看不见的病，患者独自问谷歌医生
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«总是疲倦、痛苦，一切都变得难以控制，无论是身体上的，但有时也是精神上的。 对于医生来说，这都是由于压力造成的，然后人们就会确信压力、抑郁甚至是忧郁症。 考的都好，不是精神问题还能是什么？ […]我没疯，是纤维肌痛“。
这是最近研究“隐形疾病”中报道的纤维肌痛患者的众多证词之一。 自助团体的托斯卡纳协调的慢性障碍”，发表在 Briciole 季刊上。 (1)
这是一段深入纤维肌痛和折磨“看不见”患者的无形疾病的旅程，因为他们没有得到及时的诊断，或者在经过无休止的医学检查后才得到诊断。 该档案表达了参与这些病症的困难管理的患者和医生、律师和心理学家-心理治疗师的证词，这些证词让人想起需要医疗、心理和法律援助。 除了患有纤维肌痛的女性的证词外，出现的最有趣的方面之一是，对信息（和安慰）的搜索通常会导致 谷歌博士. 患者正在寻找健康、治疗和诊断信息——或者更确切地说是自我诊断——在 卷筒纸. 出于很多不同的原因。
慢性病和看不见的疾病
起点 就是它 ”在我们的社会中，慢性病涉及巨大的护理负担，具有严重的社会心理后果，不可避免地会影响医疗保健费用“。
«精神错乱、抑郁、压力和焦虑 这些只是患有隐形病症的妇女和男子在得出真实和具体诊断之前所听到的一些诊断。 隐形疾病：影响数百万人但尚未被国家充分认识的无法治愈和/或研究不足的疾病”。
我编号. 在意大利，对慢性病的预测表明，到 2028 年将有 25 万慢性病患者，而多慢性病患者将达到 14 万。 慢性病几乎是全世界的主要死亡原因。 据世界卫生组织称，在欧洲，慢性病至少造成了 86% 的死亡和 77% 的疾病负担。 慢性疾病提供在该地区的患者负责和在疾病过程中持续的帮助。 根据 Higher Institute of Health 截至 2022 年 XNUMX 月的数据，引用自 卷宗的定义，慢性（或非传染性）疾病影响意大利约 24 万人“。
纤维肌痛病例
路线 然而，在处理看不见的、鲜为人知的复杂病症时，对慢性病的管理已经很复杂，因为没有专门的测试，而且缺乏知识，医生很难识别和诊断这些病症他们自己。
Il 卷宗 纤维肌痛病例的一部分，在 1992 年被世界卫生组织承认，但仍然是一种“卓越”的隐形疾病。 这些疾病通常被归类为“心身疾病”。 然而，该研究强调，纤维肌痛影响了大约 2 万意大利人，使其成为仅次于骨关节炎的扩散方面的第二种风湿病。 我们谈论的是一种影响超过 3% 的意大利人口，尤其是女性的疾病，但这种疾病未被国家卫生服务体系认可，有时被贴上“心身疾病”的标签。 因此，那些患有无形病理的人往往会因诊断困难和后续治疗的不确定性而陷入困境。 只是在痛苦中。
从看不见的病理学 谷歌博士
如果诊断困难，如果你总是生病，找不到你痛苦的原因，那么也恰好是患者依赖谷歌医生。 “患有慢性病的人通常会发现自己首先依赖网络来自我诊断疾病”说 卷宗. 从这里开始，在目前的贡献中 纸，专门介绍 Cyberchondria 的一章 - 永远不要依赖 Google 博士，由 Rosaria Mastronardo 和 Tiziana Lazzeri 签名。
«关于网络疑病症 维基百科写道：“Cyberchondria 是一个新词，源自 cyber 和 hypochondria 这两个词的结合，指的是患者通过互联网搜索对常见症状的毫无根据的担忧。 Cyberchondriasis 越来越受到医疗保健专业人员的关注，因为患者现在可以通过查询互联网来研究任何疾病和所有相关症状。 这会导致患者经历一种医疗焦虑状态，并通过夸大、减少或消除一组支持他们自我诊断的症状来阻碍医生的诊断。
所以它开始了 贡献，它试图解释隐形患者寻求答案和诊断的原因 在线. 在谷歌上搜索医疗信息的危险当然是找到“不准确、过于笼统且通常有害的信息”。 但这一现象值得注意，因为许多慢性病和罕见病患者是博客和社交媒体的重度用户，因为通过这种方式，他们设法与患有相同病症的人建立关系——在世界某个地方寻找一些可用的治疗方法.
你为什么要找 在线?
在研究的基础上 医疗信息 在线 a 谷歌博士 因此，只有轻松访问 卷筒纸，突出了贡献，由两位在纤维肌痛自助小组工作的作者撰写。
«当然还有更多，尤其是当研究是由慢性病患者进行时。 接受一种慢性病并不容易：总是希望医生误诊，总是希望药物最终能产生奇迹，总是希望进行创新的诊断测试，又是“有希望”的科学研究可能在您的医生不知道的地球另一端的某个国家/地区进行“。
这算 对于看不见的慢性病更是如此。 纤维肌痛患者出于各种原因在网上漫游寻找答案：因为他们没有从全科医生那里得到足够的答案； 为什么您只收到一份药物清单，而没有收到有关如何控制疾病的信息； 因为这些类型疾病的参考中心很少，即使在具有诊断治疗护理途径的良性地区也是如此。
实际上 他们生病了，看不见，很孤独。 他们发现这种疾病是慢性的，但无法治愈，并发现自己在专家之间徘徊，希望越来越渺茫。
但你甚至不能把“责任”归咎于他们 寻找 在线 作者警告说，他们无法从专家那里找到答案。
«然而，慢性病患者常常被孤立， 任由自己摆布，因此触发了在虚拟世界中的网络搜索，患者在其中滋养希望找到可以让人感觉良好，可以带来希望的东西。 所有这一切也是危险的，因为不道德的人可以利用并利用困难的患者，这些患者在网上“漫游”以寻找一个或多个不幸的是尚不存在的答案。 多年来，患有慢性病的患者被不公正地贴上了各种标签，让我们避免给他们贴上“网络病患者”的标签»。
萨布丽娜·贝尔加米尼
注意：
(1)隐形疾病。 长期性的障碍 https://www.cesvot.it/documentazione/le-malattie-invisibili
