Il nuovo modello supera l’impostazione puramente medico-legale e introduce una valutazione più ampia che integra aspetti sociali e psicologici. Il nodo della riforma rimane peraltro la copertura finanziaria dei riconoscimenti economici.

Riforma della disabilità, obiettivi

La riforma in esame mira a:

• semplificare il processo di riconoscimento della disabilità;

• unificare la valutazione sanitaria a livello nazionale;

• ridurre le revisioni non necessarie;

• rafforzare l’integrazione con il Fascicolo Sanitario Elettronico;

• rilasciare un certificato sanitario unico, utilizzabile per tutte le prestazioni;

• favorire l’interconnessione dei servizi sociali e sanitari.

L’INPS diventa l’unico titolare della valutazione, a decorrere dall’1 dicembre 2026, così da ridurre frammentazioni e difformità territoriali che per decenni hanno ostacolato l’accesso ai diritti.

La valutazione di base

La valutazione di base introduce diversi elementi innovativi che consentono di superare il vecchio modello puramente medico-legale, integrando strumenti che misurano il funzionamento reale della persona.

Il questionario WHODAS 2.0

Durante la visita presso l’Unità di Valutazione di Base, per le persone maggiorenni viene compilato il WHODAS 2.0, un questionario dell’OMS che misura l’impatto della disabilità sulla vita quotidiana (mobilità, relazioni, autonomia, partecipazione).

Si tratta di uno strumento che permette di rilevare non solo la condizione clinica, ma anche le difficoltà effettive che la persona incontra nel vivere, lavorare, studiare e partecipare alla vita sociale.

I codici ICF e ICD-9

La nuova procedura di valutazione utilizza due classificazioni internazionali complementari:

• ICF (International Classification of Functioning). La classificazione dell’OMS che descrive il funzionamento della persona, il livello di autonomia e le barriere ambientali, consentendo una valutazione biopsicosociale della disabilità;

• ICD-9 (International Classification of Diseases). La classificazione internazionale delle malattie utilizzata per codificare diagnosi e condizioni cliniche. Se l’ICF aiuta a capire come vive la persona la sua condizione, l’ICD-9 identifica la diagnosi medica di partenza.

Questi tre strumenti – ICD-9 per la diagnosi, ICF per il funzionamento, WHODAS per l’impatto pratico – compongono il nuovo modello di riconoscimento previsto dalla riforma.

Dati socioeconomici e prestazioni economiche

Gli utenti possono dichiarare online (via SPID o CIE) i dati necessari per ottenere prestazioni economiche, attraverso il servizio ‘Dati socio-economici prestazioni di disabilità’.

In alternativa, possono rivolgersi a un patronato o alle associazioni di categoria autorizzate.

Il progetto di vita individuale

Uno dei pilastri della riforma è il progetto di vita individuale, che può venire attivato dopo il riconoscimento della disabilità. Il progetto dovrebbe:

• essere personalizzato, partecipato e costruito insieme alla persona e alla famiglia;

• coinvolgere i servizi sociali e sanitari territoriali, la scuola, il lavoro;

• essere definito dall’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), che raccoglie i bisogni e identifica gli interventi necessari;

• superare la frammentazione degli interventi, integrando misure sociali, educative, sanitarie e occupazionali.

La UVM comprende la persona con disabilità (o tutore), un facilitatore (se nominato), un medico di base o pediatra, professionisti sanitari indicati dall’Agenzia Sanitaria, un assistente sociale/educatore e rappresentanti scolastici o dell’inserimento lavorativo.

L’accomodamento ragionevole

Altro elemento cardine della riforma è il cosiddetto ‘accomodamento ragionevole’:

‘1. Nei casi in cui l’applicazione delle disposizioni di legge non garantisca alle persone con disabilità il godimento e l’effettivo e tempestivo esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali, l’accomodamento ragionevole, ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, individua le misure e gli adattamenti necessari, pertinenti, appropriati e adeguati, che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo al soggetto obbligato.

2. L’accomodamento ragionevole è attivato in via sussidiaria e non sostituisce né limita il diritto al pieno accesso alle prestazioni, ai servizi e ai sostegni riconosciuti dalla legislazione vigente.

3. La persona con disabilità, l’esercente la responsabilità genitoriale in caso di minore, il tutore ovvero l’amministratore di sostegno se dotato dei poteri ha la facoltà di richiedere, con apposita istanza scritta, alla pubblica amministrazione, ai concessionari di pubblici servizi e ai soggetti privati l’adozione di un accomodamento ragionevole, anche formulando una proposta.

4. La persona con disabilità e il richiedente di cui al comma 3, se diverso, partecipano al procedimento relativo all’individuazione dell’accomodamento ragionevole.

5. L’accomodamento ragionevole deve risultare necessario, adeguato, pertinente e appropriato rispetto all’entità della tutela da accordare e alle condizioni di contesto nel caso concreto, nonché compatibile con le risorse effettivamente disponibili allo scopo.

6. Nella valutazione dell’istanza di accomodamento ragionevole deve essere previamente verificata la possibilità di accoglimento della proposta eventualmente presentata dal richiedente ai sensi del comma 3.

7. La pubblica amministrazione nel provvedimento finale tiene conto delle esigenze della persona con disabilità anche attraverso gli incontri personalizzati e conclude il procedimento con diniego motivato, ove non sia possibile accordare l’accomodamento ragionevole proposto, con l’indicazione dell’accomodamento secondo i principi di cui al comma 5.

8. Avverso il diniego motivato di accomodamento ragionevole da parte della pubblica amministrazione, oppure nei casi di cui al comma 7, è ammesso ricorso ai sensi degli articoli 3 e 4 della legge 1° marzo 2006, n. 67.

9. Resta salva, ai sensi dell’articolo 5 del decreto legislativo 5 febbraio 2024, n. 20, la facoltà dell’istante e delle associazioni legittimate ad agire ai sensi dell’articolo 4 della legge n. 67 del 2006, di chiedere all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità di verificare la discriminazione per rifiuto di accomodamento ragionevole da parte della pubblica amministrazione e anche di formulare una proposta di accomodamento ragionevole.

10. Nel caso di rifiuto da parte di un concessionario di pubblico servizio dell’accomodamento ragionevole, richiesto ai sensi del comma 3, l’istante e le associazioni legittimate ad agire ai sensi dell’articolo 4 della legge n. 67 del 2006, ferma restando la facoltà di agire in giudizio ai sensi dell’articolo 3 della medesima legge, possono chiedere all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità di verificare la discriminazione per rifiuto di accomodamento ragionevole proponendo o chiedendo, anche attraverso l’autorità di settore o di vigilanza, accomodamenti ragionevoli idonei a superare le criticità riscontrate.

11. Nel caso di rifiuto da parte di un soggetto privato dell’accomodamento ragionevole, richiesto ai sensi del comma 3, l’istante e le associazioni legittimate ad agire ai sensi dell’ articolo 4 della legge n. 67 del 2006, ferma restando la facoltà di agire in giudizio ai sensi della medesima legge, possono chiedere all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità di verificare la discriminazione di rifiuto di accomodamento ragionevole.

12. All’attuazione delle disposizioni di cui al presente articolo si provvede nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica’ (d.lgs. 62/2024, articolo 5-bis).

La sperimentazione in corso

La riforma non è ancora attiva su tutto il territorio nazionale. La sperimentazione è iniziata l’1 gennaio 2025 in nove province e si è estesa dal 30 settembre 2025 ad altre nove province, comprese due province autonome. Allo stato attuale convivono dunque:

• province in sperimentazione, dove si applica la nuova procedura;

• province e regioni non coinvolte, dove resta in vigore la procedura tradizionale;

• territori ove il riconoscimento è già interamente in capo all’INPS;

• territori con sistemi misti, ove operano sia ASL che INPS.

La raccolta dati si focalizza, nella fase sperimentale, su alcune condizioni patologiche considerate più rappresentative: artrite reumatoide, cardiopatie, broncopatie, malattie oncologiche, diabete di tipo 2, disturbi dello spettro autistico e sclerosi multipla.

Conclusioni provvisorie

La riforma è ancora in fase sperimentale ma rappresenta un passo avanti per superare le disuguaglianze territoriali nel riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. Il suo successo dipenderà dalla capacità di coordinare servizi, risorse e competenze, ma soprattutto dalla disponibilità di risorse finanziarie per sostenere progetti di vita individuale e accomodamenti ragionevoli. I diritti umani fondamentali sono perciò ancora legati alle decisioni della politica, fino a oggi in Italia del tutto ingenerosa nei confronti delle persone con disabilità.

#Égalité, #PaceTerraDignità

Dario Dongo

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Note

• Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62. Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Normattiva. https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:stato:decreto.legislativo:2024-05-03;62

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Maternità e lavoro, il binomio mancante

Precarietà e contratti a termine riducono drasticamente, nei fatti, le chance di mantenere il lavoro dopo la maternità. Non è un caso se il tasso di occupazione delle madri con figli piccoli (57%, nella fascia di età 25-54) sia inferiore alla media femminile (72,1%).

Le donne che non hanno mai lavorato per potersi prendere cura di almeno un figlio sono il triplo, in Italia (11,1%), rispetto alla media in Unione europea (3,7%). Addirittura, nel Mezzogiorno, ‘una donna su cinque con almeno un figlio dichiara di non aver mai lavorato per potersene prendere cura’.

I tassi di occupazione più bassi si registrano tra le madri di bimbi in età prescolare, ‘53% per le donne con figli di 0-2 anni e 55,7% per quelle con figli di 3-5 anni’. Con abissali differenze:

– tra il Sud Italia (35,9%) e il resto del Paese (65,1% al Centro e 69,4% al Nord),

– in relazione al titolo di studio. Supera l’80% il tasso di occupazione delle madri laureate, a fronte del 34% di quelle con titolo di studio pari o inferiore alla licenza media.

Figli e lavoro, conciliare è arduo

Le difficoltà di conciliazione sono più evidenti nei primi 5 anni di età dei bambini. Ostacoli si registrano nel 46,7% delle donne che lavorano a tempo pieno, (39% di quelle a part-time) con bambini in età prescolare (quasi un milione e 300 mila in tutto).

Le madri italiane – quand’anche riescano a lavorare ‘nonostante i figli’ (e le discriminazioni di molti datori di lavoro) – sono spesso costrette a ridurre gli orari e/o cambiare mansioni. Ciò che accade nel 38,3% dei casi, in presenza di prole infra-15enne. E in misura inferiore (11,9%) anche ai padri. Con pregiudizio alla retribuzione e alle opportunità di carriera, che vanno ad aggravare il gender gap.

‘Tra i genitori occupati con figli minori di 15 anni il 35,9% delle madri e il 34,6% dei padri lamentano problemi di conciliazione tra il lavoro e la famiglia. Poco meno di un terzo dei nuclei familiari con figli minori usa i servizi, il 38% conta sull’aiuto di familiari, soprattutto dei nonni, oppure di amici’. (1)

Servizio pubblico, il caro estinto

Lo Stato, le Regioni e i Comuni latitano. I servizi per l’infanzia , pubblici e privati, sono accessibili solo a tre famiglie su dieci. E questi ultimi sono comunque onerosi, insostenibili per le non poche famiglie – una su tre in Italia – che già ora, in presenza di figli minori, si trovano a rischio di povertà o esclusione sociale. La rete di salvataggio è così rappresentata da nonni, parenti e amici.

‘Il 31% dei nuclei familiari con figli coabitanti di 0-14 anni si avvale regolarmente per almeno uno dei figli di servizi pubblici o privati, come asili nido, scuole materne, pre o post scuola, ludoteche, baby-sitter o altro. La percentuale è più alta al Nord (34,5%) e al Centro (33,3%), più bassa nel Mezzogiorno (24,9%). All’aiuto per la cura fornito regolarmente da parenti o amici ricorre il 38% dei nuclei familiari con figli di 0-14enni, in nove casi su dieci a dare il supporto sono i nonni (34,4%)’.

Cure in famiglia e lavoro, l’impatto sulla società italiana

12 milioni e 746 mila persone tra i 18 e i 64 anni – vale a dire più di un terzo degli abitanti in Italia (34,6%), quattro lavoratori su dieci – nel 2018 hanno avuto cura di figli minori di 15 anni ovvero di parenti malati, disabili o anziani.

‘Tra gli occupati, quasi il 40% dei 18-64enni svolge attività di cura. Essere impegnati in un’attività lavorativa e allo stesso tempo doversi occupare di figli piccoli o parenti non autosufficienti comporta una modulazione dei tempi da dedicare al lavoro e alla famiglia che può riflettersi sulla partecipazione degli individui al mercato del lavoro, soprattutto delle donne, le quali hanno un maggiore carico di tali responsabilità’.

Madri e caregiver senza tutela, gli angeli senza patria

Oltre 2 milioni e 800 mila sono le persone che prestano regolarmente ‘attività di cura’ a figli over-15 o altri parenti in quanto malati, disabili o anziani. (2) La responsabilità di cura grava sul 9,4% delle donne e il 5,9% degli uomini tra i 18 e i 64 anni. Con prevalenza nella fascia d’età 45-64 anni (12,2%) e tra gli ‘inattivi’ (9%).

I caregiver – gli ‘angeli’ di familiari malati, anziani e/o con disabilità – suppliscono alle inaccettabili carenze del sistema pubblico. La Repubblica italiana ha infatti il dovere di fornire un’assistenza appropriata a coloro che versino in condizioni di malattia e disabilità, sulla base delle Convenzioni ONU puntualmente ratificate.

Lo Stato viene però sistematicamente meno ai propri doveri di assistenza sociale ed è solo grazie all’impegno dei care-giver che le persone svantaggiate possono vivere con dignità. Questi benefattori nei casi più gravi sono costretti a rinunciare al lavoro ed entrano così nella categoria degli ‘inattivi’, nel cinismo della statistica. Il loro sacrificio supplisce alla latitanza delle istituzioni, che tuttavia li lasciano privi di alcuna forma di tutela. (3) Sotto entrambi i profili del reddito e della previdenza.

La beffa della politica italiana ai caregiver familiari

La beffa ai caregiver familiari è costituita dalla mancata attuazione delle misure stabilite nella legge di bilancio 2018. (4) Ove per la prima volta, meglio tardi che mai, è stato istituito il ‘Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare’. (5) La citata legge ha invero previsto una dotazione annuale – per il triennio 2018-2020 – di 20 milioni di euro.

Il Ministero dell’Economia e Finanze tuttavia – nei due anni e tre governi frattanto trascorsi – non ha adottato il decreto indispensabile a reperire in bilancio le risorse per finanziare il c.d. ‘Fondo Caregiver’. L’INPS, a sua volta, ha omesso di pubblicare la circolare necessaria a definire le modalità di accesso al predetto fondo.

La politica e i vertici della pubblica amministrazione in Italia non devono solo vergognarsi, per la violazione dei diritti umani fondamentali e le omissioni di atti d’ufficio di cui sopra. Devono piuttosto smettere di ingannare gli elettori ed eseguire il loro lavoro.

#Égalité!

Dario Dongo e Sabrina Bergamini

Note

(1) Istat (2019). Conciliazione tra lavoro e famiglia, anno 2018

(2) Per ‘attività di cura’ si intendono quelle fornite regolarmente:

– nei confronti dei bambini, le cure personali (aiuto a lavarsi, vestirsi, mangiare, etc.), l’accompagnamento a scuola, gli aiuti nei compiti scolastici, le attività di compagnia (es. gioco, lettura di favole), attività di sorveglianza o di gestione quotidiana, etc.

– nei confronti dei familiari over-15 anni e malati, disabili o anziani, le prestazioni sanitarie (es. iniezioni, medicazioni, etc.), accudimento e assistenza (aiuto a lavarsi, vestirsi, mangiare, etc.), aiuto nelle attività domestiche (es. lavare, stirare, fare la spesa, preparare i pasti, ecc.), compagnia, accompagnamento, espletamento di attività lavorative extra-domestiche, aiuto nello studio, etc.

(3) Le misure stabilite quasi 30 anni fa con la legge 104/1992 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) consentono al caregiver alcune facilitazioni e permessi di lavoro per l’assistenza del familiare invalido. Ma tali permessi presuppongono che, al di fuori di quelle ore di permesso, l’invalido grave riceva un servizio pubblico gratuito di cura e assistenza. Ciò che purtroppo non avviene, al di là delle ipotesi di ricoveri in ospedali o strutture dedicate

(4) Cfr. legge 205/17, articolo 1, comma 254-256

(6) ‘Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18’ (legge 205/17, articolo 1, comma 255)

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