WikiParky, teleassistenza ai malati di Parkinson in emergenza Covid-19
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WikiParky è il servizio gratuito di teleassistenza domiciliare ai malati di Parkinson, attivato dal Comitato Italiano Associazioni Parkinson con un’ampia squadra di professionisti ed esperti di settore. Dove non arriva la sanità pubblica, che in era Covid-19 ha abbandonato a se stessa l’ampia comunità dei disabili e tanti malati, interviene il Terzo Settore coi suoi volontari.
Wikiparky, la missione
La malattia purtroppo non risponde all’ordine di lockdown e i ‘Parky’ hanno bisogno di cure costanti. In momenti così difficili però si possono sviluppare forme di ‘assistenzialismo tecnologico’ come WikiParky.tv. Una variante multidisciplinare della telemedicina, online dal 26.3.20, che ogni giorno offre aiuti di vario tipo a chi ne ha bisogno. Tutti per uno e il Comitato Italiano Associazioni Parkinson per tutti (!).
‘La cura arriverà. Il nostro compito è aiutare le famiglie con Parkinson ad arrivare a questo traguardo nelle migliori condizioni possibili.
Cerchiamo di affrontare insieme i problemi causati dall’emergenza epidemiologica da COVID-19.
Nessuno verrà lasciato solo, anche grazie alla possibilità di interagire in modo diretto con gli esperti che ogni giorno mettono a disposizione le loro competenze.
La riabilitazione in ambulatorio è insostituibile ma proviamo, attraverso le nostre proposte, a mantenere attivi i pazienti’. (Giulio Maldacea, Comitato Italiano Associazioni Parkinson, presidente).
WikiParky, come funziona
Il progetto coinvolge vari parkinsonologi – neurologi, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti, logopedisti, esperti di discipline complementari – che si sono messi al servizio della piattaforma, a titolo volontario. Per offrire aiuto ai portatori di Parkinson, i quali non possono rinunciare ad attività fisiche e riabilitative costanti.
▶️ L’accesso alla piattaforma è molto semplice, basta collegarsi al sito www.wikiparky.tv.
La partecipazione alle sessioni è gratuita e facoltativa. Lo spazio web ha un palinsesto settimanale molto ampio che prevede numerose attività, tra queste riabilitazione motoria, danza, logopedia e neuroscienze. Vi sono anche orari di incontri con neurologi, psicologi e altri esperti per ricevere consigli su come affrontare questo periodo di emergenza.
I primi riscontri
‘Siamo molto soddisfatti’, spiega Giulio Maldacea. ‘La piattaforma conta più di 165 partecipanti al giorno, 26 associazioni collegate con un totale di trentamila persone tra medici e malati online. Spesso abbiamo difficoltà a chiudere le lezioni, c’è chi le ha definite ‘vitali’.
Era necessario un processo di inclusione a livello digitale dei nostri nonni. Per loro il virtuale è un nuovo mondo, la possibilità di accedervi in modo semplice sta permettendo e permetterà loro di riscoprire interessi, coltivare relazioni, garantirsi una continuità terapeutica e trovare nuovi stimoli.’
‘Mister P’ e i ‘Parky’, questi sconosciuti
‘Chi sono? Chi li ha visti? Perché non se ne parla?’. Giulio Maldacea – ideatore e presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, nonché amico fraterno di chi scrive e di Égalité – si impegna da anni per aiutare tutti coloro che sono entrati a far parte della comunità dei ‘Parky’. Un mondo tuttora sconosciuto ai più.
‘Il Parkinson è una malattia complessa che non significa solo tremare, come molti pensano. Difficoltà nel valutare gli spazi, parlare, deglutire, deambulare, riduzione della capacità espressiva, alterazione delle funzioni fisiologiche, dolori articolari continui, depressione.
Questi sintomi possono comparire anche ai giovani, nel mio caso a 38 anni ad esempio. E causare difficoltà in ambito affettivo, sociale e lavorativo. Devi riorganizzare tutto e spesso cambiare le prospettive. E devi stare attento poi alle medicine che, nel mio caso personale, hanno fatto più danni dello stesso ‘Mister P’ come Parkinson.
‘È come trovarsi al risveglio da un’anestesia completa. Tremo è vero, ma è il minore degli scherzi di Mister P. A 38 anni mi sono ritrovato al timone di una barca che non risponde più ai comandi. Tu vuoi virare a destra e resta ferma, tu vuoi entrare in porto, sei sicuro di passarci e invece ti ritrovi sugli scogli’.
Parky, vita e discriminazioni in Italia
Nonostante le difficoltà – motorie e non solo, che il Parkinson porta con sé nel tempo – si può imparare a convivere anche con Mister P. ‘Non vi è una cura al Parkinson, si curano solo i sintomi. E soprattutto, non solo con le medicine. Mi riferisco a fisioterapia, dieta, sport, affetti, lavoro, nuovi stimoli, speranza. Si può vivere bene, in modo diverso, forse complesso, ma si può fare’.
Le discriminazioni in Italia sono il vero problema, nella sfera pubblica soprattutto. Sebbene la malattia sia nota da oltre 200 anni e abbia una prevalenza significativa. 300mila persone almeno, pari al numero degli abitanti a Catania, poco meno di quelli di Bari. ‘Non parliamo di umiliazioni, soprusi e difficoltà causate in Italia da una burocrazia folle. Lo Stato, le Regioni e i Comuni, come altri enti pubblici e privati, si ostinano a ignorare le esigenze dei portatori di questa malattia. È una battaglia continua.’
We Are Parky
300 mila parkinsoniani – dei quali un terzo sono giovani, molti under-50 – sono stimati solo in Italia. E anche in questo caso – come in quello delle disabilità motorie e della disabilità in generale – il servizio sanitario pubblico, frammentato tra (in)competenze statali e (in)competenze regionali, non è neppure in grado di eseguire un monitoraggio attivo sull’effettiva incidenza della malattia e i suoi andamenti. Ciò che costituisce la premessa per una corretta organizzazione dei servizi indispensabili.
We Are Parky, è la prima associazione creata da Giulio Maldacea per aiutare i parkinsoniani, laddove Parky è un vezzeggiativo di Parkinson. È importante conoscere la malattia – grazie anche al gigantesco network di scienziati e ricercatori che Giulio ha attivato negli anni – per aiutare chi la vive, studiare gli interventi anche non farmacologici più efficaci, superare la paura.
L’associazione WeAreParky lavora sempre al servizio di chi ha riscontrato la malattia. Attraverso un portale online è possibile monitorare la situazione e offrire ai Parky soluzioni pratiche – in gran parte ora interrotte, causa lockdown della sanità pubblica quali:
– le risorse curative limitrofe, partendo da città e CAP di residenza della persona. Ospedali con centri specializzati, terapeuti, psicologi, palestre, uffici ASL dedicati,
– i contatti con le varie persone che fanno parte della divisione e la sua grande rete.
Dario Dongo e Vanessa Ciccarelli
Dario Dongo, avvocato e giornalista, PhD in diritto alimentare internazionale, fondatore di WIISE (FARE - GIFT – Food Times) ed Égalité.
26 anni napoletana. Giornalista per passione e per professione, autrice del blog www.blulife.it, collabora con diverse testate da dieci anni. Laureata all'università "La Sapienza" in Media, Comunicazione digitale e Giornalismo è ora specializzanda presso la Scuola di giornalismo Lelio e Lisli Basso a Roma.
