La disabilità interessa 1 individuo su 6 nei Paesi OCSE. Il dato è destinato a crescere in Paesi come l’Italia, che si distingue sia per la longevità, sia per il calo demografico superiori alla media.
Dal passeggino al deambulatore (nel 2050 gli over-65 saranno il 28% dei cittadini in UE, il 34,3% in Italia). In aggiunta ai casi di malattie delle più svariate, incidenti e loro postumi.
‘Almost everyone will be temporarily or permanently impaired at some point in life, and those who survive to old age will experience increasing difficulties in functioning. Most extended families have a disabled member, and many non-disabled people take responsibility for supporting and caring for their relatives and friends with disabilities. Every epoch has faced the moral and political issue of how best to include.’ (1)
Disabilità, 1 su 6
La disabilità riguarda ogni famiglia e deve coinvolgere tutte le parti politiche, al governo come all’opposizione, nell’alternanza democratica. Per adempiere agli impegni assunti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che anche l’Italia ha recepito da una dozzina d’anni. (2)
Dalle parole ai fatti, la società italiana è ancora lontana anni luce rispetto agli obiettivi, per quanto attiene ai diritti di inclusione dei portatori di ogni tipo di disabilità. Diritti allo studio e al lavoro, alla salute, alla mobilità e la vita indipendente, al riconoscimento della loro condizione.
‘Many people with disabilities do not have equal access to health care, education, and employment opportunities, do not receive the disability-related services that they require, and experience exclusion from everyday life activities. Following the entry into force of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), disability is increasingly understood as a human rights issue.’ (3)
Una questione di civiltà, ma anche di economia e sviluppo. ‘Disability is also an important development issue with an increasing body of evidence showing that persons with disabilities experience worse socioeconomic outcomes and poverty than persons without disabilities.’ (4)
Orgoglio e pregiudizio, Disability Pride
Le cause e condizioni di svantaggio legato alla disabilità sono molteplici, e sono altrettante le discriminazioni e i pregiudizi che tuttora dominano il contesto sociale. In Italia come in molti altri Paesi che si asseriscono essere ‘civili’.
Per superare il pregiudizio è con orgoglio che le associazioni aderenti al Disability Pride rivolgono alle parti politiche le loro istanze, mettendo a loro disposizione le esperienze maturate per affrontare l’emergenza.
Le barriere culturali sono il vero ostacolo, che deriva dalla scarsa comprensione della realtà e si manifesta in ogni contesto. Senza alcun controllo da parte delle autorità centrali, regionali e locali che devono invece garantire il rispetto delle regole a presidio dell’inclusione.
Disabilità, le barriere culturali
Gli esempi sono innumerevoli, benché sfuggano a chi non subisca ogni giorno le discriminazioni accennate. Chi scrive, a sua volta, non può che esprimere un punto di vista limitato. Da integrare, indispensabilmente, con le esperienze delle varie categorie di disabili. A seguire, comunque, una breve rassegna:
- urbanistica. Marciapiedi alti, privi di rampe e di stimoli sensoriali impediscono il movimento in ogni dove, nella quasi totalità dei Comuni italiani,
- trasporti pubblici. Autobus urbani spesso inaccessibili, bus extra-urbani quasi sempre inaccessibili. Metropolitane spesso prive di ascensori (quindi precluse a carrozzine elettriche, oltreché discriminatorie per la generalità degli individui con mobilità ridotta, costretti ad attendere l’intervento degli addetti). Treni di altezza così superiore ai marciapiedi da richiedere quasi sempre l’impiego di carrelli elevatori, con servizi da prenotare con almeno 12 ore di anticipo, senza possibilità di acquisto online dei biglietti. Treni sovente inaccessibili, in ogni caso (così ad esempio 2 treni su 3, sulla tratta Roma-Civitavecchia). Stazioni tuttora non predisposte (da Roma Trastevere a Varese, passando per Senigallia e centinaia d’altre),
- strutture pubbliche. Scuole talora inaccessibili, a partire dall’istruzione primaria. Università quasi sempre inaccessibili, salvo rare eccezioni. Ospedali in non pochi casi inaccessibili, come pure le ASL,
- strutture private destinate al pubblico. Studi medici di base, non richiesti di garantire l’accessibilità. Uffici postali, negozi e pubblici esercizi nella quasi totalità provvisti di gradini bensì privi di rampe, oltreché di bagni accessibili. Centri sportivi e piscine, troppo spesso ‘sbarrati’. Hotel, campeggi, bed & breakfast sono a loro volta nella gran parte dei casi inaccessibili, a dispetto di promesse spesso fraudolente che le amministrazioni locali omettono di controllare. Ingressi con montascale inutilizzabili alle carrozzine elettriche, ascensori e porte strette, bagni privi dei requisiti indispensabili a garantire l’igiene personale di chi abbia difficoltà di movimento,
- spiagge. Le concessioni demaniali a tutt’oggi non prevedono alcun obbligo di garanzia degli accessi a chi abbia difficoltà di locomozione. Così ad esempio in Lazio, su 350 km di coste, sono censite 5 spiagge solo in teoria accessibili e comunque non raggiungibili con il trasporto pubblico. La loro realizzazione è peraltro merito di associazioni di volontariato, senza alcun contributo delle pubbliche amministrazioni.
Orgoglio e dignità
L’orgoglio serve ad affermare la dignità. Servono regole uniformi per garantire la parità dei diritti in ogni Regione, Provincia e Comune d’Italia. Così come in ogni altro Paese. Il censimento delle barriere, architettoniche e non solo, è la premessa per definire programmi per la risoluzione dei problemi, in tempi definiti da sottoporre a controlli, responsabilità e sanzioni. E ogni progetto deve venire condiviso, fino ai minimi dettagli, con le associazioni dei pazienti.
Il buonismo e la solidarietà non bastano, poiché i deficit delle infrastrutture costringono i disabili a umiliazioni e pericoli inaccettabili. Oltre a scoraggiare l’autonomia, solo utopistica in tali scenari. E i costi di tutto ciò, ovviamente, ricadono sui disabili e le loro famiglie.
Disabilità e diritti in-Super-abili
In-Super-abili è il nome che meglio si attaglia agli in-abili che resistono a questo ambiente incapace di accoglierli e sono Super-abili nella resilienza, la pazienza, la perseveranza.
La burocrazia e i tempi di gestione delle pratiche per il riconoscimento della disabilità, la concessione dell’assistenza, l’autorizzazione degli ausili, superano la fantasia dei romanzi di Kafka.
La disponibilità di cure, farmaci e servizi varia enormemente da Regione a Regione. In funzione delle rispettive politiche sanitarie e assistenziali, oltreché degli stanziamenti a bilancio.
Gli in-Super-abili in regione Lazio, per citare solo un esempio, devono recarsi a loro oneri e spese nei centri di cura, salvo dovervi rinunciare per incapacità di organizzare il proprio trasporto (e/o incapienza). Trovandosi così privati, dopo mesi o anni in lista d’attesa, di quelle cure che già il servizio sanitario pubblico spesso non è in grado di coprire, neppure attraverso i centri privati convenzionati, se non in minima parte rispetto al fabbisogno.
Il carico sulle famiglie
Le famiglie sono tuttora l’unica vera salvezza, per supplire alle carenze di assistenza pubblica. Ma i familiari o gli amici vicini che siano costretti a rinunciare al lavoro per prestare l’assistenza indispensabile ai loro cari non ricevono alcuna forma di riconoscimento. Né retributivo, né previdenziale.
Nel medioevo dei diritti, l’in-Super-abile è soltanto il numero di una pratica che viene gestita in base a protocolli precostituiti, se e quando si potrà. Le prescrizioni – ad esempio, dei dispositivi monouso – sono rigide, a prescindere dalle concrete esigenze del singolo paziente. E così i farmaci passati dalla mutua, la cui selezione è spesso ispirata da criteri di economia anziché di efficacia e tollerabilità dei principi attivi.
Come non bastasse, in Italia verrà meno anche il diritto di scegliere la sanitaria a cui riferirsi per la fornitura degli ausili. Ci si dovrà rivolgere al vincitore dell’appalto, come se si trattasse della costruzione di un’autostrada. Trattandosi invece di protesi e materiali ortopedici di utilizzo quotidiano, carrozzine e cuscini anti-decubito da scegliere, tarare e adattare con estrema attenzione e professionalità, nell’ambito di relazioni basate sulla fiducia con professionisti che gli in-Super-abili incontrano a volte più spesso dei medici.
L’orgoglio del Disability Pride serve perciò a ottenere l’affermazione dei diritti in-Super-abili. Senza più attendere, senza compromessi, nel rispetto della legge da tutti finora ignorata.
(Dario Dongo)
Note
1. Cfr. World Report on Disabilities, OMS (2011), Capitolo 1 – Understanding Disabilities, su http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf
2. Cfr. legge 67/06, ‘Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni’, su http://www.parlamento.it/parlam/leggi/06067l.htm
3. V. nota 1, Introduzione
4. La scolarità dei disabili è gravemente limitata a causa di diverse barriere. È quanto rivela uno studio, pubblicato da Unicef a marzo 2018, che è stato condotto in 49 Paesi ma non anche in Italia (né in altri Paesi UE), per indisponibilità dei dati. Cfr. http://uis.unesco.org/en/news/education-and-disability-analysis-data-49-countries
