Il 3-4.12.20 Disability Pride Network invita tutti gli interessati a partecipare alle sue Officine, e alla seconda edizione del Disability Care. Con gli obiettivi di condividere esperienze positive, elaborare idee, sviluppare avanti nuove iniziative. Nonché raccogliere informazioni aggiornate in merito agli orizzonti della ricerca su cura, ausili e riabilitazione.

#NonSiamoPiùPazienti!

Una lettera aperta alle istituzioni e la società civile introduce due giornate di lavori. Non siamo più pazienti rispetto a una società che viola sistematicamente le regole stabilite a livello internazionale per la tutela dei più deboli.

34 anni sono trascorsi dalla legge italiana per l’abbattimento delle barriere architettoniche (legge 41/1986), 21 da quella sull’inserimento lavorativo (legge 82/99), 14 dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Ma la gran parte delle relative prescrizioni è a tutt’oggi sconosciuta, nella preistoria della civiltà in cui viviamo. E il tempo del pietismo è passato, bisogna ora passare all’azione.

Officine del Disability Pride Network. 3.12.20, ore 14:30-19:30

Le Officine del Disability Pride Network vengono inaugurate ufficialmente il 3.12.20 Tre Gruppi di Lavoro (GdL) avviano così una serie di attività, da sviluppare nel 2021, per esaminare e affrontare le questioni che attengono a:

– diritti delle persone con disabilità, quali sfide per il futuro,

– LEA, Livelli Essenziali di Assistenza,

– accessibilità, fruibilità universale, empowerment delle persone con disabilità.

A seguire, dalle 18:30, dibattito collettivo e costituzione dei tavoli di lavoro per le priorità da sviluppare nel 2021.

Disability Care. 4.12.20, ore 8:45-11:30

Matteo Lorito (Rettore Università Federico II, Napoli) e Francesco Sicurello (Presidente IITM/AITIM- Ass. Italiana Telemedicina Informatica Medica, Università Milano Bicocca) introducono i relatori sui vari argomenti:

– Marco Ferrazzoli (CNR, Consiglio Nazionale delle Ricerche). Disabilità e comunicazione,
– Francesca Gorini (CNR). Disabilità,
– Filippo Amore (Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva, IAPB Italia Onlus, Fondazione Policlinico Gemelli, Roma). Disabilità nella visione,
– Angelo Schenone (IRCCS Ospedale San Martino e Università di Genova). Disabilità muscolare,
– Raul Saggini (Medicina Fisica e Riabilitazione, Università di Chieti). Innovazioni in riabilitazione,
– Sara Lanza (Medicina Fisica e Riabilitazione, ASP Ragusa). Riabilitazione tradizionale vs. nuove tecnologie,
– Paolo Milia (Istituto Prosperius Tiberino, Umbertide). Riabilitazione robotica del cammino,
– Leonardo Longo (Laser Institute, Firenze). Laser Terapia nelle lesioni del sistema nervoso,
– Angelo Vescovi (Casa Sollievo della Sofferenza a San Giovanni Rotondo, Università di Milano Bicocca). Rigenerazione cellulare,
– Antonio Colombo (SNO e Polo Neurologico Brianteo). Disabilità neurologiche in periodo di Covid-19,
– Antonino Salvia (Dir. Sanitario Fondazione Santa Lucia IRCCS, Roma). Covid-19 e patologie del sistema nervoso, quale neuroriabilitazione?
– Antonella Limonta (IRCCS INRCA Casatenovo LC), Alessandro Orro (CNR-ITB Milano). Disabilità, dal telemonitoraggio Covid-19 alla teleriabilitazione di pazienti con comorbidità.

Disabilità, diritti, accesso alle cure. Tavola rotonda. 4.12.20, ore 11:30-13:30

Istituzioni e associazioni partecipano a una tavola rotonda, il 4.12.20 alle 11:30, su diritti e accessibilità a migliori servizi socio-sanitari. Gli interventi:

– Steni Di Piazza, Sottosegretario al Welfare e senatore,
– Leonardo Penna, deputato, Intergruppo parlamentare sulle disabilità,
– Donatella Bonaiuti, SIMFER
– Carmelo Comisi, Disability Pride Network,
– Giacomo Sicurello, NeuroSpine Community,
– Federico De Salvo, Istituto Prosperius Tiberino (Umbertide, PG)
– Mattia Mauri, Associazione EDOniamosperanza onlus (Lissone, MB)
– Dario Dongo, Égalitè Onlus,
– Tyrone Nigretti, Abbatti le Barriere Onlus,
– Massimo Marra, CIDP Italia Onlus, Università del Salento,
– Margherita Gregori, Federazione Malattie Rare UNIAMO,
– Dora Di Cara, garante dei diritti delle persone con disabilità, Palermo,
– Giuseppe Badolato, associazione Jura Hominis, sezione italiana Commissione Internazionale dei Giuristi.

Gli orizzonti della ricerca

Disability Care, al suo secondo meeting annuale (v. precedente articolo), offre un’importante occasione di confronto con la comunità scientifica impegnata negli ambiti d’interesse. Innovazione tecnologica, sostenibilità sanitaria, rigenerazione biologica, riabilitazione medica, prevenzione precoce, diagnosi accurate e terapie appropriate.

Gli orizzonti della ricerca d’interesse per la comunità dei disabili, e la collettività in generale, sono numerosi. Si ha riguardo a epidemiologia, impatto socio-sanitario delle disabilità, nuovi LEA. E soprattutto alle sperimentazioni e pratiche cliniche, la rigenerazione molecolare e le cellule staminali. Le tecnologie innovative (Information and Assistive Technology, IAT) e nuovi metodi di riabilitazione, Bio&NeuroInformatica, Brain Computer (Machine), Interfaces, reti neurali e intelligenza artificiale, robotica ed esoscheletri, realtà virtuale e aumentata.

Organizzazione, programma, come partecipare

Gli eventi sono organizzati in modalità webinar, su iniziativa e con il patrocinio di:

– Consiglio Nazionale di Ricerca (CNR), Ministero della Salute,

– Università degli Studi di Milano Bicocca (Dipartimento di informatica sistemistica e comunicazione),

– International Institute of Telemedicine (IITM),

– Neurospine Community, Disability Pride Italia, Associazione Italiana di Telemedicina e Informatica Medica (ITIM), EDOniamosperanzaonlus, Abbatti le barriere ed Égalité Onlus.

Il programma aggiornato è disponibile sul sito del CNR. È possibile partecipare in diretta streaming sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di Disability Pride Italia. Gli utenti possono partecipare in chat e formulare domande a tutti i relatori, i quali risponderanno al termine di ogni sessione.

Vi aspettiamo numerosi, #égalité!

Dario Dongo e Elena Bosani

L'articolo Officine del Disability Pride Network e Disability Care, 3-4.12.20 proviene da Égalité.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati. Le nostre priorità, in breve a seguire.

1) BARRIERE ARCHITETTONICHE E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3) Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non.

Si chiede perciò di:

– affermare l’abbattimento delle barriere architettoniche come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),

– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere architettoniche in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)

– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

2) INCLUSIONE E CAREGIVER

Scuola. La garanzia dell’assistenza educativa agli studenti disabili deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente educativo.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili. Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, (8)
– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,
– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

I caregiver devono venire inquadrati come dipendenti pubblici soggetti a lavoro usurante, qualora la valutazione multidimensionale dell’assistito escluda progetti di vita indipendente. I servizi sociali e sanitari devono assicurare un’assistenza adeguata a consentire al caregiver lavoratore i riposi necessari.

3) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti. Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,
– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL, in caso di guasti di dispositivi e ausili,
– aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,
– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.

Lingua Italiana dei Segni (LIS). Si evidenzia come l’Italia sia l’unico Stato membro UE a non avere ancora riconosciuto la lingua dei segni. Con gravi conseguenze concrete nella vita quotidiana delle persone sorde (es. uffici pubblici, scuole e università, ospedali e situazioni di emergenza, servizi primari).

È improrogabile la promozione e tutela della LIS, in un’ottica di bilinguismo tra la lingua italiana parlata e scritta, la LIS e la LIS tattile. Al preciso scopo di garantire alle persone sorde, con disabilità uditiva e sordocieche (e alle loro famiglie) il diritto di libera scelta – su modalità di comunicazione, percorsi educativi e ausili da utilizzare – per realizzare il pieno sviluppo della persona e la sua piena inclusione sociale in tutti gli ambiti pubblici e privati.

Deve perciò venire istituita la figura dell’interprete LIS, con un ruolo diverso da quella dell’assistente alla comunicazione che è oggi presente negli istituti scolastici. Provvedendo alla formazione di formatori e associazioni di categoria, ivi inclusi gli Enti del Terzo Settore.
Ed è urgente provvedere alla fornitura e distribuzione a prezzi calmierati di mascherine trasparenti certificate che permettano ai sordi la lettura labiale.

Dario Dongo

Note

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti-istat-ed-eurostat/
(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore. V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere-architettoniche-appello-al-sindaco-e-denuncia-allamt/
(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico 2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli-alunni-con-disabilita-rapporto-istat/
(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabili-inaccessibilita-metropolitana-roma-ennesima-denuncia-alla-procura/
(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0 all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia-stop-apartheid/
(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili-diritti-negati-e-blackout-a-roma/
(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sedie-a-rotelle-egalite-e-legambiente-chiedono-il-riconoscimento-di-equivalenza-alle-bici-elettriche/
(8) V. https://www.assinform.it/innovabile/welfare-aziendale/welfare-aziendale-e-disabilita.kl
(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con-il-sottosegretario-al-welfare/

L'articolo Giornata internazionale delle persone con disabilità, 3.12.20. Lettera aperta proviene da Égalité.