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Se questo è uno Stato. Disabilità gravi e caregiver familiari

Se questo è uno Stato. Disabilità gravi e caregiver familiari

Celebriamo l’anno in arrivo con un augurio insolito. Se questo è uno Stato, se questo è un governo, lo dimostri nei fatti. Mettendo fine al disinteresse – manifesto e vergognoso – nei confronti delle disabilità gravi e dei caregiver familiari.

Se questo è uno Stato. Disabilità grave e caregiver familiari

Le false promesse della politica alla grande comunità dei disabili e alle loro famiglie sono giunte al capolinea. Al bidone del ministro giallo-verde ‘per la famiglia e la disabilità’, zero assoluto, si è aggiunto quello del ‘contributo’ ai caregiver familiari. Che è stato introdotto in una legge dello Stato ma mai neppure erogato, per grave colpa del ministro competente. (1)

Uno Stato civile fornisce alle persone con disabilità una serie di servizi, precisamente indicati nella UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). (2) Ma in Italia – che i suoi politicanti dichiarano avere il rango di ‘Stato civile’ – il genitore o figlio, coniuge o parente di disabile grave non ha altra scelta se non dedicarvisi a tempo pieno, per l’intera esistenza, senza alcuna tutela.

Chi sono i caregiver familiari e di cosa hanno bisogno, in Italia, proviamo a mostrarlo nella testimonianza a seguire. La lettera di un padre che ha dedicato la propria esistenza ad assistere il figlio con disabilità grave. Assieme alla madre, con abnegazione continuativa nell’arco delle 24 ore, senza un giorno né un turno di riposo. Il lavoro non rende liberi. Se questo è uno Stato.

Se questo è uno Stato. La storia di una famiglia italiana

A seguito di un incidente stradale mio figlio, all’età di 14 anni, è diventato tetraplegico e quindi bisognoso di cure h24. Era il 1997. Mia moglie e io all’epoca svolgevamo un lavoro autonomo ma fummo costretti a chiudere bottega per occuparci a tempo pieno del ragazzo. Affidando la nostra sopravvivenza a una piccola rendita derivata dai risparmi di allora.’

Italia, migrazioni terapeutiche

La Sicilia, la nostra amata isola, era priva di strutture adeguate al trattamento delle lesioni midollari. Abbiamo così dovuto migrare e trascorrere due anni tra Roma, Firenze e Vicenza, per il ricovero di nostro figlio nei reparti di unità spinale e centri di riabilitazione capaci di seguirlo.

A Firenze siamo dovuti tornare, dopo pochi anni nell’isola, per consentire al ragazzo di frequentare l’università senza rinunciare alle terapie di riabilitazione necessarie a mantenere le abilità fisiche residuate al trauma. E poi a Roma, ove alla vicinanza di idonei presidi di cura si accompagna l’impegno sociale della nostra famiglia, nel Disability Pride Italia.

Caregiver familiare, un lavoro disconosciuto da chi lo rende indispensabile

Mia moglie e io abbiamo dedicato la vita a un lavoro indispensabile a favore una persona con disabilità grave che, si noti bene, dovrebbe ricevere dallo Stato l’assistenza necessaria a condurre una ‘vita indipendente’. Come recita la Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità. (3) La supplenza familiare alle inadempienze del servizio pubblico richiede oltretutto ai caregiver forza fisica e mentale, resistenza illimitata, ma anche svariate competenze.

Siamo tutti assistenti personali, sociali e domestici, infermieri autodidatti, guidatori di veicoli attrezzati al trasporto dei pesanti ausili, tutori e gestori di interminabile burocrazia, avvocati fai-da-te. Non solo per amore verso i nostri cari svantaggiati, ma proprio a causa dell’assenza di uno Stato inadempiente e irriconoscente.

Lo Stato italiano – oltre a venir meno ai doveri sopra accennati – non riconosce neppure la dignità di questo lavoro davvero usurante, 24 ore e 365 giorni senza un momento di pausa nella vita, mai! Non uno stipendio né una copertura spese. E ciò che è ancora peggio, neppure una copertura previdenziale. Col paradosso di dover continuare a reggersi da soli fino alla fine, pure dopo avere superato l’età pensionabile.’

Vita indipendente, l’utopia del diritto

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a ben vedere, afferma un preciso dovere degli Stati membri contraenti. All’articolo 19, ‘Living independently and being included in the community’:

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;

b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

c) Community services and facilities for the general population are available on an equal basis to persons with disabilities and are responsive to their needs’.

Non appare un caso che la Convenzione stessa sia stata tradotta in numerose lingue ufficiali – ivi comprese l’albanese e il maltese, il bangla e lo khmer (3) – ma non anche in italiano. Proprio perché l’Italia è in cima alla lista degli Stati inadempienti ai doveri ivi stabiliti. (4)

Italia 2020

La testimonianza dell’amico che abbiamo intervistato offre un quadro sintomatico di un vizio strutturale della democrazia in cui viviamo, tuttora incapace di riconoscere i diritti di oltre 2,8 milioni di persone regolarmente dedicate ad ‘attività di cura’ a figli ultra-15enni o altri parenti malati, disabili o anziani. (5) I quali tra l’altro – al di fuori dei soli lavoratori dipendenti – non possono nemmeno fruire di quei tre giorni al mese di congedo retribuito previsti dalla legge 104/92. (6)

La dimensione sociale della disabilità è stata di recente rappresentata nei rapporti di Istat e Eurostat. 3,1 milioni di persone in Italia, pari al 5,2% della popolazione del Paese, soffrono gravi limitazioni nella propria vita quotidiana a causa di problemi di salute. E questo dato è destinato a crescere, in Italia più che in altri Paesi europei, a causa della maggiore prevalenza di ultra-65enni (che si stima raggiungeranno il 34% nel 2030, a fronte di una media europea del 28%.

Diritti umani fondamentali

Celebrare la giornata mondiale della disabilità ogni 3 dicembre senza far nulla di concreto per alleviare i problemi di questa rilevante quota della popolazione – che è oltretutto esposta a maggiori rischi di povertà ed esclusione sociale, oltreché a quotidiane discriminazioni – è inaccettabile e criminale.

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I cacciatori di voti che in campagna elettorale promettono maggiori attenzioni e ritocchi a indennità di importi ben inferiori alla soglia di povertà devono aprire gli occhi. Si sono auto-congratulati per la legge ‘Dopo di noi’ senza considerare l’attualità del qui e ora. La legge ‘Insieme a noi’ dev’essere la vera priorità di ogni forza politica, a livello centrale e locale. E non si tratta di ideologia né di inclusione sociale bensì, semplicemente, di diritti umani fondamentali.

Dario Dongo

Note

(1) V. precedente articolo https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/

(2) United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), in vigore dal 3.5.08. V. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

(3) Il testo integrale della CRPD nelle 7 lingue ufficiali e le altre 22 traduzioni sono disponibili su https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html#Fulltext

(4) Abbiamo già denunciato le gravi inadempienze dell’Italia rispetto al dovere di garantire la mobilità personale ai disabili (CRPD, articolo 20. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili-diritti-negati-e-blackout-a-roma/). Accennando altresì al tema delle barriere architettoniche (con un paio di esempi, sulla città di Genova e il trasporto pubblico a Roma. V. https://www.egalite.org/barriere-lettera-al-sindaco-di-genova/ e https://www.egalite.org/metro-roma-black-out-ascensori/)

(5) Rapporto ISTAT (2019). Conciliazione tra lavoro e famiglia, anno 2018. V. precedente articolo https://www.egalite.org/italia-madri-e-caregiver-senza-tutela/

(6) V. legge 104/1992, Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate

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