Se questo è uno Stato. Disabilità grave e caregiver familiari

Le false promesse della politica alla grande comunità dei disabili e alle loro famiglie sono giunte al capolinea. Al bidone del ministro giallo-verde ‘per la famiglia e la disabilità’, zero assoluto, si è aggiunto quello del ‘contributo’ ai caregiver familiari. Che è stato introdotto in una legge dello Stato ma mai neppure erogato, per grave colpa del ministro competente. (1)

Uno Stato civile fornisce alle persone con disabilità una serie di servizi, precisamente indicati nella UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). (2) Ma in Italia – che i suoi politicanti dichiarano avere il rango di ‘Stato civile’ – il genitore o figlio, coniuge o parente di disabile grave non ha altra scelta se non dedicarvisi a tempo pieno, per l’intera esistenza, senza alcuna tutela.

Chi sono i caregiver familiari e di cosa hanno bisogno, in Italia, proviamo a mostrarlo nella testimonianza a seguire. La lettera di un padre che ha dedicato la propria esistenza ad assistere il figlio con disabilità grave. Assieme alla madre, con abnegazione continuativa nell’arco delle 24 ore, senza un giorno né un turno di riposo. Il lavoro non rende liberi. Se questo è uno Stato.

Se questo è uno Stato. La storia di una famiglia italiana

‘A seguito di un incidente stradale mio figlio, all’età di 14 anni, è diventato tetraplegico e quindi bisognoso di cure h24. Era il 1997. Mia moglie e io all’epoca svolgevamo un lavoro autonomo ma fummo costretti a chiudere bottega per occuparci a tempo pieno del ragazzo. Affidando la nostra sopravvivenza a una piccola rendita derivata dai risparmi di allora.’

Italia, migrazioni terapeutiche

‘La Sicilia, la nostra amata isola, era priva di strutture adeguate al trattamento delle lesioni midollari. Abbiamo così dovuto migrare e trascorrere due anni tra Roma, Firenze e Vicenza, per il ricovero di nostro figlio nei reparti di unità spinale e centri di riabilitazione capaci di seguirlo.

A Firenze siamo dovuti tornare, dopo pochi anni nell’isola, per consentire al ragazzo di frequentare l’università senza rinunciare alle terapie di riabilitazione necessarie a mantenere le abilità fisiche residuate al trauma. E poi a Roma, ove alla vicinanza di idonei presidi di cura si accompagna l’impegno sociale della nostra famiglia, nel Disability Pride Italia.’

Caregiver familiare, un lavoro disconosciuto da chi lo rende indispensabile

‘Mia moglie e io abbiamo dedicato la vita a un lavoro indispensabile a favore una persona con disabilità grave che, si noti bene, dovrebbe ricevere dallo Stato l’assistenza necessaria a condurre una ‘vita indipendente’. Come recita la Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità. (3) La supplenza familiare alle inadempienze del servizio pubblico richiede oltretutto ai caregiver forza fisica e mentale, resistenza illimitata, ma anche svariate competenze.

Siamo tutti assistenti personali, sociali e domestici, infermieri autodidatti, guidatori di veicoli attrezzati al trasporto dei pesanti ausili, tutori e gestori di interminabile burocrazia, avvocati fai-da-te. Non solo per amore verso i nostri cari svantaggiati, ma proprio a causa dell’assenza di uno Stato inadempiente e irriconoscente.

Lo Stato italiano – oltre a venir meno ai doveri sopra accennati – non riconosce neppure la dignità di questo lavoro davvero usurante, 24 ore e 365 giorni senza un momento di pausa nella vita, mai! Non uno stipendio né una copertura spese. E ciò che è ancora peggio, neppure una copertura previdenziale. Col paradosso di dover continuare a reggersi da soli fino alla fine, pure dopo avere superato l’età pensionabile.’

Vita indipendente, l’utopia del diritto

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a ben vedere, afferma un preciso dovere degli Stati membri contraenti. All’articolo 19, ‘Living independently and being included in the community’:

‘States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;

b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

c) Community services and facilities for the general population are available on an equal basis to persons with disabilities and are responsive to their needs’.

Non appare un caso che la Convenzione stessa sia stata tradotta in numerose lingue ufficiali – ivi comprese l’albanese e il maltese, il bangla e lo khmer (3) – ma non anche in italiano. Proprio perché l’Italia è in cima alla lista degli Stati inadempienti ai doveri ivi stabiliti. (4)

Italia 2020

La testimonianza dell’amico che abbiamo intervistato offre un quadro sintomatico di un vizio strutturale della democrazia in cui viviamo, tuttora incapace di riconoscere i diritti di oltre 2,8 milioni di persone regolarmente dedicate ad ‘attività di cura’ a figli ultra-15enni o altri parenti malati, disabili o anziani. (5) I quali tra l’altro – al di fuori dei soli lavoratori dipendenti – non possono nemmeno fruire di quei tre giorni al mese di congedo retribuito previsti dalla legge 104/92. (6)

La dimensione sociale della disabilità è stata di recente rappresentata nei rapporti di Istat e Eurostat. 3,1 milioni di persone in Italia, pari al 5,2% della popolazione del Paese, soffrono gravi limitazioni nella propria vita quotidiana a causa di problemi di salute. E questo dato è destinato a crescere, in Italia più che in altri Paesi europei, a causa della maggiore prevalenza di ultra-65enni (che si stima raggiungeranno il 34% nel 2030, a fronte di una media europea del 28%.

Diritti umani fondamentali

Celebrare la giornata mondiale della disabilità ogni 3 dicembre senza far nulla di concreto per alleviare i problemi di questa rilevante quota della popolazione – che è oltretutto esposta a maggiori rischi di povertà ed esclusione sociale, oltreché a quotidiane discriminazioni – è inaccettabile e criminale.

I cacciatori di voti che in campagna elettorale promettono maggiori attenzioni e ritocchi a indennità di importi ben inferiori alla soglia di povertà devono aprire gli occhi. Si sono auto-congratulati per la legge ‘Dopo di noi’ senza considerare l’attualità del qui e ora. La legge ‘Insieme a noi’ dev’essere la vera priorità di ogni forza politica, a livello centrale e locale. E non si tratta di ideologia né di inclusione sociale bensì, semplicemente, di diritti umani fondamentali.

Dario Dongo

Note

(1) V. precedente articolo https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/

(2) United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), in vigore dal 3.5.08. V. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

(3) Il testo integrale della CRPD nelle 7 lingue ufficiali e le altre 22 traduzioni sono disponibili su https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html#Fulltext

(4) Abbiamo già denunciato le gravi inadempienze dell’Italia rispetto al dovere di garantire la mobilità personale ai disabili (CRPD, articolo 20. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili-diritti-negati-e-blackout-a-roma/). Accennando altresì al tema delle barriere architettoniche (con un paio di esempi, sulla città di Genova e il trasporto pubblico a Roma. V. https://www.egalite.org/barriere-lettera-al-sindaco-di-genova/ e https://www.egalite.org/metro-roma-black-out-ascensori/)

(5) Rapporto ISTAT (2019). Conciliazione tra lavoro e famiglia, anno 2018. V. precedente articolo https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/

(6) V. legge 104/1992, Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate

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#Buycott! Olio di palma, soia OGM, carni americane. L’ABC

#Buycott è una campagna di sensibilizzazione pubblica ai disastri sociali e ambientali – rapina delle terre e deforestazioni – di cui le filiere dell’olio di palma e della soia OGM sono da anni la prima causa. Le carni del continente americano sono altresì oggetto di #Buycott, per le ragioni di cui sopra in Sud America e per le pratiche di allevamento del tutto incompatibili con i nostri standard, in Canada e USA.

Aderiamo a #Buycott con una determinazione drastica e coesa, ogni giorno, nelle nostre scelte d’acquisto e di consumo:

A) palma. Sostituiamo ogni prodotto (alimentare, cosmetico, di pulizia della casa) che contenga olio di palma con i corrispondenti ‘senza olio di palma’,

B) soia OGM. Scegliamo gli alimenti di origine animale (carne, uova, latticini) che offrono garanzie di una filiera ‘OGM Free’ (o ‘100% filiera italiana no OGM’),

C) carni americane. Pretendiamo di conoscere l’origine delle carni anche quando esse siano servite da mense e ristoranti, interrompiamo il consumo di quelle prive di garanzie su provenienza e mangimi utilizzati.

Buycott, l’adesione di Comuni Virtuosi e Disability Pride

La partecipazione della società civile è essenziale per consolidare in via definitiva il risultato raggiunto sul palma ed estenderne la portata a soia OGM e carni manifestamente insostenibili. Affinché ancora una volta la pressione dal basso possa imporre una sostanziale variazione nell’offerta di mercato. Per proteggere le comunità indigene, l’ecosistema e i cittadini del mondo.

L’Associazione Comuni Virtuosi e Disability Pride Italia Onlus sono le prime organizzazioni ad avere aderito. A seguire le loro dichiarazioni.

‘Le monoculture come olio di palma e soia stanno consumando il pianeta e con l’aumento della popolazione la situazione non può che peggiorare, se non corriamo immediatamente ai ripari. È ormai accertato che esiste una stretta relazione tra il consumo di carne, olio di palma e soia destinata ai mangimi animali e la deforestazione di vaste aree del pianeta. L’Italia è tra i principali Paesi europei responsabili della deforestazione dell’Amazzonia proprio a causa di questi tre prodotti. Dobbiamo rivedere le nostre abitudini alimentari e fare attenzione all’origine dei prodotti che scegliamo‘ (Marco Boschini, Associazione Comuni Virtuosi, portavoce)

‘Gli incendi che stanno devastando l’Amazzonia in questi giorni si sommano al taglio indiscriminato di ampie porzioni delle foreste che forniscono ossigeno al pianeta. Aderiamo con convinzione alla campagna #Buycott. Il cambiamento parte dal gesto di ognuno di noi‘ (Carmelo Comisi, Disability Pride Italia Onlus, presidente).

Dario Dongo

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