speranza di vita in buona salute, può e deve essere esplicitamente e documentatamente preso in considerazione di fronte a due pazienti cinicamente identici ma con la disponibilità di una sola risorsa di cura?’. (2)

Preparedness planning, fallimento in Occidente

L’ECDC (European Centre for Disease Prevention and Control) spiega come la preparedness – un concetto ampio che comprende, oltre alla ‘preparazione’, anche prevenzione, prontezza, disponibilità, pianificazione, predisposizione operativa e capacità d’intervento – sia essenziale per rispondere efficacemente a focolai e pandemie. (3)

L’Occidente ha però fallito, come si è visto, nell’ABC della gestione del rischio Covid-19. Essendo venuto meno a:

– prevenzione e pianificazione della gestione di una zoonosi epidemica del tutto prevedibile,

– gestione di epidemia e crisi sociale. Tanto più critica nei Paesi ove la spesa in sanità pubblica ha subito sistematici e drastici tagli,

– rendicontazione. La accountability non può prescindere dalla pubblicazione dei dati su cui si basano le decisioni pubbliche. Rinnoviamo perciò l’invito a sottoscrivere la petizione #datiBeneComune.

USA, disabili esclusi a priori dalle terapie intensive

Di male in peggio, gli accessi alla terapia intensiva in USA sono spesso negati a priori alle persone con disabilità, disturbi psichici e malattie neurologiche (es. come atrofia muscolare spinale, Sma). Da uno Stato all’altro, gli anziani non autosufficienti e/o i pazienti dializzati e/o quelli con gravi cardiopatie sono esclusi dai ricoveri in pronto soccorso e dall’uso dei ventilatori polmonari. (5)

Le organizzazioni di tutela delle persone con disabilità si sono appellate al Parlamento e al governo federale americano, per ottenere l’affermazione di un principio guida da applicare in tutti gli Stati, le Amministrazioni locali e gli ospedali della prima potenza mondiale. I criteri di medical rationing non devono discriminare i disabili nell’accesso alle cure, come prescritto dalla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti (6,7).

Disabilità e diritto alle cure

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) impegna gli Stati ad assicurare e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità, senza discriminazioni di sorta. (7). Un recente studio (Chen et al., 2020) dimostra peraltro come la Convenzione venga ampiamente disapplicata proprio in occasione della pandemia Covid-19, in USA come in Belgio e in Australia. (8)

Triage, Covid-19 e diritti umani. La posizione ONU

L’Alto Commissario per i Diritti Umani presso le Nazioni Unite (ONU) si è a sua volta già espresso in merito ai criteri di ammissione al triage, il 20.4.20. Facendo richiamo agli stessi principi di bioetica applicati in Italia – qui il testo delle linee guide – ed evidenziando l’inammissibilità di discriminazioni legate a età, gender, posizione sociale o appartenenza etnica, disabilità. In linea con gli orientamenti condivisi in Italia.

‘The only parameter of choice, therefore, is the correct application of triage, respecting every human life, based on the criteria of clinical appropriateness and proportionality of the treatments.

Any other selection criteria, such as age, gender, social or ethnic affiliation, disability, is ethically unacceptable, as it would implement a ranking of lives only apparently more or less worthy of being lived, constituting an unacceptable violation of human rights’. (9)

Dario Dongo

Note

(1) SIAARTI. Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili. 6.3.20, http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato2675063.pdf
(2) Alfredo Zuppiroli (cardiologo, presidente della Commissione Regionale di Bioetica e collaboratore dell’Agenzia Regionale di Sanità, Regione Toscana). L’insostenibile peso di scegliere. Salute internazionale, 6.5.20 https://www.saluteinternazionale.info/2020/05/linsostenibile-peso-di-scegliere/
(3) ECDC: Preparedness for COVID-19
(4) Comitato Nazionale per la Bioetica. Covid 19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del “triage in emergenza pandemica’. 8.4.20
(5) Alcuni esempi:
– New York State Task Force on Life & the Law, New York State Department of Health. Ventilator allocation guidelines, https://www.health.ny.gov/regulations/task_force/reports_publications/docs/ventilator_guidelines.pdf
– Minnesota Department of Health. ‘Health Care Considerations – Crisis Standards of Care’, https://www.health.state.mn.us/communities/ep/surge/crisis/hospital.html
– Oregon Medical Association. ‘Oregon Crisis Care Guidance: Providing a Framework for Crisis Healthcare’, https://www.theoma.org/CrisisCare
– American College of Chest Physicians. ‘Too Many Patients… A Framework to Guide Statewide Allocation of Scarce Mechanical Ventilation During Disasters’, https://doi.org/10.1016/j.chest.2018.09.025
(6) Alcuni esempi:
– American Association of People with Disabilities. Lettera ai capigruppo del Senato USA, 18.3.20, https://www.aapd.com/wp-content/uploads/2020/03/COVID-19-Response-Package.pdf
– Disability Rights Washington. Lettera al direttore per i diritti civili presso lo US Department of Health and Human Care. 23.3.20, https://aboutblaw.com/PFb
– tre associazioni (Disability Rights Washington, Self-Advocates in Leadership, The Arc of the United States) hanno fatto causa allo Stato di Washington
(7) ONU. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
(8) Chen, B., McNamara, D.M. (2020). Disability Discrimination, Medical Rationing and COVID-19. ABR 12, 511–518. https://doi.org/10.1007/s41649-020-00147-
(9) UN Office of the High Commissioner for Human Rights (2020). COVID-19 and the rights of persons with disabilities: Guidance. OHCHR. 29.4.20, https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Disability/COVID-19_and_The_Rights_of_Persons_with_Disabilities.pdf

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Treni e metropolitane in Italia

Il trasporto su rotaia in Italia si articola come segue:

– servizi ferroviari regionali, 2,9 milioni di utenti quotidiani (dati 2018). Di questi, 1,5 milioni si affidano ai 20 concessionari locali (802mila a Trenord in Lombardia, 215mila a CTI in Emilia-Romagna, 190mila ad Atac in Lazio, 142mila a Eav in Campania) e 1,4 milioni ai convogli di Trenitalia,

– metropolitane, 2,8 milioni di passeggeri ogni giorno. Le 7 città italiane dotate di linea metropolitana (Milano, Torino, Genova, Roma, Napoli, Brescia e Catania) servono poco più della metà dei viaggiatori sulla sola London Underground. Ma i passeggeri sono in crescita, 65mila in più ogni giorno nel 2018 rispetto al 2017. E la pur modesta copertura è aumentata da 176 a 247 km, tra il 2010 e il 2019, (2)

– treni interregionali. L’alta velocità (AV) viene utilizzata ogni giorno da 170mila utenti (+118, 2010-2018). Nel 2019 circolavano ogni giorno 376 treni AV (200 Frecciarossa, 90 Italo, 60 Frecciargento, 26 Frecciabianca). Gli Intercity sono invece in declino, con soli 50mila viaggiatori (-46%, tra il 2010 e il 2018).

– tram. Le rotaie urbane a prova di traffico sono presenti in 14 città italiane.
E dove funziona il trasporto pubblico urbano si può ridurre l’utilizzo delle auto, che tuttora copre il 60% degli spostamenti e costituisce un fattore primario di inquinamento atmosferico, che è causa della più grave epidemia su scala planetaria.

Treni, metropolitane e disabilità, i numeri della vergogna

Il Frecciarossa – il più diffuso convoglio AV di Trenitalia – può avere 1000 (o 500) posti. Di questi, 2 soltanto sono attrezzati per i disabili, 2 sono riservati ai disabili, altri 2 sono riservati ai loro accompagnatori. Vale a dire che il 5,2% della popolazione italiana – tale è l’incidenza della disabilità in Italia – può accedere allo 0,4% (o 0,8%) complessivo dei posti. (3) Gli Intercity, con 2 posti riservati (ma non attrezzati) in più, raggiungono l’1,2% complessivo. I regionali, nella migliore delle ipotesi, hanno due posti attrezzati e vari riservati mediante adesivo con simbolo. I regionali più vetusti – soprattutto al Sud, ove l’età media dei treni supera i 19 anni – non sono neppure attrezzati.

La vergogna si evidenzia, solo in parte, nei numeri che seguono:

– 2 posti su ogni treno – lo 0,2-0,4% dei posti totali sui Frecciarossa – possono venire prenotati e usufruiti dagli utenti in sedia a rotelle. Ai quali è fatto obbligo di usare i soli posti attrezzati,

– il 17% delle stazioni ferroviarie (320 su 2050) è accessibile alle persone con disabilità e attrezzato per la loro assistenza. (4)

Apartheid dei disabili, la vergogna oltre i numeri

La vera vergogna è quella che emerge tra le righe del paragrafo ‘Avvertenze’, sulla pagina ‘Infoaccessibilità’, nel sito web di RFI (Rete Ferrovie Italiane). (4)

‘Va tenuto presente che per passeggeri su sedia a ruote, o comunque non in grado di servirsi di scale, l’accesso in autonomia ai treni lungo i binari di stazione presuppone che questi siano raggiungibili con un percorso senza barriere (in piano o con ascensore o con rampa) e che non ci sia disomogeneità tra l’altezza del marciapiede di binario e del piano di incarrozzamento del treno’.

Gli standard europei di interoperabilità ferroviaria (2007) sono applicati, secondo quanto riferisce RFI, soltanto ‘per i nuovi treni e le nuove stazioni’. E sarebbero ‘in progressiva applicazione anche sulle infrastrutture già esistenti oggetto di interventi di rinnovamento.’ Ma quale generazione potrà testimoniare il superamento dell’apartheid delle persone con disabilità, quando si completerà l’opera sull’83% delle stazioni prive di accessibilità?

Gli over-65, e gli over-80 – la cui prevalenza in Italia (22,6% e 7%, rispettivamente) è al primo posto in UE popolazione (Eurostat, dati 2018) non potranno di certo venire emancipati da questa discriminazione. Né possono ricevere, a tutt’oggi, servizi alternativi di trasporto pubblico. (5)

L’apartheid, in pratica

Gli anziani e le persone con difficoltà (o impossibilità) di deambulazione, in pratica, ‘prima di mettersi in viaggio’ devono ‘acquisire informazioni’ su:

– ‘altezza del piano di incarrozzamento del treno prescelto, contattando l’impresa ferroviaria’,

– il ‘binario programmato, consultando il servizio Quadri Orario on line su cui è anche possibile verificare se il treno prescelto è dotato di carrozza attrezzata per il trasporto di passeggeri su sedia a ruote’,

– ‘eventuali fuori servizio temporanei degli ascensori potrebbero causare variazioni al grado di accessibilità della stazione’. Si noti bene al riguardo che l’informazione circa l’indisponibilità di ascensori e rampe viene comunicata online solo se superiore ai 30 giorni (!).

I pendolari non in grado di deambulare, nella pratica, hanno comunque accesso a un numero limitato di treni anche sulle stazioni attrezzate. Un esempio su tutti la linea Roma-Civitavecchia, ove i treni passano ogni mezz’ora ma i campioni della pazienza possono fruire solo di 1 su 3 convogli, con un’attesa di 90 anziché 30 minuti.

La metropolitana oltretutto, in molte stazioni indicate come ‘accessibili’, non è dotata di ascensori (spesso fuori uso, a Roma come altrove). E i c.d. montascale non sono in grado di trasportare le carrozzine elettriche, per limiti di portata legati a peso e/o ingombro di queste ultime.

Dulcis in fundo, a fronte del sistematico disallineamento tra il marciapiede del binario e il piano di accesso del treno, la persona con disabilità deve prenotare con almeno 48 ore di anticipo il servizio di assistenza. Potendo altrimenti confidare soltanto nella straordinaria cortesia del personale della Sala Blu, che sempre si prodiga per compensare le carenze strutturali.

Le regole in essere

‘Le imprese ferroviarie e i gestori delle stazioni garantiscono, mediante il rispetto delle STI per le persone a mobilità ridotta, l’accessibilità delle stazioni, delle banchine, del materiale rotabile e degli altri servizi alle persone con disabilità o a mobilità ridotta’ (reg. CE 1371/07, articolo 21, Accessibilità).

‘Nel caso di mancato o non conforme adeguamento alle STI previste a tutela dell’accessibilità delle stazioni, delle banchine, del materiale rotabile e degli altri servizi alle persone a mobilità ridotta – ai sensi dell’articolo 21, paragrafo 1, del regolamento CE 1371/07 – da valutarsi anche in relazione al piano pluriennale di interventi per l’accessibilità delle stazioni e alla relativa copertura economico-finanziaria, da definire nell’ambito del contratto di programma stipulato con lo Stato, le imprese ferroviarie e i gestori di stazione sono soggetti al pagamento di una sanzione amministrativa pecuniaria da 2.000 euro a 10.000 euro, per ogni singolo caso’. (6)

Quali doveri per imprese ferroviarie e gestori delle stazioni?

‘I gestori dei servizi e delle stazioni, per quanto di rispettiva competenza, garantiscono la piena accessibilità e fruibilità degli stessi in conformità a quanto previsto dalle disposizioni normative e dalle carte dei servizi (…).

Qualora il ripristino della disponibilità di infrastrutture o dotazioni delle stazioni non avvenga nei termini previsti ed indicati (…), l’utente con disabilità o a mobilità ridotta ha diritto a un indennizzo, definito dai gestori dei servizi e delle stazioni, per quanto di rispettiva competenza, nelle proprie carte dei servizi.

Nel caso in cui una corsa indicata sull’orario pubblicato come fruibile da utenti con disabilità o a mobilità ridotta venga resa con materiale non idoneo o sostituita con autoservizio sostitutivo o integrativo non accessibile o non idoneo, l’utente con disabilità o a mobilità ridotta che abbia già acquistato un titolo di viaggio utilizzabile per la corsa interessata ha diritto, oltre al rimborso del biglietto, ad un indennizzo’ (7,8).

Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità

La UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), a ben vedere, è entrata in vigore il 3.5.2008. (9) Vale a dire, un anno dopo l’adozione del regolamento CE 1371/07 recante disposizioni generali sul trasporto ferroviario in Unione Europea. Tale regolamento – così come le norme da esso derivate, richiamate nei precedenti paragrafi – non è coerente, a ben vedere, con i diritti delle persone con disabilità affermati nella Convenzione CRPD.

‘States Parties to this Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that: (…)

(c) Community services and facilities for the general population are available on an equal basis to persons with disabilities and are responsive to their needs’. (9)

Basta apartheid. Quali diritti?

Le persone con disabilità e mobilità ridotta hanno il pieno diritto a ottenere servizi di trasporto pubblico a pari condizioni rispetto alla popolazione generale. Tale diritto è corollario del diritto costituzionale all’eguaglianza e alla pari dignità sociale, a cui corrisponde il compito dello Stato di rimuovere gli ostacoli che possano causare discriminazioni legate, tra l’altro, alle condizioni personali degli individui.

Il legislatore europeo deve aggiornare il regolamento CE 1371/07 per garantire la piena attuazione dei diritti affermati dalla Convenzione ONU CRPD con particolare riguardo al trasporto su rotaia. Il governo italiano, le Regioni e le Province autonome devono frattanto garantire la coerente applicazione delle norme in vigore. Per parte nostra, provvediamo intanto a denunciare alle autorità competenti ogni episodio di discriminazione a danno delle persone solo fisicamente più deboli.

Stop apartheid, #Égalité!

Dario Dongo

Note

(1) Rapporto Legambiente, Pendolaria 2019

(2) Metropolitane e tram in Europa e dintorni, un colpo d’occhio su http://www.urbanrail.net/eu/euromet.htm

(3) Rapporto ISTAT Conoscere la disabilità, 3.12.19

(4) https://www.rfi.it/it/stazioni/pagine-stazioni/accessibilita/infoaccessibilita.html

(5) Sebbene da 28 anni sia in vigore la legge 5.2.92 n. 204 (legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate). La quale dispone che ‘le regioni disciplinano le modalità con le quali i comuni dispongono gli interventi per consentire alle persone handicappate la possibilità di muoversi liberamente sul territorio, usufruendo, alle stesse condizioni degli altri cittadini, dei servizi di trasporto collettivo appositamente adattati o di servizi alternativi.’ (articolo 26, Mobilità e trasporti collettivi)

(6) D.lgs. 70/14, disciplina sanzionatoria per le violazioni delle disposizioni del regolamento (CE) n. 1371/2007, relativo ai diritti e agli obblighi dei passeggeri nel trasporto ferroviario. Articolo 16, Sanzioni per mancata osservanza degli obblighi a tutela del diritto al trasporto di persone con disabilità o a mobilità ridotta

(7) Delibera dell’Autorità di Regolazione dei Trasporti n. 106/2018. Allegato, Misura 5, Diritto alla accessibilità e fruibilità di servizi e stazioni

(8) Misura 5 di cui in precedente nota 8, punto 4. 4. ‘Gli indennizzi (…) sono determinati tenendo conto dei seguenti criteri, ove applicabili:

a) la durata dell’indisponibilità dell’infrastruttura o dotazione;

b) la distanza da percorrere per raggiungere la prima stazione, la cui accessibilità risulta garantita,
funzionale al viaggio programmato;

c) la possibilità, per l’utente, di fruire di un trasporto alternativo accessibile ed economicamente equivalente’

(9) CRPD, articolo 19 (Living independently and being included in the community). Il testo integrale della Convenzione e del suo Protocollo opzionale aggiuntivo, entrambi ratificati dall’UE e dai suoi Stati membri, su
https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convention_accessible_pdf.pdf

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Disabilità, dalla giornata mondiale alla Convenzione ONU

La giornata internazionale delle persone con disabilità è stata proclamata il 3 dicembre di ogni anno, dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, nel 1992. (1) Si era appena conclusa la United Nations Decade of Disabled Persons, dieci anni dedicati a promuovere la consapevolezza sul tema e favorire l’inclusione dei disabili nella società. E si aspirava a raggiungere tale obiettivo entro il 2010, con l’ottimismo utopistico che contraddistingue l’ONU.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), adottata il 13.12.06 e in vigore dall’1.3.08 – ha poi stabilito i diritti fondamentali delle persone con disabilità. (2) E i corrispondenti doveri, degli Stati aderenti, per garantirne la realizzazione. Qualcosa si è fatto, in alcuni Paesi. Lo scenario globale è tuttavia distante anni luce dagli obiettivi come dai diritti proclamati. (3)

La disabilità nei più recenti lavori ONU

7 su 17 SDGs (Sustainable Development Goals) espressamente citano le persone con disabilità. Nella logica della piena inclusione di ogni essere umano su cui si impernia la visione dello sviluppo sostenibile, secondo il motto No one left behind (#Envision2030).

La protezione dei disabili è stata altresì richiamata, negli ultimi 5 anni, in vari documenti. Dal Sendai Framework for Disaster Risk Reduction 2015-2030(4) alla Charter on Inclusion of Persons with Disabilities in Humanitarian Action, (5) la New Urban Agenda (6) e l’agenda di azione di Addis Abeba sul finanziamento dello sviluppo. (7)

L’11.6.19 il segretario generale ONU António Guterres ha poi lanciato la strategia di inclusione della disabilità. Riaffermando che la piena e completa realizzazione dei diritti umani di tutte le persone con disabilità è una parte inalienabile, integrale e indivisibile di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali.

Disabilità, 1 su 6

La disabilità appartiene al ciclo di vita di ogni essere umano, nella prima infanzia come in tarda età. E può comparire ulteriormente in altri momenti della vita, a causa di malattie croniche (es. diabete, malattie cardiovascolari, disordini mentali, malattie neurodegenerative) ovvero di eventi traumatici. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato la prevalenza della disabilità a livello globale, nel 2011, in 1 persona su 6. (8)

‘Le persone con disabilità includono coloro che hanno disabilità fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine le quali – in interazione con varie barriere – possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su una base di uguaglianza con gli altri.’ (9)

Giornata mondiale della disabilità

La giornata internazionale delle persone con disabilità vale a identificare le barriere culturali, ambientali e sociali che permangono sui territori, e lavorare per superarle. Rimuovere le menomazioni della salute dei singoli è talora impossibile, ma abbattere le barriere significa sradicare la disabilità.

L’inclusione è dunque il fattore cruciale. Che non riguarda inserire le persone con disabilità in strutture esistenti, ma trasformare i sistemi per renderli accessibili a tutti, senza barriere né discriminazioni. Le comunità devono mettere in atto misure per sostenere tutti gli individui nelle case e le scuole, i centri professionali e gli uffici, gli eventi culturali e sportivi, la comunità. (10)

Dalle parole ai fatti, la situazione in Italia rimane drammatica. Le famiglie con membri disabili rimangono gravemente esposte ai rischi di povertà ed esclusione sociale, come si è visto. I caregiver familiari sono del tutto privi di tutela, come pure si è visto. E le barriere culturali, prima ancora di quelle architettoniche, sono ubiquitarie. (11) A partire dalle scuole.

#Égalité!

Dario Dongo

Note

(1) Risoluzione ONU 14.10.92 n. 47/3,

(2) Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD),

(3) Alcuni esempi nei precedenti articoli su barriere architettoniche, mobilità personale, trasporti pubblici, servizi turistico-alberghieri, diritti di assistenza in caso di guasti degli ausili.

(4) https://www.unisdr.org/we/coordinate/sendai-framework

(5) http://humanitariandisabilitycharter.org/the-charter/

(6) http://habitat3.org/the-new-urban-agenda/

(7) https://www.un.org/esa/ffd/publications/aaaa-outcome.html#

(8) WHO, World Bank (2011). World Report on Disability. WHO/NMH/VIP/11.01,

(9) V. Nota 2. CRPD, articolo 1

(10) V. anche UNICEF (2007). Children with Disabilities. Ending Discrimination and Promoting Participation, Development and Inclusion, Programme Guidance Note

(11) V. esempi di cui in nota 3

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Mobilità personale, i diritti dei disabili

La disabilità può esprimersi in varie forme. Fisica e sensoriale, neurologica e psichica. In molti casi il disabile ha la necessità di venire accompagnato e trasportato. Ogni giorno, se pure in molti casi solo per percorrere brevi distanze. A questa necessità corrisponde un preciso diritto, proclamato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. (1)

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in particolare, ha stabilito il dovere degli Stati di garantire la mobilità personale dei disabili con il più elevato livello di indipendenza possibile. Tenuto conto delle loro esigenze e delle loro libere scelte, a costi accessibili. Per consentire la loro partecipazione a una società inclusiva. (2)

Mobilità personale, i diritti negati in Italia

Il diritto costituzionale delle persone con disabilità di poter ricevere servizi di mobilità personale, in Italia, è tuttavia sistematicamente violato. E soprattutto, i servizi sociali a sostegno della mobilità personale variano sensibilmente da Regione a Regione, oltreché da un Comune all’altro. Con livelli abissali di diseguaglianze, come sempre a discapito degli ‘ultimi degli ultimi’.

Le gravi inadempienze del settore pubblico sono aggravate dall’omessa definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) relativi alla mobilità individuale. Gli svantaggiati sono così spesso costretti alla completa esclusione sociale. Salvo potersi affidare – in alcune aree del Paese ed entro i limiti della provvidenza – a servizi privati di volontariato che in qualche modo suppliscano alle carenze pubbliche.

Le famiglie e i care-giver sono l’unica via di salvezza, per chi almeno abbia questa risorsa. Per poter frequentare la scuola, andare al lavoro, provvedere alle esigenze di vita quotidiana e partecipare alle attività sociali. Oltreché recarsi, all’occorrenza, nei centri di cura e terapia. (2)

Mobilità personale a Roma. Un servizio sociale pubblico antesignano

Il servizio sociale taxi a favore delle persone disabili venne introdotto dal Comune di Roma 3 decadi or sono, proprio per garantire la mobilità personale di almeno alcuni degli individui svantaggiati. In anteprima, tra l’altro, rispetto all’affermazione di tale diritto da parte dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite.

Le liste dei beneficiari di tale servizio, a ben vedere, erano già chiuse da diversi anni. Di conseguenza, coloro che avevano maturato in tempi più recenti il diritto alla mobilità individuale ne erano preclusi, a prescindere dal livello della loro invalidità e dalle situazioni patrimoniali. Ma almeno a un migliaio di persone, tale supporto fondamentale è stato fornito per lungo tempo.

La capitale, oltretutto, è afflitta da barriere architettoniche ubiquitarie e inaccessibilità diffusa dei mezzi di trasporto pubblico. In un contesto che si è di recente aggravato a causa dei guasti diffusi degli ascensori, nelle già poche fermate di metropolitana teoricamente attrezzate. Come abbiamo denunciato più volte, l’estate scorsa, alla Procura della Repubblica presso il Tribunale di Roma.

Servizio sociale taxi

L’1 ottobre 2019, tuttavia, il servizio sociale taxi per portatori di handicap è stato interrotto improvvisamente, dal Comune di Roma, senza alcun preavviso. Blackout. La testimonianza del nostro amico Carlo Corizza, che ne ha potuto beneficiare per lungo tempo, qui a seguire.

‘Sono disabile al 100% dalla nascita, a causa di emiplegia spastica, e vivo su una sedia a rotelle. Dal 1990 lavoro presso il Comune di Roma, all’ufficio dell’anagrafe.

Fin dall’inizio della mia attività lavorativa ho potuto fruire del servizio di mobilità individuale a favore dei disabili. Un servizio organizzato dai servizi sociali del comune di Roma in convenzione dapprima con tutti i radio-taxi della città, poi soltanto con le cooperative 06-3570 e 06-6645.

Grazie al servizio sociale taxi – che peraltro era stato concesso a un numero limitato di invalidi residenti a Roma – ho potuto recarmi al lavoro ogni giorno per 30 anni, facendomi accompagnare dalla casa all’ufficio e viceversa.

Blackout a Roma

‘A partire dall’1.10.19 il servizio sociale taxi è stato però sospeso, senza alcun preavviso. Il Comune di Roma ha infatti deciso di sostituire questo servizio indispensabile a tanti di noi con un servizio di trasporto collettivo attraverso pulmini inagibili e inaccessibili, della società Tumbo, se non ricordo male’.

I pulmini organizzano giri collettivi per ‘raccogliere e scaricare’ i disabili nelle varie zone della città. Devono venire prenotati con un giorno d’anticipo e tuttavia non garantiscono la continuità del trasporto negli orari che per chi lavora sono imperativi. Oltretutto gli autisti non attendono neppure pochi minuti di ritardo, che a volte per i disabili sono inevitabili a causa di improvvise emergenze.

Ma ciò che è peggio, i pulmini sono privi di pedane per consentire l’accesso di coloro che si trovano sulle carrozzine elettriche, e non hanno un addetto che possa aiutare i disabili in difficoltà per salire e scendere da un mezzo che, a differenza dell’auto dei taxi, è alto e difficile da ‘scalare’.

A seguito della sospensione del servizio sociale taxi, molti di noi sono impossibilitati ad andare al lavoro, altri devono rinunciare alla scuola, altri ancora alle terapie. E pure i pensionati invalidi, che fino a poche settimane fa avevano diritto a 8 corse al mese, devono a loro volta rinunciare ai trasporti per le visite mediche piuttosto che per le attività sociali’.

‘Espulsi’ dal lavoro

‘Questa situazione è del tutto insostenibile. Per chi lavora, affrontare i costi di un trasporto taxi quotidiano è pressoché impossibile. Il rischio è quello di perdere il lavoro e subire ulteriore emarginazione sociale. Per chi non lavora, va da sé come una pensione d’invalidità di 280 euro al mese sia incompatibile con ogni uscita e costringa perciò il disabile all’isolamento più completo.

Da parte del Comune di Roma, nessun segnale. Da parte della Regione Lazio, tanto meno. La situazione è ferma, la discriminazione insostenibile.’

Ringraziamo Carlo Corizza per la condivisione, esprimendo la nostra disponibilità a raccogliere testimonianze sui livelli di servizio pubblico offerti ai portatori di handicap nei vari Comuni d’Italia. Nella prospettiva, tra l’altro, di agire in via giudiziaria per ottenere il concreto riconoscimento dei diritti umani fondamentali consacrati nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD), all’articolo 20. (2)

Gli interessati sono pregati di scriverci, a egaliteonlus@gmail.com.

#Égalité!

Dario Dongo

Note

(1) UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), testo originale in inglese su https://www.un.org/disabilities/documents/convention/crpd_english.doc

(2) CRPD, Article 20 – Personal mobility.

‘States Parties shall take effective measures to ensure personal mobility with the greatest possible independence for persons with disabilities, including by:

(a) Facilitating the personal mobility of persons with disabilities in the manner and at the time of their choice, and at affordable cost (…).’

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