Il 3-4.12.20 Disability Pride Network invita tutti gli interessati a partecipare alle sue Officine, e alla seconda edizione del Disability Care. Con gli obiettivi di condividere esperienze positive, elaborare idee, sviluppare avanti nuove iniziative. Nonché raccogliere informazioni aggiornate in merito agli orizzonti della ricerca su cura, ausili e riabilitazione.

#NonSiamoPiùPazienti!

Una lettera aperta alle istituzioni e la società civile introduce due giornate di lavori. Non siamo più pazienti rispetto a una società che viola sistematicamente le regole stabilite a livello internazionale per la tutela dei più deboli.

34 anni sono trascorsi dalla legge italiana per l’abbattimento delle barriere architettoniche (legge 41/1986), 21 da quella sull’inserimento lavorativo (legge 82/99), 14 dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Ma la gran parte delle relative prescrizioni è a tutt’oggi sconosciuta, nella preistoria della civiltà in cui viviamo. E il tempo del pietismo è passato, bisogna ora passare all’azione.

Officine del Disability Pride Network. 3.12.20, ore 14:30-19:30

Le Officine del Disability Pride Network vengono inaugurate ufficialmente il 3.12.20 Tre Gruppi di Lavoro (GdL) avviano così una serie di attività, da sviluppare nel 2021, per esaminare e affrontare le questioni che attengono a:

– diritti delle persone con disabilità, quali sfide per il futuro,

– LEA, Livelli Essenziali di Assistenza,

– accessibilità, fruibilità universale, empowerment delle persone con disabilità.

A seguire, dalle 18:30, dibattito collettivo e costituzione dei tavoli di lavoro per le priorità da sviluppare nel 2021.

Disability Care. 4.12.20, ore 8:45-11:30

Matteo Lorito (Rettore Università Federico II, Napoli) e Francesco Sicurello (Presidente IITM/AITIM- Ass. Italiana Telemedicina Informatica Medica, Università Milano Bicocca) introducono i relatori sui vari argomenti:

– Marco Ferrazzoli (CNR, Consiglio Nazionale delle Ricerche). Disabilità e comunicazione,
– Francesca Gorini (CNR). Disabilità,
– Filippo Amore (Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, IAPB Italia Onlus, Fondazione Policlinico Gemelli, Roma). Disabilità nella visione,
– Angelo Schenone (IRCCS Ospedale San Martino e Università di Genova). Disabilità muscolare,
– Raul Saggini (Medicina Fisica e Riabilitazione, Università di Chieti). Innovazioni in riabilitazione,
– Sara Lanza (Medicina Fisica e Riabilitazione, ASP Ragusa). Riabilitazione tradizionale vs. nuove tecnologie,
– Paolo Milia (Istituto Prosperius Tiberino, Umbertide). Riabilitazione robotica del cammino,
– Leonardo Longo (Laser Institute, Firenze). Laser Terapia nelle lesioni del sistema nervoso,
– Angelo Vescovi (Casa Sollievo della Sofferenza a San Giovanni Rotondo, Università di Milano Bicocca). Rigenerazione cellulare,
– Antonio Colombo (SNO e Polo Neurologico Brianteo). Disabilità neurologiche in periodo di Covid-19,
– Antonino Salvia (Dir. Sanitario Fondazione Santa Lucia IRCCS, Roma). Covid-19 e patologie del sistema nervoso, quale neuroriabilitazione?
– Antonella Limonta (IRCCS INRCA Casatenovo LC), Alessandro Orro (CNR-ITB Milano). Disabilità, dal telemonitoraggio Covid-19 alla teleriabilitazione di pazienti con comorbidità.

Disabilità, diritti, accesso alle cure. Tavola rotonda. 4.12.20, ore 11:30-13:30

Istituzioni e associazioni partecipano a una tavola rotonda, il 4.12.20 alle 11:30, su diritti e accessibilità a migliori servizi socio-sanitari. Gli interventi:

– Steni Di Piazza, Sottosegretario al Welfare e senatore,
– Leonardo Penna, deputato, Intergruppo parlamentare sulle disabilità,
– Donatella Bonaiuti, SIMFER
– Carmelo Comisi, Disability Pride Network,
– Giacomo Sicurello, NeuroSpine Community,
– Federico De Salvo, Istituto Prosperius Tiberino (Umbertide, PG)
– Mattia Mauri, Associazione EDOniamosperanza onlus (Lissone, MB)
– Dario Dongo, Égalitè Onlus,
– Tyrone Nigretti, Abbatti le Barriere Onlus,
– Massimo Marra, CIDP Italia Onlus, Università del Salento,
– Margherita Gregori, Federazione Malattie Rare UNIAMO,
– Dora Di Cara, garante dei diritti delle persone con disabilità, Palermo,
– Giuseppe Badolato, associazione Jura Hominis, sezione italiana Commissione Internazionale dei Giuristi.

Gli orizzonti della ricerca

Disability Care, al suo secondo meeting annuale (v. precedente articolo), offre un’importante occasione di confronto con la comunità scientifica impegnata negli ambiti d’interesse. Innovazione tecnologica, sostenibilità sanitaria, rigenerazione biologica, riabilitazione medica, prevenzione precoce, diagnosi accurate e terapie appropriate.

Gli orizzonti della ricerca d’interesse per la comunità dei disabili, e la collettività in generale, sono numerosi. Si ha riguardo a epidemiologia, impatto socio-sanitario delle disabilità, nuovi LEA. E soprattutto alle sperimentazioni e pratiche cliniche, la rigenerazione molecolare e le cellule staminali. Le tecnologie innovative (Information and Assistive Technology, IAT) e nuovi metodi di riabilitazione, Bio&NeuroInformatica, Brain Computer (Machine), Interfaces, reti neurali e intelligenza artificiale, robotica ed esoscheletri, realtà virtuale e aumentata.

Organizzazione, programma, come partecipare

Gli eventi sono organizzati in modalità webinar, su iniziativa e con il patrocinio di:

– Consiglio Nazionale di Ricerca (CNR), Ministero della Salute,

– Università degli Studi di Milano Bicocca (Dipartimento di informatica sistemistica e comunicazione),

– International Institute of Telemedicine (IITM),

– Neurospine Community, Disability Pride Italia, Associazione Italiana di Telemedicina e Informatica Medica (ITIM), EDOniamosperanzaonlus, Abbatti le barriere ed Égalité Onlus.

Il programma aggiornato è disponibile sul sito del CNR. È possibile partecipare in diretta streaming sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di Disability Pride Italia. Gli utenti possono partecipare in chat e formulare domande a tutti i relatori, i quali risponderanno al termine di ogni sessione.

Vi aspettiamo numerosi, #égalité!

Dario Dongo e Elena Bosani

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