Neurospine e NeuroInformatica, gli eventi internazionali

Gli eventi sono organizzati da I.T.I.M (associazione Italiana di Telemedicina e Informatica Medica), al cui presidente Francesco Sicurello va il merito di coinvolgere i protagonisti della ricerca internazionale su cure e trattamenti di lesioni spinali e cerebrali. Al suo fianco:

– Donatella Bonaiuti, presidentessa di SIMFeR (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa),

– Angela Colantonio, Direttrice dell’Istituto di Riabilitazione all’Università di Toronto,

– Wojciech Glinkowski, presidente della Società di Telemedicina della Polonia (CoE TeleOrto, MUW.Gabinet Lekarski, Polonia),

– Antonio Oliviero, neurologo, direttore del Laboratorio del Servizio della Salute di Castilla-La Mancha Albacete (SESCAM), Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo (Spagna).

Lesioni spinali e cerebrali, prospettive di cura e trattamento

Medici e ricercatori in bioingegneria e neuroriabilitazione, esporranno lo stato dell’arte e le prospettive in diversi ambiti d’interesse. Meccanismi molecolari, cellule staminali, terapia magnetica e laser, elettrostimolazione, banche dati molecolari e genomiche.

La next generation technology è orientata su bioinformatica e neuroinformatica, interfacce cervello-computer, reti neurali e calcolo neurale. Nonché su AI (Artificial Intelligence), cervello virtuale e realtà aumentata. E dunque machine learning, neuroriabilitazione e robotica, neuro-bioingegneria, sensori, dispositivi, IoT, telemedicina e teleriabilitazione. Oltre agli esoscheletri e la Sedia Intelligente.

Informazioni e iscrizioni

La partecipazione ai due webinar Neurospine e NeuroInformatica è gratuita e aperta a tutti. Il programma è disponibile qui.

Per maggiori informazioni e iscrizioni, scrivere a segreteria@iitm.eu.

Dario Dongo e Vanessa Ciccarelli

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Wikiparky, la missione

La malattia purtroppo non risponde all’ordine di lockdown e i ‘Parky’ hanno bisogno di cure costanti. In momenti così difficili però si possono sviluppare forme di ‘assistenzialismo tecnologico’ come WikiParky.tv. Una variante multidisciplinare della telemedicina, online dal 26.3.20, che ogni giorno offre aiuti di vario tipo a chi ne ha bisogno. Tutti per uno e il Comitato Italiano Associazioni Parkinson per tutti (!).

‘La cura arriverà. Il nostro compito è aiutare le famiglie con Parkinson ad arrivare a questo traguardo nelle migliori condizioni possibili.

Cerchiamo di affrontare insieme i problemi causati dall’emergenza epidemiologica da COVID-19.

Nessuno verrà lasciato solo, anche grazie alla possibilità di interagire in modo diretto con gli esperti che ogni giorno mettono a disposizione le loro competenze.

La riabilitazione in ambulatorio è insostituibile ma proviamo, attraverso le nostre proposte, a mantenere attivi i pazienti’. (Giulio Maldacea, Comitato Italiano Associazioni Parkinson, presidente).

WikiParky, come funziona

Il progetto coinvolge vari parkinsonologi – neurologi, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti, logopedisti, esperti di discipline complementari – che si sono messi al servizio della piattaforma, a titolo volontario. Per offrire aiuto ai portatori di Parkinson, i quali non possono rinunciare ad attività fisiche e riabilitative costanti.

▶️ L’accesso alla piattaforma è molto semplice, basta collegarsi al sito www.wikiparky.tv.

La partecipazione alle sessioni è gratuita e facoltativa. Lo spazio web ha un palinsesto settimanale molto ampio che prevede numerose attività, tra queste riabilitazione motoria, danza, logopedia e neuroscienze. Vi sono anche orari di incontri con neurologi, psicologi e altri esperti per ricevere consigli su come affrontare questo periodo di emergenza.

I primi riscontri

‘Siamo molto soddisfatti’, spiega Giulio Maldacea. ‘La piattaforma conta più di 165 partecipanti al giorno, 26 associazioni collegate con un totale di trentamila persone tra medici e malati online. Spesso abbiamo difficoltà a chiudere le lezioni, c’è chi le ha definite ‘vitali’.

Era necessario un processo di inclusione a livello digitale dei nostri nonni. Per loro il virtuale è un nuovo mondo, la possibilità di accedervi in modo semplice sta permettendo e permetterà loro di riscoprire interessi, coltivare relazioni, garantirsi una continuità terapeutica e trovare nuovi stimoli.’

‘Mister P’ e i ‘Parky’, questi sconosciuti

‘Chi sono? Chi li ha visti? Perché non se ne parla?’. Giulio Maldacea – ideatore e presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, nonché amico fraterno di chi scrive e di Égalité – si impegna da anni per aiutare tutti coloro che sono entrati a far parte della comunità dei ‘Parky’. Un mondo tuttora sconosciuto ai più.

‘Il Parkinson è una malattia complessa che non significa solo tremare, come molti pensano. Difficoltà nel valutare gli spazi, parlare, deglutire, deambulare, riduzione della capacità espressiva, alterazione delle funzioni fisiologiche, dolori articolari continui, depressione.

Questi sintomi possono comparire anche ai giovani, nel mio caso a 38 anni ad esempio. E causare difficoltà in ambito affettivo, sociale e lavorativo. Devi riorganizzare tutto e spesso cambiare le prospettive. E devi stare attento poi alle medicine che, nel mio caso personale, hanno fatto più danni dello stesso ‘Mister P’ come Parkinson.

‘È come trovarsi al risveglio da un’anestesia completa. Tremo è vero, ma è il minore degli scherzi di Mister P. A 38 anni mi sono ritrovato al timone di una barca che non risponde più ai comandi. Tu vuoi virare a destra e resta ferma, tu vuoi entrare in porto, sei sicuro di passarci e invece ti ritrovi sugli scogli’.

Parky, vita e discriminazioni in Italia

Nonostante le difficoltà – motorie e non solo, che il Parkinson porta con sé nel tempo – si può imparare a convivere anche con Mister P. ‘Non vi è una cura al Parkinson, si curano solo i sintomi. E soprattutto, non solo con le medicine. Mi riferisco a fisioterapia, dieta, sport, affetti, lavoro, nuovi stimoli, speranza. Si può vivere bene, in modo diverso, forse complesso, ma si può fare’.

Le discriminazioni in Italia sono il vero problema, nella sfera pubblica soprattutto. Sebbene la malattia sia nota da oltre 200 anni e abbia una prevalenza significativa. 300mila persone almeno, pari al numero degli abitanti a Catania, poco meno di quelli di Bari. ‘Non parliamo di umiliazioni, soprusi e difficoltà causate in Italia da una burocrazia folle. Lo Stato, le Regioni e i Comuni, come altri enti pubblici e privati, si ostinano a ignorare le esigenze dei portatori di questa malattia. È una battaglia continua.’

We Are Parky

300 mila parkinsoniani – dei quali un terzo sono giovani, molti under-50 – sono stimati solo in Italia. E anche in questo caso – come in quello delle disabilità motorie e della disabilità in generale – il servizio sanitario pubblico, frammentato tra (in)competenze statali e (in)competenze regionali, non è neppure in grado di eseguire un monitoraggio attivo sull’effettiva incidenza della malattia e i suoi andamenti. Ciò che costituisce la premessa per una corretta organizzazione dei servizi indispensabili.

We Are Parky, è la prima associazione creata da Giulio Maldacea per aiutare i parkinsoniani, laddove Parky è un vezzeggiativo di Parkinson. È importante conoscere la malattia – grazie anche al gigantesco network di scienziati e ricercatori che Giulio ha attivato negli anni – per aiutare chi la vive, studiare gli interventi anche non farmacologici più efficaci, superare la paura.

L’associazione WeAreParky lavora sempre al servizio di chi ha riscontrato la malattia. Attraverso un portale online è possibile monitorare la situazione e offrire ai Parky soluzioni pratiche – in gran parte ora interrotte, causa lockdown della sanità pubblica quali:

– le risorse curative limitrofe, partendo da città e CAP di residenza della persona. Ospedali con centri specializzati, terapeuti, psicologi, palestre, uffici ASL dedicati,

– i contatti con le varie persone che fanno parte della divisione e la sua grande rete.

Dario Dongo e Vanessa Ciccarelli

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La responsabilità delle pubbliche amministrazioni

Enrico fa parte dell’Osservatorio sull’Accessibilità – Progettazione Universale dell’Ordine degli Architetti di Roma, che studia e promuove l’accessibilità e il superamento delle barriere architettoniche  per tutti, qui a Roma.

«La mia non è una battaglia, ma un obiettivo da raggiungere. L’Osservatorio è nato per una esigenza comune: monitorare, formare professionisti e non, al rispetto delle nostre normative. Noi, persone con disabilità, abbiamo delle leggi incredibili, tra le migliori in Europa, ma il problema è che queste non vengono applicate. I più grandi colpevoli? Le pubbliche amministrazioni. Tutti credono di sapere tanto, la maggior parte non sa niente», sostiene Enrico Ricci.

Che continua: «vivere Roma è difficile, parecchie attività commerciali, come bar, ristoranti, ma anche musei, ospedali, non hanno le rampe per poter accedere. Le strade del centro storico sono lastricate di sampietrini. I marciapiedi non hanno scivoli, si è costretti a “passeggiare” al centro della strada tra bus e taxi».

Il diritto alla mobilità, sostiene Ricci, è negato ai disabili: «se mi togli questo diritto, mi costringi a vivere carcerato tra le quattro mura di casa. Praticamente mi hai privato di un diritto fondamentale: la libertà di vivere la mia vita».

Piano Peba, 34 anni di ritardo

Una soluzione ci sarebbe. Si chiama Peba, Piano di eliminazione delle barriere architettoniche, ed è stato introdotto nel 1986 con la legge n. 41. Tutti i comuni d’Italia lo devono attuare, pena il commissariamento da parte della Regione. Il problema? Sono passati trentaquattro anni e a Roma non è stato ancora realizzato.

«Siamo come delle sentinelle – sostiene Dario, avvocato e ricercatore di diritti umani -, potremmo anche essere usati per l’inquinamento, perché stiamo sempre seduti e quindi abbiamo il naso più vicino ai tubi di scappamento».

Dario Dongo vive a Roma, è disabile da cinque anni a seguito di un grave incidente subacqueo nei mari della Grecia. «Roma è per me la città più bella del mondo ma la vita per un disabile è molto difficile qui. Siamo fantasmi, ci battiamo per raccogliere l’attenzione di istituzioni ma anche delle persone normodotate».

Secondo Dongo, la disattenzione della politica riflette una questione culturale: «Essere disabili è un ruolo complesso in una società che è poco avvezza ad accettare l’imperfetto. Pare che ci sia la tendenza più all’esclusione che all’integrazione dei disabili». «Bisogna lottare», conclude.

La lotta del Disability Pride

C’è chi prova a farlo con una manifestazione pubblica come il Disability Pride. «Si parla sempre di lavoro, di immigrazione, e mai di disabilità», afferma Carmelo Comisi, tra i promotori dell’iniziativa. «Noi portiamo all’attenzione della società civile non solo i problemi dei disabili, ma la sessualità, la vita quotidiana, l’istruzione. Come? Con gli eventi».

Il progetto è ambizioso: creare un organismo sovranazionale che unisca tutti gli attivisti del Disability Pride, un po’ come i fratelli maggiori del Gay Pride. Ma il mondo della disabilità è diverso da quello Lgbt, perché i diritti in questo caso sono già sanciti, ma non vengono messi in pratica.

«La mia vita è stata stravolta da un incidente, avvenuto 23 anni fa sulle strade della Sicilia sud orientale. Da quel momento in poi ho detto: “va bene, sono tetraplegico”».

Nel frattempo Carmelo ha preso una laurea in filosofia morale e ha comprato casa a Roma per portare avanti la sua battaglia. «Molti che hanno dominato il mondo, anche la politica italiana, erano persone non fisicamente abili». Ma forse è più facile dominare il mondo che potersi muovere liberamente per Roma.

Treni vietati ai disabili

È un tardo pomeriggio di gennaio, il treno da piazzale Flaminio fa la sua solita corsa per Viterbo. Ci troviamo sulla seconda tratta extraurbana più trafficata d’Italia. Secondo il rapporto Pendolaria, realizzato da Legambiente, sono circa settantacinquemila le persone che affollano ogni anno questi binari. Tra i passeggeri ci sono disabili, lavoratori, studenti.

Fabrizio Bonanni, presidente del “comitato Roma Nord”, racconta i disagi del viaggio. «La stazione Flaminio non è a norma per disabili, la salita sul treno è alta mezzo metro. Siamo su un carro da bestiame. Noi, pendolari di “serie B”. Perché i pendolari di “serie A”, praticamente coloro che rientrano nella tratta urbana, se la passano un po’ meglio. Le corse sono più frequenti, ci sono meno soppressioni di linee». Un problema per tutti, ma in particolare per i disabili.

Roma per tutti

«Io sono romano e ritengo che Roma sia una città fantastica, ma sono convinto che lo debba essere per tutti. Dare la possibilità alle persone con ridotta mobilità di “accedere” deve essere la legge e questo è il mio compito» sostiene Andrea Venuto, disability manager di Roma Capitale.

Dopo trentaquattro anni di attesa, il Peba potrebbe essere presto attuato a Roma. La sua realizzazione sarà una grande scommessa, perché la superficie della città equivale undici volte a quella di Parigi. Un solo municipio di Roma equivale a un comune medio-grande d’italia. Solo il settimo municipio, per esempio, conta 400mila abitanti.

«Questi piani di eliminazione per le barriere architettoniche verranno declinati al plurale. Ogni municipio – affiancato dall’ufficio centrale di Roma Capitale – sarà autore del suo Peba. Verranno distribuite linee guida su come il piano si mette in pratica e che cos’è».

L’obiettivo dell’amministrazione è «trasformare gradualmente gli spazi urbani con una nuova visione globale di comunità inclusiva, alla portata di tutti i cittadini. Anche per i temporaneamente disabili, le donne in gravidanza, gli anziani, i bambini», conclude Venuto.

Il primo progetto pilota partirà dal XII municipio e presto verrà istituito un Osservatorio permanente sui Peba. L’amministrazione assicura che tutto cambierà. Ma Enrico Ricci, l’uomo che ci ha accompagnato alla scoperta di Roma, dubita che la sua città possa diventare presto come New York, dove tutti sono liberi. ‘Roma per tutti è una Roma di tutti!’.

Vanessa Ciccarelli

L'articolo Piano Eliminazione Barriere Architettoniche (PEBA), a Roma 34 anni di ritardo. Reportage proviene da Égalité.